AUP-Multisenterstudie

Behandling av psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemning

AUP-Multisenterstudie er et samarbeidsprosjekt mellom NevSom (Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier) og fagmiljøer med ansvar for å gi regionale eller spisskompetente tjenester til personer med psykiske lidelser, autisme og utviklingshemming.

A woman sitting at a table — Personer med autisme synes å ha en sårbarhet for psykiske lidelser. I AUP-multersenterstuden samarbeider flere fagmiljøer for å få bedre kjennskap til denne pasientgruppen. Illustrasjonsfoto.

Mennesker med autisme synes å ha en spesiell sårbarhet for å utvikle psykiske tilleggslidelser. Likevel er det begrenset forskningsmessig grunnlag for å anbefale hvordan psykiske lidelser bør diagnostiseres og behandles for pasienter med autisme og utviklingshemming.

AUP (autisme, utviklingshemming og psykiske lidelser) – multisenterstudie er et klinisk samarbeidsprosjekt mellom fagmiljøer som deltar i AUP-nettverket. Studien startet våren 2010, og datainnsamling ble gjennomført frem til utgangen av 2020.

Formål

Hensikten med studien er å bidra til et bedre behandlingstilbud for denne gruppen gjennom å få bedre kjennskap til pasientgruppen og deres vansker, hva slags tilbud de får, og hvordan de fungerer etter intervensjonene. Dette for å få bedre dokumentasjon av behandlingsutbytte. Innsamlede data gir grunnlag for å besvare flere spesifikke problemstillinger knyttet til diagnostikk, fenomenologi, behandling av psykiske lidelser i denne gruppen, effekt av intervensjonene, og forskjeller i tjenestetilbudet og ressursbruk mellom regioner.

Metode

Pasienter som henvises for atferdsvansker og/eller mistanke om psykisk tilleggslidelse til et av sentrene kunne inkluderes i studien. Det er utviklet en felles prosedyre for kartlegging av symptomer, adferd, miljø og felles metode for registrering av tiltak og ressursbruk ved diagnostikk og intervensjoner. Alle pasienter ble kartlagt ved tre faste tidspunkter over en periode på to år. Prosedyren er utviklet for å legge føringer for god klinisk praksis.

Mer enn 200 klienter er inkludert i studien.

Mange mennesker står foran inngangen til et hus. De smiler til kameraet. — Storsamling for alle fagpersonene fra fagmiljøene som deltar i AUP multisenterstudien på Losby gods i mars 2016. Storsamling ble gjennomført hvert andre år. Foto: privat.

Nytt nettverk etablert i 2021

I midten av oktober 2021 var representanter for fagmiljøene som har deltatt i fagnettverket og studien for autisme, utviklingshemming og psykiske lidelser samlet til et to-dagers seminar på Losby gods. Dette for å ha en felles oppsummering og en markering av at prosjektet går over i en ny fase.

AUP videreføres som et forskningsnettverk for de som er interessert i forskningsspørsmål samt å delta i analyser og artikkelskriving som kan besvares ut fra data fra AUP multisenterstudien. Forskningsnettverket møtes to ganger årlig.

Prosjektleder: Sissel Berge Helverschou, ph.d. og psykologspesialist ved NevSom.

2024

Schizophrenia in autistic people with intellectual disabilities. Treatment and interventions

Trine Lise Bakken, Jane Margrete Askeland Hellerud, Arvid Nikolai Kildahl, Ann Magritt Solheim-Inderberg, Oddbjørn Hove & Sissel Berge Helverschou. Journal of Autism and Developmental Disorders, februar 2024

Mental Health Services for Autistic People with Intellectual Disability: An Exploratory Study on Patient and Treatment Characteristics, and Intervention - Outcome Associations

Jane Margrete Askeland Hellerud,Catherine Anne Nicole Lorentzen, Arvid Nikolai Kildahl,Kjell Ivar Øvergård & Sissel Berge Helverschou. Journal og mental health research in intellectual disabilities, januar 2024

2023

Post-traumatic stress disorder and experiences involving violence or sexual abuse in a clinical sample of autistic adults with intellectual disabilities: Prevalence and clinical correlates

Arvid Nikolai Kildahl og Sissel Berge Helverschou. Publisert august 2023 i Autism.

Schizophrenia in autistic people with intellectual disabilities: Symptom manifestations and identification

Trine Lise Bakken, Arvid Nikolai Kildahl, Linn Beate Ludvigsen, Tale Gjertine Bjørgen, Caroline Dalhaug, Jane Margrete Askeland Hellerud, Oddbjørn Hove, Ann Magritt Solheim-Inderberg, Kjersti Karlsen, Sissel Berge Helverschou. Les artikkelen i Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, publisert juni 2023. Les norsk sammendrag av artikkelen her.

Exploring the relationship between challenging behaviour and mental health disorder in autistic individuals with intellectual disabilities

Arvid Nkolai Kildahl, Linn Beate Ludvigsen, Oddbjørn Hove, Sissel Berge Helverschou

Research in Autism Spectrum Disorders, vol 124, 2023. Les artikkelen i sin helhet her.

