Materiell om hypersomnier
Her finner du brosjyrer, videoforedrag, e-læringskurs og annet materiell om hypersomniene (søvnsykdommene) narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom.
Vi har samlet noen “Ofte stilte spørsmål” som kommer inn til NevSom knyttet til diagnosene narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS). Kanskje du kan finne svar på noe av det du lurer på her?
Personer med narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS) kan oppleve vansker med eksekutive funksjoner.
Her har vi laget en oversikt over typiske problemområder som går igjen hos denne gruppen og hvordan det er lurt å tilrettelegge for problemene. Målgruppen for teksten er pasienten selv, deres pårørende, lærere, PP-tjenesten, BUP, behandlende lege og andre fagpersoner.
Les artikkelen Eksekutive funksjonsvansker og konkrete råd for å avhjelpe dette, her.
NevSom har en rekke videoforelsninger, informasjonsfilmer og webinarer. Se de på denne nettsiden.
Tilrettelegging i skole og utdanning
Tilrettelegging i skole og utdanning - nettversjon
Arbeidsliv og narkolepsi/hypersomni
Om blant annet tilrettelegging i arbeidslivet, tilskudd, tiltak og hjelpemidler. Last ned brosjyren Arbeidsliv og narkolepsi/hypersomni.
Narkolepsi/hypersomni og muligheter i hjelpeapparatet
En brosjyre med tips og informasjon om blant annet stønadsordninger og kontakt med NAV, og hjelp fra kommunen. Last ned brosjyren Narkolepsi/hypersomni og muligheter i hjelpeapparatet .
Narkolepsi og tilrettelegging i skole og utdanning (folder)
Narkolepsi og tilrettelegging i skole og utdanning – en folder.
En brosjyre med tips og råd om tilrettelegging i skole og utdanning for elever og studenter som har narkolepsi. Last ned og print ut (pdf).
Narkolepsi og hjelpemidler i skole, utdanning og jobb (folder)
En brosjyre om hjelpemidler som kan være til nytte for personer med narkolepsi i arbeid, skole eller utdanning. Last ned og print ut folderen Narkolepsi og hjelpemidler i skole, utdanning og jobb .
Kleine-Levin syndrom (KLS)
En brosjyre om Kleine-Levin syndrom (KLS). Generell informasjon om sykdommen, utredning og behandling. Last ned brosjyren om Kleine-Levin syndrom her (pdf).
Beskrivelse av Kleine-Levin syndrom
Generell beskrivelse av Kleine-Levin syndrom (KLS): Til bruk ved for eksempel søknad om offentlige støtteordninger eller informasjon til skole/arbeidsgiver (pdf).
Sjekkliste ved Kleine-Levin syndrom
Å huske på for pårørende (og pasient) for håndtering av sykdomsepisoder ved Kleine-Levin syndrom (pdf).
Svensk tekst om Kleine-Levin syndrom
Brosjyren "Det handlar om KLS", om søvnsykdommen Kleine-Levin syndrom, er gitt ut av Universitetssykehuset i Linköping (UiL). Brosjyren om Kleine-Levins syndrom er på svensk, og kan lastes ned her (pdf). Brosjyren er publisert med tillatelse fra UiL.
Hør Sjeldenpoddens episode om narkolepsi
Marie forteller om da hun ble diagnostisert, samtidig som hun sykepleierstudent, mens overlege Berit Hjelde Hansen, som jobber på NevSom, forteller om diagnosen. Hør episoden på Spotify, eller les mer om episoden på Sjeldenpoddens nettside.
Hør Sjeldenpoddens episode om Kleine-Levin syndrom (KLS)
KLS er en svært sjelden og sammensatt nevrologisk sykdom (hjernesykdom). Personer med KLS har tilbakevendende sykdomsepisoder med svært mye søvn. Her forteller Tom Rune hvordan det er å leve med KLS, og overlege Berit Hjelde Hansen forteller hvordan man best kan leve med denne sjeldne søvnsykdommen.
Lytt til episoden der du vanligvis hører på podkast eller les tekstversjon på Sjeldenpoddens nettside. Episoden varer i 21 minutter.
Hør Nevropoddens episode om narkolepsi:
Hva er narkolepsi, hvordan stilles diagnosen og hvordan behandles sykdommen?
