Forskning på undergrupper av ulike kraniofaciale tilstander

​Diagnosegruppen «kraniofaciale tilstander» er stor og består av mange forskjellige medfødte tilstander, som varierer med hensyn til alvorlighetsgrad og hvilke organer som er berørt. En leppe-/kjeve-/ganespalte (LKG) er den hyppigste kraniofaciale tilstanden og mye av forskningen innen dette feltet er basert på denne gruppen. I hvilken grad kan forskning fra dette ene feltet være nyttig for forskning på de mer sjeldne kraniofaciale diagnosene?

​​​Hvordan påvirkes psysisk helse?

Hvordan påvirkes vår psykiske helse av en medisinsk tilstand som kan være synlig for andre? Forskning viser at det ikke er alvorlighetsgraden til en tilstand som er avgjørende, men hvordan personen opplever seg selv og sine sosiale erfaringer.
Disse to artiklene har forsøkt å belyse likheter og ulikheter mellom disse to forskningsfeltene. De viser at mange studier ofte velger sin egen måte å måle en variabel på (for eksempel selvopplevd livskvalitet). Senter for sjeldne diagnoser bruker også spørreskjema i sitt arbeid med å kartlegge livskvaliteten hos personer med en sjelden diagnose. Dessverre velger ofte hvert senter sitt eget spørreskjema, noe som gjør det vanskelig å sammenlikne studier. Eksempler fra artiklene som beskrives viser dette tydelig, og artikkelen oppfordrer klinikere og forskere til å være grundigere i sin vurdering av hvilket spørreskjema de bruker, slik at samarbeid kan styrkes og vi kan øke vår kunnskap om eventuelle sårbare grupper.

Behov for kv​alitativ forskning

Artiklene viser også at det er behov for mer kvalitativ forskning. Kvalitativ forskning er som oftest basert på intervjuer, og gir derfor kunnskap om personlige erfaringer og opplevelser. Metoden egner seg godt i forskningsfelt med lite kunnskap og sjeldne diagnoser, og er dermed godt egnet for å lære mer om hvordan det er å leve med en kraniofacial tilstand.

Studien viser tydelig at det er behov for mer forskning om sjeldnere kraniofaciale tilstander. Mens det de siste 15 årene er blitt publisert 148 vitenskapelige artikler om psykologisk tilpasning til LKG, er det til sammenlikning de siste 20 årene kun publisert 41 artikler om mer sjeldne kraniofaciale tilstander. Selv om mye av kunnskapen er overførbar på tvers av disse to feltene, er det også behov for en større forståelse av unike utfordringer knyttet til det å leve med en kraniofacial tilstand som krever mer behandling og som i større grad kan berøre personens livskvalitet.

Skrevet av:

Kristin Billaud Feragen (ph.d., psykolog og forskningskoordinator)

• E-post: krifer@ous-hf.no