Norsk sammendrag: Hva er sammenhengen mellom psykisk helse og atferd som utfordrer hos personer med autisme og utviklingshemming?

2021

Preliminary findings from a nationwide, multi-centre mental health service for individuals with autism spectrum disorders and intellectual disability

Helverschou, S.B., Bakken, T.L., Berge, H., Bjørgen, T.G., Botheim, H., Hellerud, J.A., Helseth, I., Hove, O., Johansen, P.A., Kildahl, A.N., Ludvigsen, L.B., Nygaard, S., Rysstad, A., Wigaard, E., & Howlin, P. (2021). Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, Volume 18, Number 2, pp 162–173, June 202. Artikkelen kan lastes ned her (open access). Les norsk sammendrag av artikkelen: Autisme: Foreløpige resultater fra to års oppfølging og behandling.

Psychometric properties of the Psychopathology in Autism Checklist (PAC)

Helverschou, Sissel Berge; Ludvigsen, Linn Beate; Hove, Oddbjørn; Kildahl, Arvid Nikolai. International Journal of Developmental Disabilities (IJDD) 2021, Apr 19;67(5):318-326. Les norsk sammendrag her: Psykometriske egenskaper ved Psychopathology in Autism Checklist (PAC).

Pathological demand avoidance in children and adolescents: A systematic review

Kildahl, Arvid Nikolai; Helverschou, Sissel Berge; Rysstad, Anne Langseth; Wigaard, Elisabeth; Hellerud, Jane; Ludvigsen, Linn Beate; Howlin, Patricia. Autism 2021, Nov;25(8):2162-2176. Les norsk sammendrag her: Patologisk kravunnvikelse (PDA) hos barn og ungdom.

2020:

Potentially traumatic experiences and behavioural symptoms in adults with autism and intellectual disability referred for psychiatric assessment

Arvid N. Kildahl, Sissel Berge Helverschou, NevSom og Hanne Weie Oddli, Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo. Artikkelen er åpent tilgjengelig og kan leses i sin helhet her. Les norsk sammendrag her: Potensielle traumatiske opplevelser og atferdssymptomer hos voksne med autisme og utviklingshemming.

Preliminary findings from a nationwide, multi-centre mental health service for individuals with autism spectrum disorders and intellectual disability.

Helverschou, S.B., Bakken, T.L., Berge, H., Bjørgen, T.G., Botheim, H., Hellerud, J.A., Helseth, I., Hove, O., Johansen, P.A., Kildahl, A.N., Ludvigsen, L.B., Nygaard, S., Rysstad, A., Wigaard, E., & Howlin, P. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. Artikkelen kan lastes ned her. Les norsk sammendrag her: AUP multisenterstudie; Foreløpige resultater fra to års oppfølging og behandling.

Case study: organizing outpatient pharmacological treatment of bipolar disorder in autism, intellectual disability and Phelan-McDermid syndrome (22q13.3 deletion syndrome)

Anne Langseth Rysstad, Arvid Nikolai Kildahl, Jon Olav Skavhaug, Monica Stolen Dønnum & Sissel Berge Helverschou. International Journal of Developmental Disabilities, juni 2020. Les hele artikkelen her.
Les norsk sammendrag her. "Behandling av bipolar lidelse hos personer med autisme og utviklingshemming".

Checklists And Structured Interviews, In: Matson, J. (ed): Handbook of dual diagnoses. Assessment and Treatment in Persons with Intellectual Disorders., pp.167-193. Springer Nature Switzerland AG. Helverschou, S.B., Kildahl, A.N. & Bakken, T.L

“Driven and Tense, Stressed Out and Anxious”: Clinicians’ Perceptions of Post-Traumatic Stress Disorder Symptom Expressions in Adults with Autism and Intellectual Disability.

Arvid Nikolai Kildahl, Sissel Berge Helverschou, Trine Lise Bakken, Hanne Weie Oddli. Mai 2020. Artikkelen er åpent tilgjengelig og kan leses i sin helhet hos Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities. Les norsk sammendrag her: Symptomer på post-traumatisk stresslidelse hos voksne med autisme og utviklingshemming

“If we do not look for it, we do not see it”: Clinicians' experiences and understanding of identifying post‐traumatic stress disorder in adults with autism and intellectual disability.

Arvid Nikolai Kildahl, Sissel Berge Helverschou, Trine Lise Bakken, Hanne Weie Oddli. Artikkelen (på engelsk) er åpent tilgjengelig og kan leses i sin helhet ved Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Publisert april 2020. Les norsk sammendrag her: Utredning av post-traumatisk stresslidelse hos personer med autisme og utviklingshemming.

2019:

Clinicians’ retrospective perceptions of failure to detect sexual abuse in a young man with autism and mild intellectual disability

Kildahl, A.N., Helvershocu, S.B. Weie Oddli, H. Journal of Intellectual & Developmental Disability. Les norsk sammendrag her.

