Forskning
Hvordan snakker vi med barn om Huntingtons sykdom?
Hvordan skal man fortelle barn at forelderen deres gradvis vil bli sykere? Og hvordan forteller man barnet sitt at de selv kanskje har samme genfeil? Dette er noen av mange vanskelige samtaler foreldre og barn må ta stilling til når en av foreldrene har HS.
Huntingtons sykdom (HS) er en arvelig hjernesykdom som langsomt påvirker personlighet, tanker, følelser og bevegelser. De gradvise forandringene er belastende for barn som vokser opp med en forelder med sykdommen. Barn kan hjelpes gjennom belastende opplevelser ved å forstå det som skjer med dem og familien når en forelder er alvorlig syk.
Ny forskning setter fokus på de mange dilemmaene som oppstår mellom å beskytte og informere barn i samtaler om HS.
Mor ville skåne, datter trodde det var hennes feil
I studien forteller en ungdom at hun ikke fikk noen forklaring på hvorfor mamma forandret seg da hun vokste opp. Hun trodde uforutsigbarheten hjemme var hennes feil. Da hun fant ut at moren hadde HS fikk hun sjokk: 'Hva gjør jeg med planene jeg hadde, nå når jeg selv kan bli syk?'.
På den andre siden forteller en mor at hun ikke ville si noe om sykdommen til barna. Flere i familien hadde tatt sitt eget liv da de fant ut at de var bærere. Moren ville beskytte barna og gi dem en mulighet til å ha en bekymringsfri barndom. Hadde barna arvet sykdommen ville de ikke bli rammet før de ble godt voksne uansett.
En rekke dilemmaer
I studien tar både barn og foreldre opp de mange dilemmaene man kan møte i samtaler om HS: Når er det for tidlig og når er det for sent å informere? Hva er for lite og hva er for mye å si? Hvor ofte skal vi snakke om det hjemme? Skal vi, eller skal vi ikke, fortelle andre? Fra deres historier kan vi si noe om barnas behov og de vanskelige valgene foreldre må ta når de skal møte disse behovene.
Familier med HS har behov for hjelp og støtte fra helsepersonell
Helsepersonell må være klar over at foreldre og barn står i vanskelige valg når de skal snakke om sykdommen hjemme. Foreldrene kan trenge hjelp til å møte barn med tilgjengelighet og trygghet, slik at barna får samtalene og støtten de trenger. Det er viktig at helsepersonell som har med familier som er berørt av HS å gjøre, er klar over disse utfordringene og forbereder familiene på dette.
Studien er en del av et forskningsprosjekt som ser på hvordan det er å vokse opp i en familie der en av foreldrene har Huntingtons sykdom
Skrevet av:
Siri Hagen Kjølaas