Å leve videre med nytt organ

Utarbeidet av Aslaug Sødal Myrseth, sykepleier, og Anna Reisæter, nyrelege. Rikshospitalet 2002.
Revidert, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, 2015.
 
Målet med transplantasjonen er at du får det bedre, og at du skal kunne leve så normalt som mulig. Mange plager og begrensinger du har hatt på grunn av sykdommen forventes å bli borte, og mange nye muligheter kan åpne seg. Mange kan gå tilbake til skolegang, studier eller arbeid.

Din aktive medvirkning er nødvendig for et best mulig resultat av transplantasjonen på kort og lang sikt. Vi gir anbefalinger, men du må selv ta valgene og ansvaret.

Du er det viktigste medlemmet i transplantasjonsteamet!

De fleste som blir transplantert får organ fra avdød giver. I Norge gjøres denne type organdonasjon anonymt. Du får ikke vite noe om den avdøde og den avdødes pårørende får kun vite hvilke organ som er donert. Du oppfordres derfor til ikke å gå ut med dato for transplantasjonen offentlig, for eksempel i sosiale medier, siden Norge er et lite og oversiktlig samfunn.

Mange kan ha behov for å uttrykke sin takknemlighet etter å ha mottatt et organ. Da kan det kanskje være godt å vite at Rikshospitalet takker de pårørende på dine vegne.​

Hvordan mennesker mestrer sykdom, ulike utfordringer og livsbelastninger, avhenger av personlighet, erfaringer og i hvilken grad man har støtte fra andre som står en nær. Det fysiske og psykiske er nært knyttet sammen og påvirker hverandre gjensidig. Blir man fysisk syk, vil det påvirke våre tanker og følelser. Hvordan vi tenker og føler, vil også kunne påvirke den fysiske tilstanden. Flere belastninger samtidig kan gjøre oss ekstra sårbare og sette vår mestringsevne på prøve. Blir belastningene for store, er det viktig å søke hjelp.

Forandringer

Med et nytt organ som fungerer godt, er mange tidligere helseplager borte. Det tar tid å venne seg til at man ikke behøver å ta de samme hensyn som før, både for deg og dine nærmeste. Det kan oppleves som en utfordring å avlære pasientrollen når begrensningene i livsutfoldelse ikke lenger er til stede. Det kan være tøft å møte de nye forventningene fra omverdenen. Det er en overgang, og med tiden vil de fleste kunne møte livet og leve normalt.

Utfordringer

Mange som får et nytt organ har vært syke i lang tid og merket gradvis forverring av helse og med de følger det har hatt på områder som familie,

jobb og sosialt liv. De første ukene og månedene etter transplantasjonen kan
for noen bli en øvelse i tålmodighet, med opp- og nedturer, og det kan oppleves skuffende at det ser ut til å ta ”lang” tid før alt blir ”vanlig”.

De færreste greier å være like optimistiske og positive hele tiden. Etter organtransplantasjon kan man noen ganger føle bekymring, indre uro, angst og nedstemthet.

Behov for hjelp?

Den første tiden etter transplantasjonen er det ikke uvanlig at man har følelsesmessige svingninger. Dersom disse tankene og følelsene virker hemmende på livet og livsutfoldelsen din, er det viktig at du tar kontakt med personalet mens du er på sykehuset, slik at du eventuelt kan få hjelp. Hvis de psykiske plagene vedvarer eller oppstår etter at du er kommet hjem, må du ta kontakt med sykepleieren/legen du går til kontroll hos. Snakk også med dine nærmeste fortrolige.

Eksistensielle spørsmål

Noen ganger kan det dukke opp tanker av eksistensiell karakter, omkring liv, død og mening. Sykehusprestene kan kontaktes hvis du ønsker en samtale. 

Hva betyr det for deg at du har nedsatt immunforsvar?

Du er mer utsatt for å få infeksjoner når du tar medikamenter som demper immunforsvaret.

For å forebygge infeksjoner er det viktig å ha en god personlig hygiene. Det vil si at du må:

• Dusje regelmessig
• Vaske hender etter toalettbesøk
• Vaske hender før du skal lage mat, spise og ta medisiner
• Ha et godt munnstell

Infeksjon med bakterier

På grunn av de immundempende medisinene kan huden bli tynn og skjør, og du kan lettere få sår. Sår skal holdes rene og dekkes til. Hvis såret blir rødt, varmt, ømt eller det kommer puss, eller hvis det tar lang tid før det gror, må du kontakte legen du går til kontroll hos. Det er viktig å ikke vente for lenge med å ta kontakt fordi en mulig infeksjon da kan bli vanskeligere å behandle. Hvis du har skjør hud eller åpne sår på hendene bør du bruke hansker ved hagearbeid fordi jord
inneholder mange forskjellige bakterier.

Infeksjon med sopp

Den første tiden er du noe mer utsatt for å få soppinfeksjon. Som regel oppstår det i munnhulen, og den beste måten å forebygge det på er godt munnstell (se kapittelet ”Munnstell”).

Du bør være obs på mulig soppinfeksjon hvis du får behandling med antibiotika. Antibiotika ødelegger balansen i den normale bakteriefloraen vi har i kroppen. Da kan den normale soppfloraen vokse slik at det blir en infeksjon.

Du kan få soppinfeksjon i neglene. De vil da bli tykke, ugjennomsiktige og ofte gulfargede.

Kvinner kan også få soppinfeksjon i skjeden. Symptomer på det er utflod som kan være klumpete, samt kløe og svie ved skjedeåpningen. Du må ta kontakt med legen du går til kontroll hos for å få behandling med medikamenter. Hvis dette blir et vedvarende problem finnes det for eksempel melkesyrekapsler som kan føres inn i skjeden for å opprettholde normal surhet der. Sopp trives nemlig ikke så godt i et surt miljø.

Infeksjon med virus

Barnesykdommer

Du bør unngå kontakt med barn som er syke men det er ingen grunn til å unngå småbarn generelt.

Vannkop​per

Under utredningen blir det undersøkt om du har hatt vannkopper eller ikke.
Hvis du ikke har hatt vannkopper må du vaksineres før du blir transplantert. Likevel kan du få vannkopper, noe som kan være livstruende for deg. Du må derfor være spesielt på vakt for smittefare.
Smittefarlige personer er de som:

• Har fått utbrudd av vannkopper
• Ikke har hatt vannkopper tidligere men som kan være smittet

Dette betyr at hvis det oppstår vannkopper i familie eller nærmiljø må du umiddelbart ta kontakt med legen du går til kontroll hos for vurdering om du trenger forebyggende behandling!

Selv om du har hatt vannkopper eller er vaksinert kan du allikevel få det igjen på grunn av nedsatt immunforsvar.

Cytomegalovirus = CMV

CMV er et virus som hos friske gir få eller ingen symptomer, men som kan være alvorlig for personer med dempet immunforsvar. CMV-infeksjon er vanligst de tre første månedene etter transplantasjonen. Blodet ditt blir derfor undersøkt jevnlig for å oppdage en eventuell infeksjon tidlig. Dersom du blir syk av CMV er det vanligst å merke det som feber og slapphet. Du kan da få behandling med tabletter eller intravenøst.

Herpes simplex = HSV

HSV opptrer vanligvis som blemmer, for eksempel på lepper, i munn, nese og ved kjønnsorganene. Har du hatt forkjølelsessår på leppene før transplantasjonen, kan det hende du nå får det oftere enn tidligere. Det finnes krem som kan brukes til lokal behandling og tabletter som kan brukes ved alvorligere infeksjon.
Vær oppmerksom på at herpesblemmer/-sår også kan forekomme på uvanlige steder på huden.

Forkjølelse

Når du er kommet ned i vedlikeholdsdose med de immundempende medisinene, er du ikke mer utsatt for forkjølelse enn andre. Det kan imidlertid ta lenger tid å bli frisk av en forkjølelse enn det gjorde før transplantasjonen.

Influensa

Vi anbefaler at du vaksinerer deg mot influensa, men vaksinen kan være mindre virksom på grunn av at immunforsvaret ditt er dempet.

Feber

Feber kan være tegn på avstøtning eller infeksjon. Etter tre måneder er det mer sannsynlig at det er tegn på infeksjon enn avstøtning. Du kan måle temperaturen under armen. Har du over 38° og føler deg uvel, tar du kontakt med legen du går til kontroll hos. Du må også ta kontakt hvis du har vedvarende temperatur oppunder 38°. De immundempende medisinene kan dempe feberreaksjonen. Hvis du er i tvil skal du kontrollmåle temperaturen i endetarmen, siden dette gir en mer nøyaktig måling.

Vaksiner

Snakk alltid med legen du går til kontroll hos hvis det er aktuelt med vaksine. På grunn av dempet immunforsvar må du ikke få vaksiner med levende virus. Du kan få vaksiner som inneholder døde virus og du kan ta gammaglobulin. Det anbefales at du venter med å ta vaksiner til det har gått 6 måneder etter transplantasjonen.

Immundempende medisiner gjør huden din mer følsom for sol og øker risikoen for å utvikle hudkreft.

Beskytt deg mot solen! 

