HELSENORGE
Forskningsprosjekt

En undersøkelse om å vokse opp i en familie der en av foreldrene har Huntingtons sykdom

Barn som vokser opp i en familie der en av foreldrene har Huntingtons sykdom kan oppleve en rekke utfordringer uten å få tilstrekkelig hjelp eller støtte fra tjenesteapparatet. Vi jobber derfor med å øke kunnskapen om disse barna. Resultatene fra forskningen skal brukes til å lage nye anbefalinger og nytt informasjonsmateriell til helsevesenet og annet støtteapparat som er i kontakt med familier som er rammet av HS. Vi ønsker at ny kunnskap skal bidra til at tjenesteapparatet på best mulig måte kan gi hjelp og støtte som i større grad er tilpasset hva barna og deres foreldre selv ser på som viktig og har behov for.

Familie på fire på tur i skogen
Studien skal blant annet undersøke følelsesmessige, psykologiske og praktiske konsekvenser av å vokse opp i skyggen av HS, sett fra barnets perspektiv. Foto: Shutterstock

Prosjektbeskrivelse

Huntingtons sykdom (HS) er en arvelig degenerativ tilstand som kjennetegnes av ukontrollerte motoriske bevegelser, men også av kognitive og psykologiske symptomer som over tid er uforenlig med å være omsorgsperson for barn alene. HS rammer ofte sakte i en livsfase der mange har barn og påvirker derfor hele familien. Å vokse opp med far/mor som rammes av HS kan gi en rekke utfordringer, som høy grad av følelsesmessig stress og belastende opplevelser. Likevel har lite forskning undersøkt hvordan barn opplever å leve i skyggen av HS. Lokalt hjelpeapparat mangler kunnskap om særegne utfordringer ved HS som kan være avgjørende for å ivareta barnet som pårørende. Forskningsbaserte anbefalinger bør utvikles for å verne om barn som vokser opp i en familie med HS i Norge.

Et etisk krevende særtrekk ved HS er den sykes tap av selvinnsikt som øker i takt med sykdommens progresjon. Lokalt hjelpeapparatet må ofte navigere mellom den HS rammedes opplevelse av at alt er bra og familiens behov for støtte. Mange barn i familier med HS tar på seg en usynlig omsorgsrolle, som ofte ikke fanges opp av lokalt hjelpeapparat.

Målsetting og hvilken ny kunnskap prosjektet bidrar med

Prosjektet vil bidra til et internasjonalt og nasjonalt sett av unikt datamateriale om barnets perspektiv i familier som rammes av HS. Det overordnede målet er å generere forskningsbasert kunnskap om en sårbar gruppe barn, som kan brukes til å utvikle anbefalinger til det lokale hjelpeapparatet om denne gruppen. Studien skal undersøke:

a) opplevelsene av sosial støtte 

b) hvordan barn og foreldre snakker om sykdommen hjemme

c) belastende erfaringer i barndommen.

Design, metode og materiale

Kvalitative og kvantitative data er samlet inn (rekrutteringsprosjekt 2018). En referansegruppe er opprettet og ønsker et kvalitativt fokus. Studiens mål er basert på deres prioriteringer. Utvalget består av 50 informanter (36 personer som deler opplevelser fra barndommen og 14 personer som deler opplevelser som forelder). Barn under 12 år vil ikke rekrutteres på grunn av temaets kompleksitet.

Dette blir den største eksisterende kvalitative studien med fullt fokus på barn som lever i skyggen av HS. Samarbeid med studenter vil bidra til bruk av kvantitative data (80-100 spørreskjemaer om livskvalitet hos pårørende ved HS).

Brukermedvirkning

Det kvalitative materialet fokuserer på informantenes individuelle opplevelser og perspektiver og er dermed godt egnet til å belyse brukernes perspektiv. Kunnskap generert gjennom studien vil også brukes til å utvikle informasjonsmaterialet som vil komme brukerne direkte til gode. En referansegruppe som består av tre brukerrepresentanter er allerede opprettet. Mulige tema for PhD prosjektet er diskutert med gruppen og prosjektsøknaden er basert på referansegruppens prioriteringer. Referansegruppa vil inkluderes også i det videre arbeidet. Enkelte aspekter av prosjektet vil også presenteres på Landsforeningens årsmøter, slik at brukere kan komme med innspill til det videre arbeidet.

Samarbeid

Prosjektet utføres i samarbeid med Landsforeningen for Huntingtons sykdom. To profesjonstudenter i psykologi fra Universitet i Bergen leverte sin hovedoppgave knyttet til studien i desember 2018 og en profesjonsstudent fra Universitetet i Oslo leverte sin oppgave i oktober 2019. Det arbeides for tiden med to vitenskapelige publikasjoner på intervjumaterialet som er samlet inn, i tillegg til PhD-arbeidet.

Vitenskapelige artikler og publikasjoner

Det er publisert tre artikler så langt i prosjektet:

I tillegg er det publisert et blogginnlegg til Ekspertsykehuset, som du kan lese her.

Prosjektperiode

 2019-2022

Finansiering

Stiftelsen Dam

En forstudie var finansiert av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). I 2018 bevilget  Stiftelsen DAM (tidligere kalt Extra-stiftelsen) forskningsmidler til en PhD-studie om samme tema.

Fant du det du lette etter?