Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Forskningsprosjekt
En undersøkelse om å vokse opp i en familie der en av foreldrene har Huntingtons sykdom
Barn som vokser opp i en familie der en av foreldrene har Huntingtons sykdom (HS) kan oppleve en rekke utfordringer uten å få tilstrekkelig hjelp eller støtte fra tjenesteapparatet. Vi har derfor jobbet med å øke kunnskapen om disse barna.
Foto: Shutterstock
Studien skal blant annet undersøke følelsesmessige, psykologiske og praktiske konsekvenser av å vokse opp i skyggen av HS, sett fra barnets perspektiv.
Resultatene fra forskningen brukes til å lage nye anbefalinger og nytt informasjonsmateriell til helsevesenet og annet støtteapparat som er i kontakt med familier som er rammet av HS. Vi ønsker at ny kunnskap skal bidra til at tjenesteapparatet på best mulig måte kan gi hjelp og støtte som i større grad er tilpasset hva barna og deres foreldre selv ser på som viktig og har behov for.
Prosjektbeskrivelse
Huntingtons sykdom er en arvelig degenerativ hjernesykdom som kjennetegnes av ukontrollerte motoriske bevegelser, men som også kommer med kognitive og psykologiske symptomer. HS rammer ofte sakte i en livsfase der mange har barn og påvirker derfor hele familien.
Å vokse opp med far eller mor som rammes av HS kan gi en rekke utfordringer, som høy grad av følelsesmessig stress og belastende opplevelser. Likevel er det ingen undersøkelser som utelukkende ser på hvordan barn opplever å vokse opp med en foreldre med HS i Norge. Lokalt hjelpeapparat mangler derfor kunnskap om særegne utfordringer ved HS som kan være avgjørende for å ivareta barnet som pårørende. Forskningsbaserte anbefalinger bør utvikles for å best kunne støtte barn som vokser opp i en familie med HS i Norge.
Et etisk krevende særtrekk ved HS er den sykes tap av selvinnsikt som øker i takt med sykdommens progresjon. Lokalt hjelpeapparatet må ofte navigere mellom den HS rammedes opplevelse av at alt er bra og familiens behov for støtte. Mange barn i familier med HS kan dermed ta på seg en usynlig omsorgsrolle og oppleve belastninger, som ofte ikke fanges opp av lokalt hjelpeapparat.
Målsetting og hvilken ny kunnskap prosjektet bidrar med
Prosjektet vil bidra til et internasjonalt og nasjonalt sett av unikt datamateriale om barnets perspektiv i familier som rammes av HS. Det overordnede målet har vært å generere forskningsbasert kunnskap om en sårbar gruppe barn, som kan brukes til å utvikle anbefalinger til det lokale hjelpeapparatet om denne gruppen. Studien skal undersøke:
a) belastende erfaringer i barndommen
b) opplevelsene av sosial støtte
c) hvordan barn og foreldre snakker om sykdommen hjemme
Design, metode og materiale
Kvalitative og kvantitative data er samlet inn (rekrutteringsprosjekt 2018). En referansegruppe er opprettet og ønsker et kvalitativt fokus. Studiens mål er basert på deres prioriteringer. Utvalget består av 50 informanter (36 personer som deler opplevelser fra barndommen og 14 personer som deler opplevelser som forelder). Barn under 12 år vil ikke rekrutteres på grunn av temaets kompleksitet.
Dette blir den største eksisterende kvalitative studien med fullt fokus på barn som lever i skyggen av HS. Samarbeid med studenter vil bidra til bruk av kvantitative data (80-100 spørreskjemaer om livskvalitet hos pårørende ved HS).
Brukermedvirkning
Det kvalitative materialet fokuserer på informantenes individuelle opplevelser og perspektiver og er dermed godt egnet til å belyse brukernes perspektiv. Kunnskap generert gjennom studien vil også brukes til å utvikle informasjonsmaterialet som vil komme brukerne direkte til gode. En referansegruppe som består av tre brukerrepresentanter er allerede opprettet.
Mulige tema for PhD prosjektet er diskutert med gruppen og prosjektsøknaden er basert på referansegruppens prioriteringer. Referansegruppa vil inkluderes også i det videre arbeidet. Enkelte aspekter av prosjektet vil også presenteres på Landsforeningens årsmøter, slik at brukere kan komme med innspill til det videre arbeidet.
Samarbeid
Prosjektet utføres i samarbeid med Landsforeningen for Huntingtons sykdom. To profesjonstudenter i psykologi fra Universitet i Bergen leverte sin hovedoppgave knyttet til studien i desember 2018 og en profesjonsstudent fra Universitetet i Oslo leverte sin oppgave i oktober 2019. Det er per dags dato også publisert to vitenskapelige artikler på intervjumaterialet som er samlet inn, i tillegg til PhD-arbeidet.
Vitenskapelige artikler og publikasjoner
Det er publisert fem artikler så langt i prosjektet:
En forstudie var finansiert av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). I 2018 bevilget Stiftelsen DAM (tidligere kalt Extra-stiftelsen) forskningsmidler til en PhD-studie om samme tema.
Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senterets tjenester er rettet mot fagpersoner innen helse, skole, barnehage og myndigheter, i tillegg til pasienter og pårørende.