Skygge gir god beskyttelse og du bør oppholde deg i skyggen når solen er sterkest; mellom klokken 11 og 14. På grunn av at solstrålene reflekteres fra omgivelsene bør du bruke annen beskyttelse i tillegg til å oppholde deg i skyggen. Annen beskyttelse er:    

• Solkrem med faktor.    

I Norge er det viktigst å bruke solkrem daglig i perioden april til september, og særlig på forsommeren fordi huden i denne perioden ikke er forberedt på solen. Selv med lett skydekke kan mesteparten av de ultrafiolette strålene nå oss.

• Bruk solkrem som du kjøper på apoteket med høy faktor tilpasset din hudtype og som beskytter mot både UVB og UVA stråler. Vi anbefaler faktor 30, spesielt i ansiktet, på ørene, issen og hendene.     
• Smør solkremen på i 2 omganger. Dette øker sannsynligheten for at du bruker nok krem.  Oppgitt solfaktor gjelder for et tykkere lag enn det folk vanligvis bruker.    
• Solkremen bør smøres inn ½ time før du skal ut, og deretter annenhver time. Du bør smøre deg på nytt når du har badet. Dette gjelder også hvis du bruker såkalte vannfaste produkter.
• Klær:
• Tettvevde stoffer beskytter bedre enn løstvevde.
• Lyse farger slipper gjennom mer stråler enn mørke farger.
• Våte klær beskytter halvparten så godt som tørre klær.
• Hodeplagg som beskytter ansikt, ører, nakke og hals.

Du bør oppholde deg i skyggen, utenfor direkte sol eller dekke deg til med klær.

Solarier anbefales ikke.

Lysbehandling (for eksempel ved behandling ved eksem og psoriasis) kan gjøres i samråd med lege.

Forandringer i huden

Mange transplanterte utvikler forstadier til hudkreft, det ses som røde, flassende flekker med ganske skarp grense til den friske huden rundt. Hudforandringene oppstår først og fremst på håndryggen og i ansiktet, og i hodebunn og kan være vanskelig å skille fra vanlige vorter. De kalles ofte for solvorter eller aktiniske keratoser.
Aktinisk keratose, forstadie til hudkreft,

Etter en transplantasjon øker risikoen for å utvikle hudkreft. Dette skyldes at immunforsvaret er dempet. Hudkreft hos transplanterte kan ha et annet utseende enn det legen er vant til, og det kan ha et litt "sintere" forløp. Det er derfor viktig at du viser nye flekker i huden til legen du går til kontroll hos.

Du bør regelmessig undersøke huden din selv. I tillegg bør du følges opp av hudlege. Eksemflekker, utslett, sår eller ujevne kuler som forandrer seg, vokser eller ikke forsvinner bør undersøkes. Har du utviklet hudkreft er det viktig med tidlig behandling.

Vor​​ter

Mange transplanterte får vorter etter noen år, og vortene kan oppstå flere steder på kroppen. Det finnes ulike behandlingsalternativer for vorter, snakk derfor med legen din om dette.

Tatoverin​​​g og piercing

Du som​​ har et dempet immunforsvar anbefales å avstå fra tatovering og piercing fordi det innebærer risiko for følgende komplikasjoner:

• overfladiske bakterielle infeksjoner
• overføring av smittsomme sykdommer
• kontaktallergiske reaksjoner
• tatoveringer kan vanskeliggjøre diagnostikk av alvorlige hudsykdommer

Utarbeidet av Aslaug Sødal Myrseth, sykepleier, og Anna Varberg Reisæter, nyrelege, Rikshospitalet, 2002. Revidert, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, 2021

Røykin​g

Røyking medfører en økt risiko for hjerte-, kar- og kreftsykdommer. De immundempende medisinene du bruker øker også risikoen for disse sykdommene. I tillegg er du mer utsatt for luftveisinfeksjoner ved røyking, og dette er mer alvorlig for deg nå når du har nedsatt immunforsvar. Røyking ser også ut til å ha negativ virkning på nyrefunksjonen over tid.

Til deg s​​om røyker

Vi anbefaler på det sterkeste at du selv gjør noe aktivt for å redusere denne risikoen gjennom å slutte å røyke.
Du er nå i en ny og forbedret livssituasjon, noe som gir deg en god anledning til å slutte. Du kan eventuelt bruke nikotinplaster mens du er på sykehuset. Siden kan kanskje et avvenningskurs være til hjelp, hvis du har vanskelig for å motivere deg for røykestopp på egenhånd.

Fordeler ved å slutte å røyke er:

• mindre hoste, slim, luftveisirritasjon
• bedre lukt- og smakssans
• bedre økonomi
• bedre søvn
• bedre kondisjon

Snu​s

Snus anbefales ikke, selv om dokumentasjonen på skadevirkninger er liten.

Alkoh​ol

Både alkohol og de immundempende medisinene brytes ned i leveren. Inntak av alkohol belaster leveren, noe som kan påvirke nedbrytningen av de immundempende medisinene og føre til dårligere leverfunksjon. De første tre månedene etter transplantasjonen får du de høyeste dosene av medisinene. Det er derfor anbefalt å vente til du er nede på lavere doser før du inntar moderate mengder alkohol. Pasienter som transplanteres på bakgrunn av alkoholisk leversykdom og Hepatitt C skal være avholdende resten av livet.

Høyt alkoholforbruk er ikke forenlig med å leve med et nytt organ. Det kan føre til leverskade og høyt blodtrykk. I verste fall kan du også glemme å ta medisinene dine riktig.

Andre rusm​idler

Vi fraråder bruk av alle illegale rusmidler inkludert hasj og marihuana. Stoffene kan inneholde bakterier og sopp som gir alvorlige infeksjoner. Rusmidlene kan også forstyrre kroppens omsetning av immunsuppresjonen, med fare for at organet avstøtes. Spør legen din om hjelp dersom du bruker disse rusmidlene.

Skriv ut informasjonen i dette avsnittet (PDF)

Tidlig postop​​erativ fase 

Sen postoperativ fase

Nøkkelråd for et sunt og hjertevennlig kosthold

Måltider

Grove kornprodukter

Brødskalaen

Frukt og grønnsaker («5 om dagen»)

Fisk som pålegg og til middag 

Magert​ kjøtt

Magre meieri​produkter 

Vegetabilsk ​​fett

Vann so​​m tørstedrikk

Sukk​er

S​​alt

Velg Nøkkelhullsmerkede produkter

Mer informasjon om nøkkelhullsmerkede produkter

Bruk tallerkenmodellen (informasjon fra Helsenorge.no)

Spesielle kostanbefalinger for deg som er transplanter

Kalsium og vitamin D

Kosttilskudd

Andre hensyn for deg som er transplantert

Hygiene

Grunnet bruk av immundempende medisiner er du mer utsatt for infeksjoner. Det er derfor viktig med god hånd- og matvarehygiene (se plakat om hygiene bakerst i kapittelet «Ikke nok å være god kokk»). 

Mat og drikke som kan påvirke medisinene 

• Grapefrukt og grapefruktjuice kan øke blodkonsentrasjon av en rekke immundempende medisiner og kan føre til medisinoverdosering. 
  
• Johannesurt (Prikkperikum) reduserer effekten av immundempende medisin.
• Pomelo, stjernefrukt, pomerans og granateplejuice kan ha lignende effekt på immundempende medisiner. ​

Matvarer og matbårne infeksjoner

Immundempende medisiner reduserer immunforsvaret og kan øke risikoen for matbårne infeksjoner. Følgende forebyggende råd fra Folkehelseinstituttet er basert på føre var-prinsippet. 

Råd på r​eise

For mer informasjon, se www.fhi.no/

Skriv ut informasjonen i dette avsnittet (pdf)​

Ved å følge noen enkle råd om mathygiene fra Mattilsynet kan du gjøre mye for å unngå matforgiftning hjemme.

Se rådene her: Ikke nok å være god kokk

De immundempende medikamentene gjør at du kan få problemer med munntørrhet, sår og infeksjoner i munnhulen. Dette kan forebygges ved et godt munnstell.

Hva er et godt munnstell?

Det aller viktigste hjelpemiddelet i et godt munnstell er tannbørsten. Den må være myk og du kan gjerne bruke elektrisk tannbørste. Husk å bytte tannbørste når:

• Den er slitt, og minimum hver 3. måned.
• Etter luftveis- og mageinfeksjoner.

Vi er vant til å pusse tennene, men det er også viktig å pusse:

• Tunge – særlig den bakerste delen mot svelget.
• Gane.
• Gommer og tannkjøtt.

På disse stedene setter det seg fort belegg og det er gode vekstvilkår for bakterier og sopp. Når en pusser munnen på denne måten øker blodsirkulasjonen og produksjonen av spytt, og det er bra for å opprettholde en frisk munnhule uten sår. Etter tannpuss er det viktig å skylle godt. Tannkremrester som blir liggende tørker ut slimhinnene. Hvis du føler deg sår i munnen uten at det er infeksjon kan du prøve tannkrem uten laurylsulfat (såpestoff).

Vi anbefaler at du pusser tennene og munnen tre til fire ganger om dagen så lenge du er på sykehuset. Når dosene av de immundempende medisinene blir mindre og du ikke har spesielle problemer i munnhulen, holder det å pusse morgen og kveld. Har du tannprotese må du ta den ut hver gang, rense protesen og pusse munnen.