Psychiatric assessment in congenital blindness, ASD and ID: experience from two clinical cases

Kildahl, A. N., Engebretsen, M. H., Horndalsveen, K., Hellerud, J. M. A., Wiik, J. Y., Aasen, G., & Helverschou, S. B. (2019). Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities. Les norsk sammendrag her.

Attachment Disorder in Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disability. Kildahl, A. N., Engebretsen, M. H. & Helverschou, S. B. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities. Les norsk sammendrag her.

Identification of post-traumatic stress disorder in individuals with autism spectrum disorder and intellectual disability: A systematic review.

Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities. Kildahl, A. N., Bakken, T. L., Iversen, T. E. & Helverschou, S. B. Les norsk sammendrag av artikkelen her.

2018:

Mental health services for adolescents and adults with intellectual disabilities in Norway: a descriptive study.

Bakken, Trine Lise; Evensen, Olav Ose; Bjørgen, Tale Gjertine; Nilsen, Inger Tove; Bang, Nina; Pedersen, Unni; Berge, Kim; Ellingsen, Karl Elling; Baasland, Terje; Helverschou, Sissel Berge. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities 2018 ;Volum 12.(3/4) s. 121-134

Psychiatric assessment in Phelan-McDermid Syndrome (22q13 deletion syndrome)
Arvid Nikolai Kildahl, Lars Krogh Berg, Anne Lise Enger Nilssen, Kathrine Bjørgo, Olaug Rødningen, Sissel Berge Helverschou. Journal of Intellectual & Developmental Disability. Published online: 06 May 2018. Les norsk versjon av artikkelen her.

2017:

Assessment of psychosis in ASD/ID: a case study
Kildahl, Arvid Nikolai; Bakken, Trine Lise; Holm, Olaf Kristian; Helverschou, Sissel Berge. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities 2017; Vol 11 no 1 2017.

Personer med utviklingshemning, autisme, psykiske lidelse og atferdsvansker. På anbud.
Bakken, Trine Lise; Kalvenes, Gro; Wigaard, Elisabeth; Johansen, Per Anders; Myrbakk, Even; Nygaard, Sissel; Dønnum, Monica Stolen; Helverschou, Sissel Berge.Fontene. Et tidsskrift for Fellesorganisasjonen (FO) 2013;Volum 1. s. 48-54

2016:

Mental illness in people with intellectual disabilities and autism spectrum disorders
Bakken, T. L., Helverschou, S.B., Høidal, S.H., Martinsen, H. (2016). (Chapter 11). In: Colin Hemmings and Nick Bouras (eds.) Psychiatric and Behavioural Disorders in Intellectual and Developmental Disabilities, third edition. Cambridge: Cambridge University Press 2016 isbn: 9781107645943

Helverschou, S.B., Bakken, T. & Martinsen, H. (2011). Psychiatric disorders in people with Autism spectrum disorders: Phenomenology and recognition. (Chapter 5), (p. 53-74), In J. L. Matson & P. Sturmey (Eds.), International handbook of autism and pervasive developmental disorders. New York: Springer.

Psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemming; kjønnsforskjeller og forskjeller knyttet til grad av utviklingshemning. Hovedoppgaver psykologi: Camilla Ingvaldsen. Psykologisk Institutt, UIO, 2021.

Endring i symptombelastning hos mennesker med autisme, utviklingshemming og psykisk lidelse etter intervensjon i spesialisthelsetjenesten. Er det sammenheng mellom endring og form for intervensjon? Jane Askeland Hellerud: Masteroppgave i klinisk helsearbeid, Universitetet i Sørøst-Norge. Leveres i 2022.

Angst hjå personar med autisme og psykisk utviklingshemning. Hovedoppgave i psykologi: Kristoffer Aune Kostveit og Erlend Skodbo, Psykologisk Institutt, UIO, levert mai 2020.

Utfordrende atferd og psykisk lidelse hos personer med utviklingshemming og autisme. En analyse av personer med og uten vedtak om bruk av tvang og makt. Masteroppgave Høgskolen i Molde: Monica Hansen, Levert september 2020.

Utfordrende atferd og psykisk lidelse hos personer med utviklingshemming og autisme. Hovedoppgave i psykologi: Ole Tobias Bjellaanes Reistad og Kristoffer Asp, Psykologisk Institutt, UIO, oktober 2020.

Tilrettelegging for primære funksjonsvansker hos mennesker med autisme, utviklingshemming og psykisk lidelse.

Forekomst av livshendelser ved psykose hos personer med autisme og psykisk utviklingshemning. Hovedoppgave psykologi: Lena Elin Lorentzen. Psykologisk institutt, UIO oktober 2017.

Mennesker med autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming. Forholdet mellom miljøvariabler og symptomer på psykiske lidelser. Masteroppgave spesialpedagogikk: Linn Beate Ludvigsen. Institutt for Spesialpedagogikk, UIO, juni 2017.

Negative livshendelser i tilstedeværelsen av angst og depresjon blant voksne med autisme og komorbid utviklingshemning. Hovedoppgave psykologi: Anne Langseth Rysstad: Institut for psykologi, SYDDANSK UNIVERSITET, juni, 2015.

Tilbake til NevSom