Andres blikk har stor betydning for hvordan man opplever seg selv

​Det er viktig at fagpersoner forstår pasientenes indre opplevelse av seg selv, og at samtaler om behandling ikke kun handler om hva som er mulig å oppnå av resultater. Samtalen mellom pasient og fagperson bør også fokusere på hva pasienten selv håper, ønsker og forventer, i tillegg til hva som er motivasjonen for behandlingen.

Dette er funn fra en studie som undersøkte hvordan personer som lever med en kraniofacial diagnose opplever å ha en tilstand andre legger merke til, og hvordan de opplevde å gjennomgå utseendeendrende kirurgi. Deltagernes refleksjoner er delt opp i tre hovedtemaer.

Behov for å passe inn

Det første temaet handlet om behovet for å passe inn og opplevelsen av å være annerledes. Flere av deltakerne hadde følt seg annerledes hele livet. Å føle tilhørighet er et sterkt menneskelig behov for oss alle. Opplevelsen av å skille seg ut kan skape en avstand til andre, dette kan gjøre det vanskeligere å føle tilhørighet i møtet med mennesker. 

Erfaringer etter å ha endret utseendet gjennom kirurgi

Det andre temaet handlet om erfaringer knyttet til endring av utseendet gjennom kirurgi. Noen av deltakerne håpet kirurgi ville føre til færre reaksjoner fra andre, og at dette ville bidra til at de ville føle seg mer knyttet til og akseptert av andre. Likevel beskrev de prosessen rundt kirurgi som krevende. Deltakere fortalte at de savnet å kunne snakke med kirurgene om følelsesmessige og psykologiske sider av denne typen kirurgi.

Deltakere av studien savnet for eksempel en bedre forberedelse på hvordan det ville føles å ta av bandasjer etter operasjonen, ikke kjenne seg igjen i speilet, eller få hjelp til å finne ut om de ønsket mer behandling eller ikke. 

Familiens støtte

Det tredje temaet handlet om betydningen av støtte fra familie og venner. Familien ble trukket fram som en spesielt viktig støtte, nettopp fordi familien kjente dem og behandlingshistorien deres på en måte venner ikke gjorde. 

Les også: Å være foreldre til et barn med en kraniofacial tilstand kan oppleves som et komplisert paradoks.

Studiens metode

Studien er basert på dybdeintervjuer av 11 voksne som er født enten med Goldenhar eller Crouzon syndrom. Intervjuene ble analysert ved hjelp av tematisk analyse.