I tillegg til rengjøring med tannbørste er det viktig å bruke enten tanntråd, mellomromsbørster eller tannpirkere. Med disse hjelpemidlene fjerner du belegg som har lagt seg mellom tennene.

Tanntråd er mest effektivt fordi den også rengjør der tennene ligger inntil hverandre. Du må finne en tykkelse som passer mellom dine tenner.

Mellomromsbørster, interdentalkoster eller flaskekoster er små effektive børster til å gjøre rent i mellomrommene mellom tennene. De finnes i mange størrelser og varianter, og er et godt alternativ til tannstikker ved tannkjøttsproblemer.

Tannpirkeren gjør rent der det er mellomrom mellom tennene. Den bør være trekantet slik at den passer i trekanten nede ved tannkjøttet.

Hva annet kan jeg gjøre?

Noen av de immundempende medisinene kan virke irriterende på slimhinnen i munnhulen. Det er derfor viktig å spise, drikke, skylle munnen godt eller pusse tenner og munn etter at du har tatt medisinene.

For å forebygge sårhet i munnen må du unngå munntørrhet, dvs. at slimhinnen i munnen tørker ut. Fukting av munnslimhinnen skjer ved at produksjonen av spytt øker når du spiser og drikker, eller ved tygging av tyggegummi, suging på pastiller eller lignende. Hvis du skal bruke tyggegummi eller pastiller er det viktig at det er sukkerfritt fordi bakterier er glad i sukker.

På apoteket får du munnspray med "kunstig spytt" og sugetabletter som øker spyttproduksjonen. Fluor sugetabletter kan også brukes. I tillegg til at spyttproduksjonen øker beskytter fluoren tannemaljen. Tabletter á 0,25 mg kan tas 8-10 ganger daglig.

Gi beskjed til ditt kontrollsted hvis du er plaget av tørrhet i munnen eller det blir sårt.

Tannlege

Du bør gå til tannlege to ganger i året. Etter organtransplantasjon og ved bruk av immundempende medisiner vil du få bidrag fra HELFO (helseøkonomiforvaltningen) til tannbehandling. Se avsnittet om "Spesielle trygderetter og velferdsordninger for transplanterte".

• De 3 første månedene etter transplantasjonen bør du unngå tannbehandling, dersom det ikke haster.
  
• Transplanterte pasienter bør få forebyggende behandling med antibiotika dersom tannbehandling medfører blødning eller risiko for infeksjon. Diskuter med legen du går til kontroll hos før slik behandling. Tannlegen skriver resept på antibiotika.
  

Puss tennene morgen og kveld!

De immundempende medikamentene gjør at du kan få problemer med munntørrhet, sår og infeksjoner i munnhulen. Dette kan forebygges ved et godt munnstell. I tillegg til tannpuss er det viktig å pusse:

• Tunge – særlig den bakerste delen mot svelget.
• Gane.
• Gommer og tannkjøtt.
  

Familie, venner og pårørende er en viktig ressurs for støtte og hjelp til den som venter på eller har gjennomgått en transplantasjon.

Hvordan kan dine pårørende delta i den tiden du er på sykehuset?

Å få informasjon sammen kan bidra til å skape en tryggere situasjon for deg og dine. Man kan diskutere det som ble sagt og to husker ofte bedre enn en. Hvis dine pårørende er tilstede på sykehuset kan de være med når informasjon blir gitt. Det kan være aktuelt ved undervisning, legevisitt og ved kontroll på poliklinikk.

Hvis dine pårørende ikke er her kan vi informere via telefon.

Den som er syk bruker tid på å bearbeide tanker og reaksjoner omkring sin situasjon, og har mulighet for å snakke med personalet om sine eventuelle bekymringer. De pårørende har ikke den nære kontakten med personalet og kan føle at de står utenfor. Særlig de som ikke kan være på sykehuset kan føle seg ensomme, engstelige og ute av stand til å hjelpe. Som regel hjelper det å snakke om det man tenker på; det frigjør krefter og gir styrke.

Pårørende kan når som helst ta kontakt med sykepleiere og leger. Vi kan for eksempel bidra med samtale og informasjon. Pårørende kan også få samtale med andre fagrupper på sykehuset, som for eksempel sosionom.

Hva kan skje med rollene dere har i familien?

I en familie har vi som regel fordelt roller og ansvarsområder. Ved sykdom kan dette "mønsteret" utfordres og endres. Etter transplantasjonen kan du oppleve at din rolle er i endring nok en gang. Hvis det er ønskelig kan du sannsynligvis gjenoppta nesten samme rolle som du hadde før, men det kan ta tid før du er klar for det. Føler du at de rundt deg har forventninger som ikke stemmer med ”din virkelighet" er det viktig å snakke om dette. Livet har kanskje vært preget av sykdom i mange år, det er blitt en del av hverdagen både for deg og dine pårørende. Andre kan ha tatt ansvar for noen av oppgavene du hadde før du ble syk. Etter hvert kan du trolig ta over disse oppgavene igjen, men det kan ta tid. Det er også viktig at det skjer i det tempo som passer best for deg.

Hva skjer med barn (under 18) som er pårørende?

Når mor, far eller søsken reiser til Oslo og gjennomgår en organtransplantasjon virker det inn på resten av familien. Det er viktig at barna blir tatt med i fellesskapet. Barns reaksjoner er veldig forskjellige, avhengig av barnets alder og personlighet.
Små barn kan reagere med å bli sinte, aggressive, sutrete, klengete og ha mareritt om natten. De kan få tilbakefall til tidligere stadier, som å tisse på seg eller få dårligere språk.
Litt eldre barn grubler mye og kan vise angst. Ungdom kan reagere med konsentrasjonsvansker, isolasjon, tilsynelatende likegyldighet eller aggresjon.

Det er i 2010 utarbeidet en bok for barn og ungdom som opplever sykdom i familien, ”Meg også”. Den er tilgjengelig som app fra Oslo universitetssykehus.

Last ned "Meg også" fra App Store​

Last ned "Meg også" fra Google Play​​

Det er viktig å snakke med barna om deres tanker rundt det som skjer eller skal skje. Barn tåler å bli fortalt om sykdommen, operasjonen, hva som skjer og om hvilke konsekvenser dette får for dem og familien. Vær konkret og unngå lange forklaringer. Samtale vil øke barnas opplevelse av trygghet i en ellers vanskelig situasjon. Det vil også hindre fantasien i å arbeide på egen hånd. De bør ha tett kontakt med mor og/eller far, og få mulighet til å stille spørsmål og vise følelser.

Det kan være vanskelig for barn å sette ord på det de tenker og føler, men de kan bruke lek/rollelek og tegning/forming til å bearbeide opplevelser og følelser. Ta kontakt med personalet i barnehage eller på skole, nære slektninger eller støttepersoner og informer om det familien går igjennom. De har da mulighet til å hjelpe og støtte barna. God informasjon om barn som pårørende finnes i brosjyren "Når barn og unge opplever at en i familien blir syk". Denne kan du få på sengeposten.

Når barnets foreldre eller søsken er pasienter skal helsepersonell bidra til å ivareta barnets behov for informasjon og nødvendig oppfølging.

​Les mer om barn som pårørende her​

OBS!

Hvis du ønsker besøk av barn (spesielt under 12 år) mens du er innlagt på kirurgisk sengepost, er det viktig at de ikke har symptomer på sykdom. Vær ekstra oppmerksom på at barnet ikke har vannkopper, eller har vært sammen med andre barn som har vannkopper. Ta gjerne kontakt med personalet på avdelingen hvis du er usikker.

Hvordan skal du forholde deg til det sosiale livet?

Du kan omgås mennesker på samme måte som før transplantasjonen. Mange har vært i så dårlig form før transplantasjonen at det har gått ut over sosial omgang med andre. Hvis dette har vært tilfelle for deg kan du nå gjenoppta et aktivt sosialt liv både privat, i foreningsliv, kurs eller lignende. Du kan gå på kino, teater, konserter og du kan reise med offentlig kommunikasjon.​

Blir du invitert på middag skal du nyte det du får servert uten å tenke på vektøkning og innholdet av sukker og fett. Vi anbefaler at du i det daglige lever et regelmessig liv.

Utarbeidet av Aslaug Sødal Myrseth, sykepleier, og Anna Varberg Reisæter, nyrelege. Rikshospitalet 2003. Revidert, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, 2021.

Det er nær sammenheng mellom seksualitet, sensualitet og kroppsbilde.

Etter transplantasjonen

kan man oppleve at kroppsbildet endrer seg. Arr etter operasjonen og bivirkninger av medisinene kan forandre utseendet. Endringer kan være vanskelig å akseptere, og det kan ta tid. Det er viktig å dele opplevelser og tanker om kroppsbildet med sin partner. Som oftest er vi unødig harde i vår kritikk av egen kropp og utseende.

