Hjertetransplantasjon
Pasienter som har svært alvorlig hjertesvikt kan, om forholdene ligger til rette for det, få et nytt hjerte. Erfaring viser at hjertetransplantasjon er en effektiv, men ikke risikofri, behandling av alvorlig hjertesvikt både når det gjelder symptomer, plager og livsforlengelse.
Pasienten må kunne være i stand til å både forstå og følge helsepersonellets instruksjoner om behandlingen, medisinene og rehabiliteringen for å på beste måte kunne ta vare på det nye hjertet.
Etter grundig utredning kan man bli akseptert for hjertetransplantasjon. Man står deretter på en venteliste og vil bli tilbudt et nytt hjerte når en donor (giver) som passer pasienten er tilgjengelig. Giveren av organet er hjernedød, men tidligere frisk og har et friskt hjerte som pumper inntil kirurgen tar det ut av kroppen.
Fem år etter hjertetransplantasjon lever cirka 80 % av de transplanterte. Man må leve med immundempende medisiner resten av livet og være topp motivert for å følge et fastsatt program med tett oppfølging og samarbeid.
Hele familien står overfor nye utfordringer og oppgaver når et familiemedlem blir syk. Hverdagen endres for alle parter. Kanskje tvinges du til å gjøre ting du ellers ikke ville valgt, eller at du forhindres fra å gjøre noe du egentlig ønsker. Mye energi går ofte med til tanker og tid på å hjelpe den som er syk.
Hvordan pårørende mestrer eller påvirkes av denne situasjonen varierer, men oftest medfører det en rekke følelsesmessige, praktiske og økonomiske utfordringer. Rikshospitalet ønsker å inkludere pårørende i hendelsesforløpet rundt en transplantasjon fordi dere er viktige medspillere, og fordi vi erfaringsmessig vet at pårørende har et stort informasjonsbehov.
Henvisning og vurdering
Send henvisninger til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket (oslo-universitetssykehus.no)
Se også nasjonal behandlingstjeneste for organdonasjon (oslo-universitetssykehus.no)
I ventetiden
Hvis du først er akseptert for hjertetransplantasjon, vil du få grundig informasjon og stå i nært samarbeid og kontakt med kardiologisk avdeling.
I ventetiden skal du være i så mye aktivitet som kroppen din orker. Det er viktig å melde fra hvis du blir dårligere. Noen pasienter må tilbringe tiden før transplantasjon på sykehus.
Varigheten på ventetiden er uforutsigbar, men når det først foreligger et tilbud om et nytt hjerte kan alt skje på ganske kort tid. Du må derfor være tilgjengelig via mobil 24 timer i døgnet. Hvis du blir innkalt til transplantasjon, må du kunne møte på Rikshospitalet i løpet av få timer.
Behandling
Blir du innkalt til hjertetransplantasjon, vil du bli transplantert innen få timer. Ved transplantasjonen blir brystkassen åpnet. Ditt gamle, syke hjerte tas ut og erstattes med et nytt, friskt hjerte fra en nylig avdød person.
Du blir koplet fra respirator (pustemaskin) så fort du klarer å puste godt nok selv og får hjelp med å komme opp fra sengen så fort du er i stand til det. Like etter operasjonen er det et meget tett oppfølgingsprogram med daglige blodprøver og andre undersøkelser mens du oppholder deg på sykehuset.
I starten blir det tatt ukentlige små vevsbiter av hjertet (hjertebiopsi) via en åre på halsen for å se at kroppen din ikke "støter fra seg" det nye hjertet. Du må hele tiden bruke immundempende medisiner for å hindre denne avstøtningen (rejeksjonen). Doseringen av disse medisinene er individuell og må følges nøye.
Du vil hele tiden få opptrening og fysioterapi som hjelp til å komme i best mulig form. Egeninnsats er viktig.
Hjertetransplantasjon er et livslangt samarbeid mellom deg, din lege, lokalsykehus og Rikshospitalet. Dette samarbeidet, i tillegg til topp motiverte pasienter, er en av de viktigste faktorene til suksess.