Ragnhild Berling-Grande, overlege ved NevSom (Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier) oppdaterer oss på narkolepsi. Anna Bjerkreim og Lise Elveseter intervjuer.
Her finner du lenker til tre e-læringskurs, utarbeidet av NevSoms ansatte.
1: E-læringskurs om narkolepsi for lærere og pedagoger
2: E-læringskurs om narkolepsi for arbeidgivere
3: Arbeid og CNS-hypersomnier - et e-læringskurs for de som som har CNS-hypersomnier
1: E-læringskurs om narkolepsi for lærere og pedagoger
Kurset er rettet spesielt mot lærere i barne- og ungdomsskolen som har elever med narkolepsi, men alle som er interessert i å vite mer om narkolepsi kan ta kurset. Ta kurset gjerne sammen/i plenum. Det tar ca 25 minutter. Ta kurset her (Kursbygger)
Be om webinar
Det er også mulig for PP-tjenester å be om et webinar, hvor flere PP-rådgivere sitter sammen lokalt og tar e-læringskurset (online over teams), hvorpå Therese Nordling, pedagogisk rådgiver fra Nevsom er med og kan svare på spørsmål direkte etter gjennomgangen. Dersom dere ønsker dette, kan dere sende en forespørsel til NevSom på e-post: post.nevsom@ous-hf.no.
2: E-læringskurs om narkolepsi for arbeidgivere
Dette e-læringskurset gir informasjon, råd og veiledning til arbeidsgivere som har eller skal ansette en arbeidstaker med narkolepsi.
I løpet av kurset får man som arbeidsgiver en rask innføring i sykdommen narkolepsi, herunder vanlige symptomer og utfordringer. Videre presenteres forslag og anbefalinger for hvordan det kan tilrettelegges for arbeidstakere med narkolepsi. Kurset varer ca 15 minutter. Her kan du se kurset (Kursbygger ihelse)
3: Arbeid og CNS-hypersomnier (narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom) - et e-læringskurs for deg som som har CNS-hypersomnier
Kurset er rettet mot deg som har en form for CNS-hypersomni; narkolepsi, idiopatisk hypersomni eller Kleine-Levin syndrom, og som enten står i arbeid eller skal ut i arbeid. Kurset gir et innblikk i hva som er viktig ved yrkesvalg, tilrettelegging, åpenhet, støtteordninger med mer. Kurset er litt forskjellig etter hvilken diagnose du har, og tar ca 40 minutter. Ta kurset her (Kursbygger).
Boken "Zzznork! - om narkolepsi og andre søvnsykdommer" er skrevet av Mariann Youmans i samtale med ti ungdommer som deler av sine erfaringer med søvnsykdommer. Her er det også intervjuer med søvnspesialister, tips, råd og fakta om alt fra symptomer, utredning, behandling, rettigheter og familie og vennskap.
Målgruppen for boken er både de som har diagnosen selv, men også for de rundt, som familie, venner, lærere eller kollegaer. Boken ble gitt ut første gang i 2012.
Boken Zzznork! er gratis, og kan bestilles fra NevSom på e-post post.nevsom@ous-hf.no. Husk å skrive inn navn og postadresse.
Søvnforeningen er en landsomfattende, partipolitisk og religiøst uavhengig pasientforening som skal favne alle som har en søvnsykdom, er pårørende til disse eller er spesielt interessert i søvnsykdommer.
E-post: sovnforeningen@gmail.com
Tlf: 48 28 03 83
Søvnforeningens tidsskrift Somnus kan leses digitalt her.
Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier
Norges eneste fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier – nyttig for alle leger og fagfolk som ser denne pasientgruppen. Delta på videomøte to ganger i året, og få tilsendt nyttig informasjon på e-post. Les mer om Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier her.
Nasjonalt senter for søvnmedisin (SOVno)
- www.sovno.no
- sovno@helse-bergen.no
- Tlf: 55 97 47 07
Norsk Forening for Søvnmedisin (NOSM)
Interesseorganisasjon for helsepersonell og forskere som arbeider med søvn, søvnproblemer og søvnsykdommer. Norwegian Society of Sleep Medicine, NOSM.