Mange har hatt manglende eller nedsatt lyst på sex før transplantasjonen. Som oftest kommer lysten tilbake etter transplantasjonen, men det kan variere når den kommer. Lysten, og for menn også evnen, kan påvirkes av mange forhold. Blant annet

• fysisk og psykisk stress
• følelser rundt sykdom og behandling
• dårlig selvbilde
• økonomiske problemer

Spør om hjelp til å få ordnet praktiske forhold som bekymrer deg. Du og din partner må snakke om følelser dere har rundt lyst og evne til sex. Hvis dere ikke har snakket noe særlig om dette før kan det være vanskelig å ta det opp nå, men det er den eneste måten dere har muligheten til å forstå hverandres reaksjoner. Det er vanskelig å tolke uklare signaler, og det å føle seg presset eller avvist er ubehagelige følelser.

Husk:
Et velfungerende seksualliv innebærer intimitet, sensualitet, erotikk – og kanskje samleie.

Prevensjon

Kvinner i fruktbar alder som slutter å menstruere under sykdommen, får vanligvis menstruasjonen tilbake etter transplantasjonen. Muligheten for å bli gravid øker, og det er derfor viktig med prevensjon. Det er en fordel at den legen du diskuterer prevensjon med har kunnskap om transplantasjon og immundempende medikamenter.

Generelt er kondom et godt alternativ, og bør brukes de første månedene hvis du ikke har spiral når du blir transplantert. Kondom er også det eneste prevensjonsmiddelet som beskytter mot seksuelt overførbare sykdommer.

Kvinner kan bruke både kobberspiral, hormonspiral og P-stav. Har du spiral eller P-stav ved transplantasjonen kan denne beholdes. Spiral eller P-stav kan settes inn i stabil fase, 2-3 måneder etter transplantasjonen. 

P-piller kan brukes når det er gått 3 måneder etter transplantasjonen. Blodtrykket må være godt regulert og du bør konferere med lege først. Medisinkonsentrasjon i blodet bør kontrolleres både når man starter og når man slutter med P-piller.
Gestagen P-pille (f.eks Ceracette) har lenge vært oppfattet som et førstevalg, men denne gir ofte et endret blødningsmønster. Et alternativ er monofasisk kombinasjonspille (f.eks Yasmin) som inneholder både gestagen og østrogen og som skal tas daglig uten noen pausedager i løpet av en måned. Sistnevnte skal ikke brukes ved redusert leverfunksjon. Generelt frarådes bruk av P-piller hvis man har hatt blodpropp.

Ønske om barn​​?

Det er ulike anbefalinger i forhold til graviditet ut fra hvilket organ du har fått transplantert. Uansett må et ønske om å bli mor eller far diskuteres med legen du går til kontroll hos.

Det er etter hvert blitt vanlig at nyre- og levertransplanterte kvinner føder barn, men før en graviditet må det ha gått 1-2 år siden transplantasjonen. Da er medisindosene lave, og i tillegg har man sett om organfunksjonen holder seg stabil over tid. For nyretransplanterte er utviklingen i kreatinin, blodtrykk og protein i urinen viktige mål på stabilitet. I tillegg til at du diskuterer med nyrelegen/fastlegen din, bør du som er kvinne også få henvisning til samtale med gynekolog.

I utgangspunktet anbefales ikke hjertetransplanterte kvinner å bli gravide. Yngre hjertetransplanterte kvinner kan, om alt ligger til rette for det, bli gravide noen år etter transplantasjon – da under tett samarbeid med Rikshospitalet. Dette er imidlertid individuelt og må diskuteres nøye på forhånd. Det er ikke risikofritt for verken mor eller foster, blant annet fordi det er økt abortfrekvens og økt fare for avstøtning av hjertet.

Lungetransplanterte kvinner frarådes å bli gravide fordi det innebærer risiko både for mor og foster, i tillegg til risiko for avstøtning av transplantatet.

Planlegging av sv​​angerskap

Det er oftest nødvendig å justere på flere medikamenter før man blir gravid, noe som betyr at svangerskap hos transplanterte kvinner må planlegges. Mykofenolatmofetil (Cellcept), Mykofenolsyre (Myfortic), Everolimus (Certican) eller Sirolimus (Rapamune), skal ikke brukes når du er gravid. I tillegg er det noen klasser av blodtrykksmedisin som har ugunstig bivirkningsprofil (ACE-hemmere, A2-blokkere) og bør byttes ut midlertidig med andre preparater.

Det er også viktig at du som mann vet at medisinene du bruker kan ha en uheldig virkning på sæden, og det kan være aktuelt å bytte medikament ved ønske om barn. Er du hjerte- eller lungetransplantert mann og planlegger familieforøkelse skal du alltid kontakte Rikshospitalet for eventuelt å bytte immunsuppresjon.

Noen transplanterte trenger behandling for CMV (cytomegalovirus). Behandlingen kan ha midlertidig innvirkning på reproduksjonsevnen og kan gi fosterskader. Kvinner bør derfor bruke prevensjon så lenge de er under behandling. Menn bør bruke kondom under behandlingen, og i 90 dager etterpå.

Et svangerskap vil uansett kreve tett oppfølging.

Amm​ing

Det er mulig å amme når du bruker immundempende medisiner, men dette er noe du bør diskutere med legen din.

Til deg som er ​mann

Det vanligste seksuelle problemet for menn handler om ereksjon (reisning/potens). Hvis dette har vært et problem før transplantasjonen vil det gjerne bedre seg etter operasjonen. Årsakene til ereksjonsproblemer kan være både psykiske og fysiske. Har du hatt problem med reisningen før kan bekymringen for at det ikke blir bedre, føre til at det ikke blir det. Dette skaper en selvforsterkende negativ effekt. På samme måte kan gjenvunnet potens fra hjelpemidler virke positivt selvforsterkende.

Hos menn mellom 20 og 40 år har ereksjonsproblemer ofte en psykisk årsak. Årsaken hos menn over 50-55 år er ofte kroppslige endringer. Menn i 40-årene er i en mellomposisjon der årsakene overlapper hverandre.

Bivirkninger av medisiner kan føre til ereksjonsproblem. En bivirkning av Prednisolon er at du kan få skjør hud; dette gjelder også på penishodet. Det kan oppstå små rifter og sår som kan gjøre vondt.

Overvekt, dårlig fysisk form, for lite søvn, alkohol og røyking er faktorer som sammen med medikamenter, stress og bekymringer kan føre til ereksjonsproblemer.

Åpenhet er viktig hvis ereksjon er et problem, og løsningene kan være mange;

• Kanskje må penis stimuleres mer for å få reisning.
• Kanskje opprettholdes reisningen bedre ved noen samleiestillinger enn andre.
• Tidspunkt på dagen kan ha betydning.
• Hvis du våkner med ufrivillig reisning kan den kanskje utnyttes.
• Kanskje er mekaniske eller medisinske hjelpemidler nødvendig. Viagra kan vanligvis benyttes. Konferer med legen din.
• Kanskje kan justering av dose på medikament, evt. bytte medikament hjelpe. Snakk med legen om dette.
• Kanskje du og partneren din finner deres helt egen løsning.

Urologer, androloger og sexologer jobber med ereksjonsproblematikk, og du kan få henvisning fra din lege.

Til deg som er ​kvinne

Det finnes lite litteratur om hvordan sykdom og for eksempel transplantasjon virker inn på kvinner og deres seksualitet. Likevel vet vi at kvinners lyst på sex påvirkes mye av endringer i utseende. Det kan være viktig å bearbeide reaksjoner på kroppslige endringer og på den måten forsones med at ”sånn er jeg nå”.

Smerter ved samleie uten noen påviselig årsak er hyppig hos kvinner generelt (10-15 %). Infeksjon i skjeden kan gi svie og smerter. Noen medikamenter kan føre til tørre og/eller skjøre slimhinner i skjeden. Dette øker risikoen for rifter og sår og dermed smerter. Nedsatt fuktighet i skjeden kan også føre til at den seksuelle stimuleringen av både mann og kvinne blir så nedsatt at orgasme eller tilfredsstillelse ikke er mulig.

Hva kan du gjøre?

• Spør legen om medisinene har seksuelle bivirkninger. Kanskje kan dosen reduseres, eller en kan bytte til et annet medikament.
• Ved vask nedentil, bruk såpe som er beregnet for dette området.
• Glidekrem/ eksplorasjonskrem (fås på apoteket) eller babyolje kan brukes for å fukte skjeden.
• Gi tid til forspill, da øker som regel fuktigheten i skjeden.
• Tren bekkenmusklene!

Musklene i bekkenbunnen har betydning for den seksuelle opplevelsen. Hvis du er i god form vil nytelsen bli større, og orgasmen sterkere.    
For å finne de riktige musklene kan du øve deg på å stoppe urinstrømmen når du tisser. Tenk deg også at du skal prøve å holde luften fra endetarmen inne. Hvis du kjenner en følelse av at du trekker området oppover, bruker du de rette musklene. For å finne musklene kan du legge deg ned, føre en finger inn i skjeden og prøve å klemme musklene så hardt du kan rundt fingeren. Hvis du kjenner at det blir trangere rundt fingeren bruker du de rette musklene. Gjør følgende øvelse så ofte du kan: trekk sammen, hold i 8- 10 sekund, slipp ned igjen og slapp av mens du teller til 5. Gjenta 10 ganger. Dette gjøres hver dag.

Følg retningslinjer for hvor ofte det bør foretas gynekologisk undersøkelse. Det samme gjelder selvundersøkelse av bryst, da du som transplantert er mer utsatt for kreft generelt.

