Tjenestens overordnede mål og hovedfunksjoner

Nasjonal Kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) har et nasjonalt ansvar for at brukere og tverrfaglig helsepersonell på alle nivåer i helsetjenesten har tilgang til kvalitetssikret, oppdatert, forskningsbasert kunnskap om utredning og behandling av barneleddgikt, autoimmune bindevevssykdommer og andre sjeldne barnerevmatologiske tilstander (0-18 år).

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet. Den omfatter ikke utredning og behandling av pasienter.

Med hovedfokus på kompetanseoppbygging- og spredning har vi organisert våre funksjoner slik:

Forskning

• ha ansvar for drift av NOBAREV, Norsk register for barnerevmatologi, med biobank 
• være aktive i nasjonale og internasjonale forskernettverk
• bidra til brukermedvirkning innen forskning på alle stadier i prosessen der dette er hensiktsmessig

Kompetanseoppbygging

• ha ansvar for tilgjengelig oppdaterte faglige anbefalinger for utredning, diagnostikk, behandling og annen oppfølging
• bidra til et aktivt tverrfaglig nettverk nasjonalt og internasjonalt
• sikre brukermedvirkning vedr. kompetansetjenestens aktiviteter
  

Kompetansespredning

• sikre overføring av tverrfaglig kompetanse til spesialister i pediatri og revmatologi, helse-, sosial- og pedagogisk  personell ved sykehus, helseinstitusjoner og i kommunen 
• bidra til oppbygging av regionale faglige nettverk
• bidra til undervisning innenfor eget fagområde i grunn-, videre- og etterutdanninger
• bidra til tverrfaglig undervisning og rådgivning til pasienter og pårørende 
• være en rådgivende instans for pasientorganisasjoner, helsemyndigheter, fagmiljøet og media

Organisering

Kompetansetjenesten er organisert under Revmatologisk seksjon, Enhet for Barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus.

Tjenesten ledes til daglig av en koordinator i 80 % stilling, mens barnerevmatolog i 50% fast stilling er medisinskfaglig rådgiver. Registeret, tidligere Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn, nå Norsk register for barnerevmatologi (NOBAREV), driftes av registerkonsulent i 60 % fast stilling.

NAKBURs aktiviteter er tverrfaglige og sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, spesialpedagog, sosionom og psykiater, engasjeres i forhold til kompetansetjenestens aktiviteter.

Ansatte og medarbeidere 1.2.2022

Helga Sanner, leder og representant for NAKBUR i referansegruppen
Prof. og overlege, enhetsleder
helsan@ous-hf.no 

Siri Opsahl Hetlevik, medisinskfaglig rådgiver
Overlege, PhD
Siri.Opsahl.Hetlevik@ous-hf.no

Kristine Risum, konsulent
Barnefysioterapeut, PhD
krisum@ous-hf.no

Berit Myhrmoen, registerkoordinator​                                                                                            Adjunkt                                                                                                                                                bermyh@ous-hf.no ​

NAKBURs referansegruppe 1.2.2023

Referansegruppen består av representanter fra alle helseregioner samt fra pasientorganisasjonen BURG.

Helse Nord:

• Overlege professor Ellen Berit Nordal, Barne- og ungdomsklinikken, Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø
  
• Overlege Arne Stokke, Barneavdelingen, Nordlandssykehuset, Bodø

Helse Midt:

• Overlege PhD Carina Skorpen, Revmatologisk avd., Helse  Sunnmøre HF, Ålesund sykehus
• Overlege  professor Marite Rygg, Barne- og ungdomsklinikken, St. Olav hospital, Trondheim

Helse Vest:

• Overlege Karin Tylleskär, Barneavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, Bergen
• Overlege, Hilde Stray, Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus, Haugesund

Helse Sør-Øst: 

• Overlege, revmatolog Anne Marit Selvaag, Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, OUS
• Overlege Hege Kilander Høiberg, Revmatologisk avdeling, Sørlandet sykehus
  

Pasientorganisasjonen BURG:

• Joachim Sagen, bruker
• Anette Slåtta, bruker

NAKBUR:

• Enhetsleder, overlege, professor Helga Sanner, revmatologisk avdeling, Rikshospitalet, OUS
  
• Fysioterapeut PhD Kristine Risum, ortopedisk avdeling, Rikshospitalet, OUS
  
• Overlege PhD Siri Opsahl Hetlevik, revmatologisk avdeling, Rikshospitalet, OUS
  

Referansegruppen i 2019. Bak fra venstre: Tove-Kristin Westli, Karin Tylleskär, Dag Veimo, Ellen Nordal, Marite Rygg, Berit Flatø, Hans Bakke, Helga Sanner. Foran fra venstre: Hilde Stray, Kristine Risum, Mona Røisland, Carina Skorpen, Joachim Sagen. Foto: Øyvind Horgmo, UiO, 2019.

Årsrapporter

Her finner du årsrapporter for Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR). Du finner også referansegruppens og Helsedirektoratets faglige vurderinger.

Årsrapporter og faglige vurderinger for NAKBUR

Årsrapport fra Norsk register for barnerevmatologi - NOBAREV