NevSoms fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier
Tema: Narkolepsiens mange uttrykk og overgang barn-voksen
NevSom drifter flere fagnettverk. Ett av dem er for fagpersoner som jobber med narkolepsi og andre hypersomnier. To ganger i året møtes nettverket på videomøte og diskuterer nye medisiner og aktuelle problemstillinger knyttet til hypersomni- søvnsykdommer i sentralnervesystemet (CNS).
Ragnhild Berling Grande, NevSom.
NevSom holdt i november 2020 årets andre fagnettverksmøte for fagfolk fra hele landet. Som vanlig var det et to-timers ettermiddagsmøte, den 12.nov. 23 personer deltok, hvorav det var flest leger: barneleger, nevrologer og nevrofysiologer.
Kort om behandling av narkolepsi
Møteleder Ragnhild Berling Grande (NevSom) innledet kort om hvorfor og hvordan vi behandler narkolepsi. Behandlingen er både powernaps (korte sovepauser), livsstilstilpasninger og medikamenter.
Det er viktig med fokus på et godt behandlingsresultat med følgende: god funksjon i hverdagen generelt, fungering i skole, utdanning, jobb, fritid og sosialt. Men det er også viktig å ha fokus på den enkelte pasients behov for fungering. For eksempel er det for noen svært viktig å kunne lese bøker uten å sovne, å kunne danse eller spille fotball uten å falle pga. katapleksi eller spille skuespill og synge med tydelig uttale av ord (fordi mange snakker utydelig når de har katapleksi i ansiktet) og le og tøyse og være sosial med venner uten mye og hemmende katapleksi. Vi snakket om de nye «European Guidelines on Management of Narcolepsy» som ble presentert for første gang på en konferanse i Berlin/virtuelt i høst. Ny medikamentell behandlingsalgoritme derfra er oversatt til norsk og finnes i NevroNEL.
Ny narkolepsimedisin
Det er kommet en ny narkolepsimedisin som gir økt våkenhet: Solriamfetol (Sunosi®). Den er nå til metodevurdering i Norge og forventes tilgjengelig for bruk i Norge i 2021. Vi minner om viktigheten av sikker prevensjon ved Modiodal, siden p-piller ikke regnes som sikker prevensjon når den brukes samtidig med Modiodal på grunn av enzyminduksjon. Ved alle narkolepsimedikamenter må man alltid sørge for å ha sikker prevensjon.
Mer enn bare trøtt – om psykiske og kognitive vansker ved narkolepsi
Berit Hjelde Hansen (NevSom) holdt foredrag om søvnens mange viktige funksjoner – kognisjon og emosjonell regulering, konsekvenser av søvnrestriksjon/søvndeprivasjon og kognitiv dysfunksjon ved narkolepsi. Søvn er nødvendig for hukommelse og læring, «hjernerydding» og «hjernevask»- rensing av hjernen for avfallsprodukter via vannkanaler i hjernen. Aktivitet i det glymfatiske system (hjernens «lymfesystem») skjer hovedsakelig under søvn. REM-søvn (drømmesøvn) er viktig for emosjonell regulering.
Om søvnmangel
Hva skjer ved søvnmangel? Kognitive funksjoner svekkes, enkle reaksjonstester har vist økt reaksjonstid ved søvnmangel. Man får redusert oppmerksomhet, lengre reaksjonstid, redusert læring/hukommelse, reduserte problemløsningsferdigheter og de eksekutive funksjoner påvirkes: evnen til å ta rasjonelle valg reduseres, man får økt impulsivitet og redusert evne til å vurdere konsekvenser og man får redusert kognitiv fleksibilitet.
Berit Hjelde Hansen snakket om hvordan kognitive funksjoner svekkes ved søvnmangel. Foto: Marit Skram.
Etter søvndeprivasjon skjer følgende i hjernen og med oss:
- Amygdala fyrer kraftigere (amygdala er en slags alarmsentral i hjernen (red.anm.)) – vi får høyere emosjonell reaktivitet – mer gass!
- Vi får redusert kontakt i noen hjerneforbindelser/hjernebaner som gjør at vi får svakere brems!
- Frontale funksjoner som fleksibilitet og problemløsningsevne reduseres.
Konsekvenser av disse endrede hjernefunksjonene er: evnen til å rekruttere alternative strategier reduseres (man står mer på sitt). Impulsiv aggressivitet øker. Man opplever mindre positive og mer negative følelser og man spiller ut mer negative følelser i relasjon til andre.
«Det store sjokket» – transisjon/ overgang fra barn-voksen i helsetjenesten
Ann Lisbeth Nesse, barnelege, ved Ahus (Akershus universitetssykehus) fortalte om «Prosjekt ungdomsmedisin» og «Transisjonsprogrammet» ved Ahus. Den overordnede målsettingen ved programmene er å sikre gode overganger mellom barne- og ungdomsklinikken og voksenavdelinger. Utgangspunktet er at ungdom og unge voksne faller mellom to stoler fordi dagens helsetjenester er tilpasset barn eller voksne.
Ahus satser på ungdom for gradvis selvstendiggjøring i rollen som helsetjenestebruker og for å minske risikoen for senkomplikasjoner og øke livskvaliteten for pasienter og deres familier.
Ungdomsprosjektene ved Ahus er for ungdom med sammensatte og langvarige/kroniske sykdommer med behov for langvarig helsehjelp og som er i en risikogruppe for å utvikle mentale, psykososiale og familiære problemer.
Ungdom lærer mye i prosjektene: bevisstgjøring av behov for og fordeler ved økt selvstendighet i ivaretakelse av egen helse, blant annet
- kjennskap til egne helserettigheter
- økt innsikt i egen sykdom
- økt selvstendighet i egen behandling og i konsultasjoner
- bevisstgjøring av og kjennskap til ivaretakelse av egne kognitive utfordringer
Felleskonsultasjon med barnelege og voksenlege gjennomføres for å få til en «myk overgang». Ahus har laget ungdomsvennlig informasjonsmateriell, brosjyrer, sjekklister og samtalekort.
I Pediatriveilederen finnes et eget avsnitt om dette (helsebiblioteket.no).
Ragnhild Berling Grande var møteleder og tar imot henvendelser fra nye medlemmer til fagnettverket. Foto: Therese Nordling.
Om Fagnettverk for narkolepsi/CNS – hypersomnier – kun for fagfolk!
Fagnettverket har møter to ganger i året. Neste møte/webinar blir våren 2021, dato og tema er ennå ikke bestemt. Fagfolk kan følge med på fagnettverkets nettsider for mer informasjon.
De som ikke er fagfolk får tilgang til nyttig informasjon fra møtene, via oppsummeringer som denne, som vi legger ut på nettverkets nettside i etterkant av hvert møte og som vi også sender ut i vårt nyhetsbrev.