Skriv ut informasjonen i dette avsnittet (PDF)

Vi ønsker å formidle hvorfor det er spesielt viktig for deg som er transplantert å holde deg fysisk aktiv. Vårt mål er å motivere deg til en aktiv hverdag og hjelpe deg tilbake til et normalt liv.

Den første tiden

Medisiner og sårsmerter kan gjøre at du føler deg redusert og sliten den første tiden. Du bør imidlertid være oppe av sengen så mye som mulig på dagtid for å forebygge komplikasjoner som blodpropp og lungebetennelse etter operasjonen. Fysioterapeuten følger deg under innleggelsen, for å bidra til trygghet og selvstendighet i hverdagsaktivitet og trening.

Treningssal og turmuligheter

Alle transplanterte pasienter følges opp av fysioterapeut. Du får et treningsprogram som er tilpasset deg. Denne opptreningen legger grunnsteinene for et aktivt liv videre. Vår treningssal ligger i D7, 3. etasje.  Det er ikke mulig å bruke treningsrommene uten fysioterapeut til stede. Rikshospitalet har flotte turområder og naturopplevelser som nærmeste nabo.

Hvorfor er det viktig med fysisk aktivitet?

Du har fått et nytt organ og egentrening er et av dine viktigste bidrag til å bevare organet du har fått. Opptrening er spesielt viktig for dem som har hatt et langvarig sykdomsforløp før transplantasjonen. Trening med vektbelastning demper uheldige bivirkninger av de immundempende medisinene. Å leve et fysisk aktivt liv er bra for alle, og spesielt viktig for deg som er transplantert.

Bedre kondisjon og balanse

Med kondisjons- og utholdenhetstrening får du mer overskudd og energi. Det kan også forebygge utviklingen av blant annet hjerte- og karsykdommer. Trening for å bedre balansen er viktig for mange, da det blant annet kan forebygge fall.

Styrke muskulatur og sener

God muskelstyrke er viktig for å fungere godt i hverdagen. Mange har behov for å øke muskelstyrken etter operasjonen. På grunn av de immundempende medikamentene kan sener og leddbånd bli mindre elastiske. Det vil si at du kan få nedsatt bevegelighetsutslag og er mer utsatt for skade. Rolig oppvarming før trening og uttøyning etter trening er viktig for å forebygge skade og opprettholde normal bevegelighet og styrke.

Styrke benvev

Bruk av immundempende medisiner øker risikoen for å utvikle benskjørhet. Fysisk aktivitet med vektbelastning er viktig for å forebygge dette. Du styrker skjelettet ved å bruke kroppen. Sterk muskulatur støtter og beskytter ledd og benvev, hvilket kan forebygge benbrudd ved fall.

Hindre overvekt

Immundempende medikamenter kan gi økt sultfølelse. Transplanterte pasienter har økt risiko for vektøkning. Fysisk aktivitet og trening øker forbrenningen og kan slik forebygge overvekt.

Når du kommer hjem

Før du reiser fra Rikshospitalet skal du ha kommet godt i gang med opptreningen. Din motivasjon for trening sammen med innlæring av gode treningsvaner er viktige byggeklosser for å nå dette målet. Å gjøre deg trygg på at du tåler trening og fysisk aktivitet er avgjørende. Vi hjelper deg til å ta i bruk dine ressurser slik at du mestrer trening i hverdagen.    

Fysisk aktivitet bør bli en daglig rutine da det gir deg:

• Økt fysisk form og overskudd    
• Mestringsopplevelse    
• Bedret livskvalitet, både på det fysiske, psykiske og sosiale plan

Vi tilrettelegger for at du får den oppfølgingen du trenger når du kommer hjem. Vi anbefaler oppfølging hos lokal fysioterapeut med driftstilskudd 2-3 ganger i uka etter utskrivelse fra sykehuset. Dersom du har behov for opphold på et rehabiliteringssenter tilrettelegges dette i samråd med lege, sosionom og sykepleier. For noen kan det være nok å komme hjem til kjente omgivelser og trene ved et lokalt treningssenter, eller å gå turer i ulendt terreng. Da er det viktig å utarbeide en egentreningsplan.

Alle anbefales sterkt å fortsette med daglig egentrening og fysisk aktivitet.

Lever-, nyre- og pankreastransplanterte pasienter

Levertransplanterte pasienter følges opp tett av fysioterapeut etter transplantasjonen. Ved utskrivelse og kontroller vil du og fysioterapeuten snakke om hvilkn type trening som er mest gunstig for deg videre.

Nyre- og pankreastransplanterte pasienter følges opp etter behov. De som går til poliklinisk kontroll på Rikshospitalet får tilbud om å delta i en treningsgruppe alle hverdager.

Forsiktighetsregler for lever-, nyre- og pankreastransplanterte pasienter

Når du er nyoperert og skal ut av sengen, anbefales en forflytningsteknikk der du snur deg over på siden før du setter deg på sengekanten. Bruk samme teknikk tilbake i sengen. Unngå å bruke de fremre rette og de ytre skrå bukmusklene (situpbevegelsen) i 8-12 uker. Det anbefales også å unngå tunge løft i samme periode. Eksempelvis kan du bære et par bæreposer fra butikken, men ikke noe særlig tyngre enn det. Alle aktiviteter tillates, men prøv å unngå at det ”strammer” i arret. Husk å bruke god løfteteknikk. Hold det du skal løfte tett inntil kroppen og bruk beina. Operasjonssåret har grodd etter cirka 8-12  uker. Deretter bør treningsbelastningen økes gradvis. Du bør unngå sportsaktiviteter som innebærer brå, uforutsette bevegelser i 8-12 uker, for eksempel alpint og bedriftsfotball.

Når restriksjonsperioden på 8-12 uker etter operasjonsdato er over, kan du gjennompta alle dine vanlige aktiviteter.

Det er kun nyretransplanterte som har én livsvarig restriksjon. Av hensyn til nyrens plassering skal du unngå​ kampsport resten av livet.

Hjertetransplanterte pasienter

Hjertetransplanterte pasienter følges opp daglig av fysioterapeut. Dette gjelder også når du har flyttet over til pasienthotellet. Unntaket er den dagen det er tatt biopsi av hjertemuskelen. Da skal du ikke belaste kroppen tungt. Opptreningen består av både kondisjonstrening og styrketrening, i tillegg til uttøying. Grunnet operasjonssår i
brystbenet, skal du unngå å løfte og bære over 5 kg de første ca 6-8 uker. Deretter kan belastningen gradvis økes.
 
Vi vil bruke pulsklokke, og tilpasse treningen til den forsinkede pulsresponsen du har etter en hjertetransplantasjon. Etter hvert som pulsen normaliseres og makspulsen økes vil du kunne delta i alle typer mosjonsaktiviteter på lik linje med andre, også intervallbasert trening.

Intervalltrening er en effektiv treningsform for både idrettsutøvere, mosjonister og ulike pasientgrupper. Treningsformen består av innsatsperioder med høy intensitet, og med en pause mellom hvert intervalldrag. Medisinsk stabile pasienter tolererer denne treningsformen godt og har stor nytte av den. Rikshospitalet anbefaler å vente med intervalltrening til det har gått 9-12 måneder etter transplantasjon. Du vil utføre en arbeidsbelastningstest på tredemølle før du reiser hjem og ved 1 års kontroll. Deretter vil du og fysioterapeuten snakke om hvilken type trening som er mest gunstig for deg videre. Dersom intervalltrening anbefales deg, vil du få mer detaljert informasjon om dette.

Lungetransplanterte pasienter

Lungetransplanterte pasienter følges opp av fysioterapeut daglig etter transplantasjonen.
Etter lungetransplantasjon vil du ikke kjenne slim i luftveiene slik som før. En viktig del av fysioterapi til lungetransplanterte er derfor opplæring i teknikker for å oppdage slim og få hostet det opp. Avslutt med korte støt for å sjekke om det er slim. I tillegg må du flere ganger daglig gjøre korte støt/viljestyrt hoste. Dersom du merker at det er slim, er minipep et godt hjelpemiddel for å få løsnet slimet og hostet det opp. Daglige pusteøvelser og viljestyrt hoste skal være en like selvfølgelig del av hverdagen som å ta medisiner og blåse spirometri.

Det tar ca 6-8 uker før operasjonssåret er helt grodd. Du skal i denne perioden unngå å løfte og bære over 5 kg. Deretter kan du gradvis øke belastningen.
Lungetransplanterte pasienter har redusert treningskapasitet i bena lenge etter transplantasjonen. I praksis vil det si at det ofte er bena og ikke pusten som begrenser treningen. Erfaringsmessig bedrer dette seg over tid.

Det er viktig å huske at pusteøvelser skal gjøres morgen og kveld resten av livet.

Hjerte- og lungetrans​planterte pasienter

Pasienter som har fått både nytt hjerte og nye lunger følges opp på lungeavdelingen. Behandlingen fokuserer på det som er spesielt både for lungetransplanterte og hjertetransplanterte pasienter. Det tas hensyn til både den forsinkede pulsresponsen i det transplanterte hjertet og nødvendigheten av aktiv slimmobilisering i de transplanterte lungene.