Langtidsbehandling (utover det å hindre avstøtning) går på å forebygge og behandle komplikasjoner som hjertesykdom i kransarteriene, nyresvikt, diabetes, høyt blodtrykk og kreft. Mange transplanterte har lett for å legge på seg. Bevissthet om egen livsstil er svært viktig i denne forebyggingen.
Gjør det vondt ?
Selve transplantasjonen er en hjerteoperasjon som utføres i full narkose. Operasjonen vil naturlig medføre ubehag i perioden etterpå, men ubehaget minskes raskt så fort du kommer i aktivitet. De ukentlige vevsprøvene foregår gjennom en åre på halsen i lokalbedøvelse, men tåles godt av alle de transplanterte. Etter operasjonen kan det hende at man må få tappet ut vann fra lungesekken eller hjerteposen, og dette gjøres oftest også i lokalbedøvelse
Hvor lenge varer behandlingen?
Operasjonen varer i minst 3-4 timer. Du ligger cirka 3-7 dager på intensivavdeling før du kommer over på kardiologisk intensiv og overvåkning. Der er du i cirka 3 uker til sammen før du overføres til pasienthotellet. Når du kan reise hjem, må du komme ukentlig til kontroll til og med 3. måned.
Det er svært store variasjoner på hvor fort hver enkelt pasient kommer ut av sykehus. Hvis du får komplikasjoner, vil behandling nesten alltid skje på eller i nært samarbeid med Rikshospitalet.
For pårørende
Oppfølging
Hjertetransplanterte pasienter reiser hjem når de er i stand til å ta vare på seg selv fysisk og legene på Rikshospitalet synes det er medisinsk forsvarlig. Etter cirka 3 måneder er det vanligvis sjeldnere kontroller, og etter ett år er det 2-4 kontroller i året avhengig av hvor komplikasjonsfritt forløpet er.
Alle pasienter innkalles til en årskontroll. Årskontrollen består av en nøye gjennomgang og undersøkelser med blant annet ultralyd av hjertet (ekkokardiografi) og angiografi (kontrastundersøkelse) av kransårene. Vi vil også ta en vevsprøve av hjertet (hjertebiopsi) de første tre årene. Om du skulle føle deg dårlig mellom årskontrollene, har vi lav terskel for å ta ekstrakontroll spesielt med tanke på avstøtning. Det er viktig at du har godt samarbeid også med fastlege og lokalsykehus.
Bivirkninger og komplikasjoner
Hjertetransplantasjon er et svært omfattende kirurgisk inngrep som utføres i livreddende øyemed. Komplikasjonene varierer i tid etter transplantasjonen. Avstøtning, infeksjoner, nyresvikt og medisinbivirkninger er de vanligste komplikasjonene. I enkelte tilfeller kan slike komplikasjoner føre til forlenget intenvsivopphold. Pårørende vil bli kontinuerlig oppdatert på tilstanden av lege og sykepleier. De fleste komplikasjoner lar seg behandle, og det er sjelden pasienter dør av dette. Langtidskomplikasjoner er først og fremst nyresvikt som bivirkning til immundempende medisiner, sykdom i kransårende på hjertet, enkelte typer kreft (spesielt hudkreft) og overvekt. På lengre sikt vil en del pasienter få bivirkning fra immunmedisinene.
Vær oppmerksom
Forholdsregler
Du må være motivert for å ta de medisiner som er foreskrevet. Medisinslurv kan forårsake alvorlig frastøting som kan ødelegge det nye hjertet ditt. Vellykket transplantasjon medfører at du lever tilnærmet normalt bortsett fra medisinsk oppfølging og medisiner.
Du må fokusere på trening og kosthold for å hindre overvekt. Du er mer mottagelig for infeksjoner på grunn av immundempende medisiner og bør unngå kontakt med tydelig syke barn og være litt ekstra forsiktig i for eksempel influensaperioder.
Kontaktpersoner
På Rikshospitalet er det egne transplantasjonsykepleiere og spesialister i transplantasjonsmedisin som er tilgjengelig for telefonkontakt på dagtid.