Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier

Norges eneste fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier – for nevrologer, barneleger, fastleger, andre leger og andre fagfolk. Videomøte to ganger i året og relevante fagnyheter.

foto av arrangørene, Hilde T. Juvodden, Ragnhild Berling Grande og Stine Knudsen Heier — Ragnhild Berling Grande er kontaktperson for fagnettverket. Foto: Marit Skram.

NevSom ønsker at alle leger og fagfolk i Norge som ser pasienter med CNS-hypersomnier blir med i nettverket.

Vi inviterer nevrologer og barneleger, kliniske nevrofysiologer, eksperter i søvnmedisin, fastleger, psykiatere og andre leger, forskere og andre fagfolk som sykepleiere, sosionomer, psykologer, ergoterapeuter og andre til å melde seg inn i vårt fagnettverk.

Formålet med nettverket er kompetanseheving og kompetansespredning om hypersomnidiagnosene som NevSom har nasjonalt kompetanseansvar for: narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS).

Aktiviteter i fagnettverket

1. Hybride møter en gang i halvåret

Nettverksmøte à 1 time, to ganger årlig. Delta digitalt eller kom til NevSom på Ullevål i bygg 31 og delta sammen med oss.

Møtene inneholder foredrag om aktuelle temaer med fokus på klinisk nytte, kasuistikker og diskusjoner. Tid til diskusjon og faglig erfaringsutveksling vektlegges.

2. E-posten "Nytt fra NevSoms fagnettverk"

Om siste nytt og viktige saker innen hypersomnier.

Neste møte:

Torsdag 12.juni 2025 kl. 15-16

Medlemmer av fagnettverket får invitasjon med lenke til møtet på epost. Påmelding er ikke nødvendig.

Tema: Natriumoksybat (Xyrem®) – vanskelig nattbehandling med super effekt!

Demo, fakta, tips og triks om natriumoksybat-behandling av narkolepsi

Program 12, juni:

Nytt og nyttig om medikamenter og behandling
Hvordan og hvorfor behandle narkolepsi om natten? Na-oksybat er 1.valg for typisk narkolepsi med katapleksi. 220 personer bruker det i Norge. v/ Ragnhild Berling Grande, overlege, somnolog, NevSom
Invitert foreleser: Om OSA (søvnapne) og Na-oksybat-behandling. Når skal ØNH-lege involveres? v/ Hege Brinch, overlege, somnolog, ØNH-avdeling/ søvnavd. Lovisenberg sykehus
Kasuistikker, diskusjoner og kliniske problemstillinger

NB! Møtet er kun åpent for helsefagpersoner.

23. oktober 2024

Tema:

Nytt og nyttig om medikamenter, behandling og mer, ved NevSom
Oppdatert International Classification of Sleep Disorders 2024: ICSD-3-text rivision. Endringer og klinisk betynding v/ NevSom
"Idiopatisk hypersomni - kan gi oss hodebry" Faglig innlegg og felles debatt. Om utfordringer vi møter i diagnostikk, differensial-diagnostikk og toskning av prøvesvar. Ved Berit Hjelde Hansen og Stine Knudsen Heier ved NevSom
Kasuistikker og diskusjon

Møteleder: Berit Hjelde Hansen

Torsdag 27.april 2023

Tema: «Interaksjoner, CYP-testing og serumspeil ved narkolepsi/IH-legemidler»

Foredragsholder: Tore Haslemo, Phd, avdelingsleder ved Psykofarmakologisk avdeling, Diakonhjemmet.

Diskusjon om deres erfaringer om H-resept/off-label-forskriving og andre aspekter, utfordringer og hva som fungerer eller ikke fungerer ved pasientbehandlingen.

To møter ble holdt i 2022: 16. juni og 24. november

To møter ble holdt i 2021:

Torsdag 25. november

Hovedtema: medikamentell behandling i fokus, narkolepsi, graviditet og medisiner

Les reportasje fra møtet her.

22. april: Digitalt webinar

Nytt og nyttig om medikamenter.
Fokus på idiopatisk hypersomni (IH).
Tilrettelegging i skole/utdanning.
Kasuistikker og diskusjon.

Les reportasje fra møtet her: Vårmøte for NevSoms fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier.

To møter ble holdt i 2020:

12. november

Nytt og nyttig om medikamenter.
"Sykt trøtt" – om søvnighetens mange uttrykk og konsekvenser i hverdagen.
"Det store sjokket" – overgangen fra barn til voksen i helsetjenesten.
Kasuistikker og diskusjon.

Les reportasje fra møtet her: Tema: Narkolepsiens mange uttrykk og overgang barn-voksen

Torsdag 11. juni

Tema: Førerkort og narkolepsi/hypersomni, informasjon om narkolepsiregisteret med mer. Les reportasje fra 11. juni 2020 her.

2019: Torsdag 5. desember 2019

Hovedtema: Persontilpasset behandling av narkolepsi.

Bli med i Nasjonalt fagnettberk for narkolepsi/CNS-hypersomnier

Nettverket er kun for helsefagpersoner.

Kontaktperson

Ragnhild Berling Grande, overlege, nevrolog og medisinsk rådgiver ved NevSom

post.nevsom@ous-hf.no

Til NevSoms forside