Utarbeidet av Aslaug Sødal Myrseth, sykepleier, og Anna Varberg Reisæter, nyrelege, Rikshospitalet 2003.
Revidert, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, 2020.

Etter transplantasjonen har du mulighet til å reise hvor du måtte ønske uten for mange begrensende faktorer. Som en reisevant transplantert har sagt: ”Det handler om ikke å legge begrensninger på seg selv, men du må være våken, tenke rasjonelt og bruke sunn fornuft”.

Vi vil gi deg noen gode råd med på veien slik at reisen kan bli en positiv opplevelse.

Når kan je​g reise?

Vi anbefaler at du venter minst 6 måneder etter transplantasjonen før du reiser på ferie. Dette gjelder ikke for kortere turer som en langhelg. Det transplanterte organet må fungere bra og doseringen av medisiner bør være stabile. Det anbefales at du diskuterer lengre reiser med legen du går til kontroll hos. Legen din kan informere om hvordan du skal forholde deg hvis du blir syk eller møter andre problemer. Kanskje trenger du også vaksine før du reiser, og som transplantert er det ikke alle vaksiner du kan ta. Du finner mer om vaksiner i kapittelet ”Hygiene, infeksjoner og vaksiner”.

Hvor kan jeg re​ise?

Du kan i prinsippet reise hvor du vil men noen reisemål er forbundet med større risiko enn andre, særlig med tanke på smittsomme sykdommer. Du bør vurdere risikoen for smittefare sammen med legen din.

En god reisehåndbok vil gi mye informasjon. I tillegg kan det være nyttig å kontakte landets ambassade.

Hva gjør jeg i​ forhold til medisiner?

Når du reiser til utlandet bør du ha med deg et skriv på engelsk hvor det står at du er transplantert og hvilke medisiner du bruker. Dette kan du få fra legen du går til kontroll hos. Reglene for hva du kan ha med deg av legemidler over landegrensene varierer, les mer om dette under kapittelet ”Hvor går reisen?”.

Et godt tips er å ha med to sett medisiner. Da kan du pakke et sett i håndbagasje og et i den bagasjen du sender. Hvis bagasjen blir forsinket eller håndbagasjen blir stjålet, har du alltid et ekstra sett og kan fortsette ferien uten ekstra bekymringer. Reiser du sammen med noen kan de oppbevare ett sett medisiner under reisen. Lås gjerne det ekstra settet inn i hotellets safe når du kommer fram. Pakk rikelig med medisiner. Kanskje blir reisen lenger enn planlagt, og da kan det være vanskelig å få tak i medisinene dine på kort varsel. Du kan gjerne ha med resepter, men det kan være lurt å sjekke om det er mulig å få tak i dine medisiner der du skal være.

Oppbevaring av ​​medisiner

Ciklosporin:
Ved opphold i varmere strøk kan kapslene oppbevares ved opp til 40 °C uten at kvaliteten forringes. Det anbefales at kapsler som har vært utsatt for temperatursvingninger brukes umiddelbart. Temperaturen i en bil som står parkert i solen kan bli så høy at kapslene kan bli ødelagt.

Mykofenolatmofetil (MMF) og Mykofenolsyre (MPA):
Må oppbevares i originalpakning. Oppbevares ved høyst 30°C.

Takrolimus/ Takrolimus depot, Sirolimus og Everolimus:
Oppbevares ved romtemperatur, i pakningen, tørt og beskyttet fra lys.

Reise over ti​​dssoner

Ved reise over tidssoner anbefales det en gradvis overgang til nye medisintider. For eksempel kan dosen forskyves 30 minutter før morgendosen og 30 minutter før kveldsdosen, på den måten kan du endre medisintidene med tre timer på tre dager. Diskuter overgangene med legen din hvis du er usikker på hvordan du skal gjøre det.

Reiseap​otek

Du bør ha med deg et reiseapotek som bl.a. inneholder:

• Rensevann
• Plaster
• Kompresser
• Nesedråper
• Smertestillende og febernedsettende, som for eksempel Paracetamol
• Temperaturmål. Hvis temperaturen er 40°C om dagen og 20°C om kvelden er det fort gjort å føle seg frossen om kvelden uten at en har feber.

Hva med reis​eforsikring?

Det er viktig å undersøke hva en reiseforsikring dekker i din situasjon og du må selv undersøke med eget forsikringsselskap hva som gjelder før du reiser.
Det er viktig at du kontakter forsikringsselskapet og informerer om at du er transplantert før du kjøper en reiseforsikring.

Europeisk he​​lsetrygdkort

Skal du reise til land innenfor EØS-området er det viktig å ha med gyldig Europeisk helsetrygdekort. Dette dokumenterer at du har rett til å få dekket utgifter til nødvendig medisinsk behandling når du oppholder deg midlertidig i et annet EØS-land eller Sveits. Du har rett til behandling på lik linje med oppholdslandets borgere.

Europeisk helsetrygdekort kan bestilles på helsenorge.no eller på telefon til 800HELSE; 800 43 573. Kortet får du i posten innen 10 dager, og det er gyldig i tre år.

Hvordan forholder​ jeg meg til mat og drikke?

Følg vanlige forebyggende råd i forhold til å unngå matforgiftning.

• Generelt kan man si at alt som er gjennomkokt eller gjennomstekt, og servert rykende varmt, er trygt å spise. Østers spises rå og kan overføre diaréfremkallende bakterier og virus (for eksempel hepatitt A). Ikter og bendelorm overføres også ved å spise rå matvarer.
• Drikk bare vann fra flaske, og ha alltid med deg drikkevann.
• Ikke drikk noe med isbiter hvis ikke du vet om isbitene er laget av rent vann.
• Spis frukt og grønnsaker som skrelles. Vannmeloner er dyrket på bakken, og må vaskes før de skjæres opp.
• Unngå rå salat og tomater, hvis du ikke selv har sørget for skikkelig vasking i rent vann og avtørking.
• God håndhygiene er viktig for å unngå mat- og vannbåren smitte.
• Diaré og oppkast vil medføre forstyrrelser i opptak av medikamenter, og det er viktig at du kontakter lege hvis dette vedvarer ut over en dag.

Hva med solin​​g og bading?

Se avsnittet om soling i kapittelet  ”Hud”.

Solen er sterkere på høyfjellet og i ”syden”. På fjellet øker risikoen for å bli solbrent med høyden over havet. Solstrålene øker i intensitet med ca 10 % for hver 1000 meter. Nær ekvator går solstrålene nesten loddrett mot jorden, og veien gjennom ozonlaget er kortere. Solen tar derfor sterkere jo nærmere ekvator du kommer, og sjansen for å bli brent er større.

Bade kan du gjøre så mye du vil, både i basseng, ferskvann og saltvann. Bading i forurenset sjøvann kan medføre smitte. Hvis du liker å være lenge i vannet og svømme eller snorkle må du tenke på at du kan bli solbrent på skuldre og nakke. Det er lurt å bruke T-skjorte og å smøre seg med solblokk på nakken.

Sjekkl​​iste

Det er lurt å lage en sjekkliste når du begynner å forberede turen. I tillegg til det vanlige som gyldig pass, billetter osv., bør den inneholde følgende:

• To sett medisiner. Noen føler det er trygt og ta med enda litt ekstra.
• Reiseapotek.
• Skriv fra lege på engelsk.
• Evt. resepter.
• Evt. attest fra apotek. Se ”Hvor går reisen?”.
• Reiseforsikring.
• Europeisk helsetrygdekort.
• Adresse og telefonnummer til den norske ambassade eller konsulat i det landet du reiser til.
• Telefon- og faksnummer til legen du går til kontroll hos.
• Plan for hva du skal gjøre hvis noe skjer – viktig!

Husk å planlegge i god tid hvis du skal ut å reise!

Få dette asvnittet på eget ark (pdf)

Uansett hvor du reiser må du ved behov kunne bevise at du er den rettmessige eieren av legemidlene du har med deg. Dokumentasjon som aksepteres ved passering av norske grenser er:

• legeerklæring
• kopi av resepter
• medisinliste fra lege

Medisinene bør ligge i originalemballasje fra apoteket og etikettene bør står på reseptfrie midler. Før du reiser anbefaler vi at du kontakter et apotek for å sjekke de regler som til enhver tid gjelder. Der får du også attester du eventuelt trenger å ha med deg. Du bør også tenke over hva du har i kofferten når du returnerer til Norge.

EØS-området

Til land innen EØS kan du ha med deg legemidler til eget bruk for ett års behov. Unntak er legemidler som omfattes av doping – eller narkotikaforskriften. Dette gjelder for eksempel sterke smertestillende, sovetabletter og beroligende midler. Av dem kan du ha med deg for inntil 30 dagers forbruk. Har du behov for å ta med legemidler for mer enn 30 dager, kan du søke Statens Legemiddelverk om tillatelse til det. En erklæring utstedes da både på norsk og engelsk. Har du bruk for denne typen legemidler, så spør apoteket om det er nødvendig å kontakte ambassaden for nærmere råd. Slipper du opp for medisiner underveis kan du ofte bruke din norske resept hvis legemidlet er på markedet i det respektive landet. Du kan også få påfyll tilsendt fra Norge for inntil tre måneders bruk. Midler som klassifiseres som narkotika eller doping kan imidlertid ikke sendes.

Schengenattest

Schengenbestemmelsene regulerer medbringing av narkotiske legemidler (sovemidler, sterke beroligende eller sterke smertestillende). Du trenger en attest som viser at disse legemidlene er til personlig bruk. Apotekene utsteder disse attestene og har lister over medisinene dette gjelder for. Attesten er gyldig for 30 dager og koster 90 kroner per legemiddel (2015). Har du behov for denne typen legemidler utover 30 dager må du kontakte den aktuelle ambassaden og få klarhet i om landet aksepterer dette, og hvilke dokumentasjon som kreves.

Utenfor EØS-området

Reiser du til land som ikke tilhører EØS må du finne ut hvilke bestemmelser som gjelder for landene reisen omfatter. I noen land kan du bli avkrevd legeattest for alle legemidler du har med deg. Noen vil ha bevis for at pillene er lovlig anskaffet, andre er atskillig mer liberale. Best oppdatert informasjon får du ved å kontakte den aktuelle ambassaden. Ved å undersøke reglene sikrer du deg mot trøbbel og tidsspille – det er ikke så enkelt for tollere å granske piller og pulver. Hva som klassifiseres som legemiddel varierer. I mange land selges legemidler fritt, som i Norge er forbudt eller reseptbelagte. Det er derfor viktig å vite hva du har lov til å ta med deg fra utlandet når du returnerer til Norge. Fra land utenfor EØS kan du ta med deg legemidler for tre måneders bruk. Legemidler som omfattes av doping – eller narkotikaforskriften kan kun medbringes for 30 dagers forbruk. Lovligheten må du kunne bevise med etiketter fra apotek og legeattest. Det er ikke lov å sende medisiner fra disse landene.    

Det sosiale livet – sykdom endrer hverdagen

Å gå gjennom en transplantasjon har sterke innvirkninger på kroppen, på følelseslivet og på det sosiale livet. Med det sosiale livet mener vi:

• forholdet til familien og nærmiljøet
• utdanning
• arbeid
• personlig økonomi
• boforhold    
• evnen til å klare seg i hverdagen
• omsorgen for barn
  

En transplantasjon vil føre til utfordringer på ett eller flere av disse områdene for de aller fleste pasienter. Slike problemer kan tårne seg opp og få en negativ innflytelse på sykdomsforløpet. De aller fleste utredes ved sitt lokalsykehus, og mange får i den forbindelse samtale med sosionom.  Dette informasjonsskrivet deles ut til deg før transplantasjonen, men også i etterkant som en del av informasjonen i permen «veien videre».

Samtale med sosionom i forbindelse med transplantasjon

Sosionomer arbeider med mennesker som trenger hjelp og støtte i en vanskelig livssituasjon. Når sykdom rammer, kan livet bli endret, både for deg som er syk og for de nærmeste rundt.

Sosionomen kan bidra til å øke den enkelte pasients evne og mulighet til å mestre en endret livssituasjon.

Hva kan sosionomen bistå pasient og pårørende med?

• Samtaler om de følelsesmessige reaksjoner som sykdommen kan føre med seg, og om eventuelle endringer i familie - og livssituasjon.    
• Råd og veiledning i forhold til arbeid, skole og hjemmesituasjon.
• Informasjon, råd og veiledning om trygderettigheter, økonomiske forhold og ulike velferdsordninger.
• Etablering av kontakt med hjelpeapparatet utenfor sykehuset.

I samtalen med sosionomen kartlegges den sosiale situasjonen og mulige løsninger på eventuelle problemer/utfordringer drøftes. Eksempler på problemstillinger kan være:

• «hvordan har sykdommen virket inn på familiesituasjonen og på de enkelte familiemedlemmene?»
• «hva og hvordan skal jeg fortelle barna om situasjonen og hvem skal passe dem mens jeg er syk?»
• «hva med jobben min?», «hvor lenge kan jeg være sykmeldt?»
• «hva med inntekten min mens jeg er syk?»

Sosionomen informerer også om spesielle rettigheter og velferdsordninger ved sykdom og transplantasjon. Disse vil bli beskrevet nedenfor.

Rettigheter og offentlig ytelser/velferdsordninger

Når sykdom oppstår finnes det ulike hjelpe- og velferdsordninger som kan ivareta og sikre pasienten på best mulig måte. Disse ordningene er hjemlet i Lov om folketrygd, Lov om sosiale tjenester i NAV, Lov om helse- og omsorgstjenester i kommunene og Pasient- og brukerrettighetsloven.

Nedenfor er det gitt en kortfattet oversikt over de viktigste bestemmelsene som er aktuelle for pasienter som skal transplanteres.
Oversikten viser bare hovedpunktene i de ulike bestemmelsene og det kan derfor være vanskelig å avgjøre om du omfattes av dem eller ikke. Ta spørsmålet opp med sosionom, eller ta kontakt med:

• Ditt lokale NAV - kontor ( www.nav.no )
• Pasientreiser (www.helsenorge.no )
• Hjemmetjenester i din kommune
• Lærings- og mestringssenteret ved sykehuset​
  
  

Reise- og oppholdsutgifter for deg selv og ledsager/pårørende

Bestemmelsene vedrørende dekning av reise- og oppholdsutgifter i forbindelse med behandlingen finnes i Syketransportforskriften som er hjemlet i Pasientrettighetsloven og Spesialisthelsetjenesteloven. Hovedregelen er at du får dekket utgifter på billigste reisemåte. Hvis det av medisinske eller kommunikasjonsmessige grunner er nødvendig med dyrere transport, får du dekket dette. Hvis reisen skal foregå med fly eller drosje, må du ha elektronisk rekvisisjon. Disse får du hos fastlegen eller sykehuset. Du betaler en egenandel for hver reise til egenandelstak 1 er oppnådd.

Pasient

I følge syketransportforskriften § 12 får pasienter dekket hjemreiser under seriebehandling. Dette kan være aktuelt for pasienter som bor på pasienthotellet og følges opp med kontroller på poliklinikken. Det er ingen begrensninger på antall reiser, men det må være godkjent av lege. Det betales egenandel på reise opp til egenandelstak 1 er oppnådd.

Ledsager

Hvis du av medisinske grunner trenger ledsager på reisen, skal dette være avklart og dokumentert før innleggelse. Dette gjøres i samråd med behandlende lege, vanligvis ved lokalsykehuset. Utgifter til reise for ledsager dekkes på rimeligste måte.

Ledsager bør, før reisen finner sted, gjøre avtale om hvilken reisemåte som skal benyttes i forbindelse med returreisen og hvordan oppgjøret for denne skal skje. Kontakt Pasientreiser, tlf: 05515 ved spørsmål. Ledsagers oppholdsutgifter dekkes som hovedregel ikke.    

Når det gjelder reisen til Rikshospitalet i forbindelse med transplantasjonen, blir det laget en egen reiseplan.

Pårørende

Som hovedregel dekkes verken reise- eller oppholdsutgifter for pårørende som kommer for å besøke voksne pasienter på sykehuset. Unntak fra denne regelen står omtalt i Syketransportforskriften. 

Syketransportforskriften § 11a: ”Nære pårørendes nødvendige utgifter ved reise dekkes dersom pasient med livstruende sykdom har omsorg for barn under 14 år og ikke makter å reise hjem, forutsatt at behandlingen varer minst to uker og at det foreligger uttalelse fra behandlende lege. Dekningen er begrenset til én reise per uke”.
Som transplantert anses man som hovedregel ikke lenger å være livstruende syk.

Syketransportforskriften § 11d: Nære pårørendes nødvendige utgifter ved reise dekkes ved reise til kurs eller opplæring i regi av helseinstitusjon forutsatt at kurset eller opplæringen har et medisinsk eller behandlingsmessig innhold, kursdeltagelsen er nødvendig for framtidig oppfølging av pasienten og pasienten er over 18 år.    
Dette kan være aktuelt ved innkalling til kurs i regi av Lærings- og mestringssenteret i etterkant av transplantasjonen. Reise for pårørende dekkes etter samme regler som for pasient.

Når det gjelder pårørende til pasienter som er under 18 år, gjelder «Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon». Ut fra reglene er det sykehuset som skal dekke pårørendes behov for nødvendig overnatting og kost. Pårørende har også, etter 14 dagers liggetid, krav på å få dekket reiser hjem ved behov. Sjekk på forhånd med «Pasientreiser» om du kommer inn under bestemmelsene og hvilke utgifter du vil få dekket.

Mange pasienter ønsker å ha med pårørende ved innleggelse i Rikshospitalet. Dersom du har kommet til Rikshospitalet med ambulansebil eller ambulansefly og pårørende har vært med på reisen, dekkes ikke returreisen for pårørende. Det er fordi personell i ambulansen defineres som ledsager for deg på reisen.

I Lov om folketrygd finnes følgende bestemmelser:

Sykepenger

Sykepenger skal kompensere for bortfall av arbeidsinntekt ved arbeidsuførhet som følge av sykdom eller skade. For å ha rett til sykepenger må du ha vært i arbeid minst 4 uker umiddelbart før du ble arbeidsufør, og ha inntekt som tilsvarer en årsinntekt på minimum ½ G (G = grunnbeløp).
Studenter og deltidsarbeidende kan ha rett til sykepenger. Som grunnlag for sykepenger regnes også dagpenger og foreldrepenger. Sykepenger ytes maks ett år. Folketrygden yter ikke sykepenger for den delen av inntekten som overstiger 6 G. Noen har avtale med arbeidsgiver om høyere sykepengedekning.

Arbeidsavklaringspenger

Arbeidsavklaringspenger skal sikre deg inntekt i en overgangsperiode hvor du på

grunn av sykdom eller skade har behov for medisinsk behandling, arbeidsrettede tiltak eller annen oppfølging fra NAV. Det er et vilkår at du på grunn av sykdom har fått arbeidsevnen nedsatt med minst halvparten. Også studenter kan få arbeidsavklaringspenger, men studiet må da være helt avbrutt.
Arbeidsavklaringspenger utgjør 66 % av inntektsgrunnlaget, og ytelsen kan være gradert. Hvis du forsørger barn får du i tillegg et barnetillegg. Det kan også gis tillegg bl.a. til bøker og undervisningsmateriell og dekning av reiseutgifter hvis du gjennomfører arbeidsrettede tiltak. Som hovedregel kan man ikke motta arbeidsavklaringspenger mer enn i 3 år.

Uføretrygd

Uføretrygd skal sikre inntekt til livsopphold for den som har fått inntektsevnen varig nedsatt på grunn av sykdom, skade eller lyte. Det er en
forutsetning for å få uføretrygd at din inntektsevne er nedsatt med minst 50 % og at du har gjennomgått hensiktsmessig medisinsk behandling og arbeidsrettede tiltak. Dersom du mottar arbeidsavklaringspenger ved søknadstidspunktet er kravet at du har minst 40 % nedsatt inntektsevne.
Noen er medlemmer i pensjonskasser/forsikringsordninger som gir økonomiske rettigheter i tillegg til utbetalingen fra Folketrygden.

Tilbake til arbeid/skole /studier

De fleste som transplanteres vil etter en tid kunne gjenoppta arbeid eller studier/skolegang. Hvor lang tid det vil ta før du er tilbake vil blant annet avhenge av arbeidets art, forløpet etter transplantasjonen og situasjonen før transplantasjonen. Det finnes bestemmelser både i Arbeidsmiljøloven, Lov om folketrygd og Opplæringsloven som gir deg rettigheter i forhold til å beholde arbeid, tilrettelegge arbeids- eller studiesituasjonen og eventuelt få hjelp til å skaffe nytt arbeid.

Ifølge Arbeidsmiljøloven har arbeidsgiver ansvar for, så langt som mulig, å iverksette tiltak for at du skal få beholde arbeid.    

Arbeidsgiver har senest etter 4 ukers fravær fra arbeid, ansvar for at det påbegynnes et arbeid med en oppfølgingsplan. Planen skal inneholde en vurdering av dine arbeidsoppgaver og restarbeidsevne, dessuten aktuelle tiltak samt videre plan for oppfølging. Det kan gjøres unntak fra dette ved f.eks. alvorlig sykdom.
Sykdom er ikke grunnlag for oppsigelse det første året du er sykmeldt. Ved sykefravær ut over dette må oppsigelsen uansett være saklig begrunnet.

I samarbeid med NAV, fastlegen og arbeidsgiver kan du finne den ordningen som passer deg best i forhold til å komme tilbake til arbeid. Både sykepenger og arbeidsavklaringspenger kan gis som graderte ytelser og kan trappes ned etter hvert som du kan bli i stand til å øke arbeidsinnsatsen. For noen kan det være nødvendig med kvalifiseringstiltak for å skaffe seg nytt arbeid.

Lånekassen har spesielle regler i forhold til omgjøring av lån til stipend i forbindelse med sykdom. Du vil derfor etter en transplantasjon kunne fortsette med studiene uten at du får noen stor økonomisk tilleggsbelastning. Dersom du må avbryte studiene, kan det være aktuelt å søke om arbeidsavklaringspenger.

Bidrag til medisiner

De fleste medisiner du skal bruke etter transplantasjonen vil du få på blå resept. Du betaler da en egenandel som kommer inn under egenandelstak 1. Når du har nådd egenandelstaket, er du fritatt for å betale flere egenandeler det gjeldende kalenderåret.

Bidrag til tannbehandling

Fra du er under utredning til transplantasjon har du rett til å få dekket infeksjonsforebyggende tannbehandling etter offentlige takster. Rettigheten varer livet ut eller så lenge du bruker immundempende medisiner, Jf. Lov om folketrygd § 5-6: Infeksjonsforebyggende behandling ved særlige medisinske tilstander
Denne bestemmelsen gir stønad til nødvendig infeksjonsforebyggende tannbehandling der infeksjonsspredning fra munnhulen kan innebære en alvorlig og livstruende risiko.

Det ytes stønad ved følgende medisinske tilstander og behandlinger:
c) Organtransplantasjon og ved etterfølgende immunsupressiv behandling.
Dersom tenner må fjernes som ledd i den infeksjonsforebyggende behandlingen, dekkes også utgifter til nødvendig rehabilitering. Utgiftene dekkes etter honorartakster.

Det er tannlegen som vurderer hva som er nødvendig infeksjonsforebyggende behandling. Du får dekket utgiftene etter offentlige takster. Hvis din tannlege har takster som ligger over de offentlige, vil du måtte betale et mellomlegg. Be gjerne tannlegen om et kostnadsoverslag før behandlingen starter, og der de offentlige takstene er spesifisert.    

Dersom din tannlege har avtale om direkte oppgjør med HELFO (helseøkonomiforvaltningen), skal du kun betale mellomlegget til tannlegen som vi få sitt oppgjør etter de offentlige takstene betalt direkte fra HELFO. Dersom tannlegen ikke har avtale om direkte oppgjørsordning, må du legge ut hele beløpet og selv søke om refusjon fra HELFO.

Hårvekst

Noen pasienter får uønsket hårvekst som følge av medisinene etter transplantasjonen. Dette kan gå tilbake når medisindosen reduseres. For dem som opplever hårveksten sjenerende er det mulig å få bidrag til hårfjerning enten ved elektrolyse eller voksbehandling, jf. Folketrygdloven § 5-22. Behandlingen må være godkjent av HELFO før den påbegynnes. Egenandelen er kr 1858 (i 2018) pr. kalenderår.

Fysioterapi

Dersom du på grunn av transplantasjonen har behov for fysioterapi etter at du har kommet hjem fra sykehus, kan du selv ta direkte kontakt med en aktuell fysioterapeut. For at du skal få dekket utgifter må fysioterapeuten ha driftsavtale med kommunen. Dette kan du finne ut av gjennom å ta kontakt med kommunen eller med fysioterapeuten direkte. Du trenger ikke lenger henvisning til fysioterapeut for å få dekket fysioterapiutgifter.  Du må betale en
egenandel (kr.2085, egenandelstak 2,2019).

Andre aktuelle velferdsordninger

I tillegg til ytelser i Lov om folketrygd, finnes det andre velferdsordninger som kan være aktuelle for deg.

Hjelpeordninger i hjemmesituasjon

Alle kommuner tilbyr hjelpeordninger i hjemmet. Tjenestetilbudet varierer fra kommune til kommune, både med hensyn til hvilke ytelser man kan få og hvor ofte. Noen tjenester har egenandel. Tiltak som kan være aktuelle er blant annet: hjemmesykepleie, hjemmehjelp, psykiatrisk sykepleie/støttesamtaler, støttekontakt, ledsagerbevis, fysioterapi, ergoterapi, utlån av hjelpemidler og trygghetsalarm. Ved varige transportutfordringer kan også TT-tjeneste og parkeringstillatelse for bevegels​eshemmede være aktuelle hjelpeordninger.

Økonomisk støtte

Det finnes legater hvor en kan søke om økonomisk stønad dersom økonomien er dårlig. Statsforvalteren i hvert fylke (i Oslo er det kemnerkontoret) har oversikt over hvilke legater som finnes.

Ut fra Lov om sosiale tjenester plikter kommunen (NAV Sosial) å gi økonomisk råd og veiledning. Det kan søkes om økonomisk stønad dersom en ikke har tilstrekkelig midler til livsopphold.

Rehabilitering

Rehabilitering handler om å lære seg å innrette livet på nytt, trene opp igjen funksjoner som før var en selvfølge, samt å lære seg å mestre en ny livssituasjon.  Rehabilitering er en tverrfaglig behandling der både sykehus, rehabiliteringsinstitusjoner, fastlege og private fysioterapeuter samarbeider. «Regional koordinerende enheter for rehabilitering» har oversikt over rehabiliteringstilbud til pasienter både i sykehus, hos private rehabiliteringsinstitusjoner og i kommunen. Noen av rehabiliteringstilbudene har egenandel. Valg av rehabiliteringsnivå drøftes med og søkes av behandlende lege.

Pårørende

Det er en stor belastning når en som står en nær er alvorlig syk. For mange pårørende er det vanskelig å være i jobb. Noen arbeidsgivere kan innvilge velferdspermisjon med eller uten lønn i slike situasjoner. Sykemelding kan være et alternativ som kan drøftes med fastlege.​