Om kompetansetjenesten

Her finner du informasjon om NAKBURs arbeid, organisering, ansatte og årsrapporter.

Tjenestens overordnede mål og hovedfunksjoner

Nasjonal Kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) har et nasjonalt ansvar for at brukere og tverrfaglig helsepersonell på alle nivåer i helsetjenesten har tilgang til kvalitetssikret, oppdatert, forskningsbasert kunnskap om utredning og behandling av barneleddgikt, autoimmune bindevevssykdommer og andre sjeldne barnerevmatologiske tilstander (0-18 år).

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet. Den omfatter ikke utredning og behandling av pasienter.

Med hovedfokus på kompetanseoppbygging- og spredning har vi organisert våre funksjoner slik:

Forskning

  • ha ansvar for drift av NOBAREV, Norsk register for barnerevmatologi, med biobank 
  • være aktive i nasjonale og internasjonale forskernettverk
  • bidra til brukermedvirkning innen forskning på alle stadier i prosessen der dette er hensiktsmessig

Kompetanseoppbygging

  • ha ansvar for tilgjengelig oppdaterte faglige anbefalinger for utredning, diagnostikk, behandling og annen oppfølging
  • bidra til et aktivt tverrfaglig nettverk nasjonalt og internasjonalt
  • sikre brukermedvirkning vedr. kompetansetjenestens aktiviteter

Kompetansespredning

  • sikre overføring av tverrfaglig kompetanse til spesialister i pediatri og revmatologi, helse-, sosial- og pedagogisk  personell ved sykehus, helseinstitusjoner og i kommunen 
  • bidra til oppbygging av regionale faglige nettverk
  • bidra til undervisning innenfor eget fagområde i grunn-, videre- og etterutdanninger
  • bidra til tverrfaglig undervisning og rådgivning til pasienter og pårørende 
  • være en rådgivende instans for pasientorganisasjoner, helsemyndigheter, fagmiljøet og media

Organisering

Kompetansetjenesten er organisert under Revmatologisk seksjon, Enhet for Barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus.

Tjenesten ledes til daglig av en koordinator i 80 % stilling, mens barnerevmatolog i 50% fast stilling er medisinskfaglig rådgiver. Registeret, tidligere Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn, nå Norsk register for barnerevmatologi (NOBAREV), driftes av registerkonsulent i 60 % fast stilling.

NAKBURs aktiviteter er tverrfaglige og sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, spesialpedagog, sosionom og psykiater, engasjeres i forhold til kompetansetjenestens aktiviteter.

Ansatte og medarbeidere

Mona Røisland, koordinator for NAKBUR
Fysioterapeut, MSc
mroislan@ous-hf.no  tlf. 23 07 38 96/934 20 977

Helga Sanner, medisinskfaglig rådgiver og representant for NAKBUR i referansegruppen
Overlege PhD
helsan@ous-hf.no 

Trude Ingebrigtsen, registerkonsulent
Sykepleier, MSc
tingebri@ous-hf.no

Ulrika Nilsson
Spesialfysioterapeut
unilsson@ous-hf.no tlf. 23 07 22 86

Lene Bobakk
Spesialergoterapeut
lenbob@ous-hf.no tlf. 23 07 22 81

Grethe Hafstad
Kontaktsykepleier på Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi
ghafstad@ous-hf.no tlf. 23 07 23 04

Christina Bauer, leder for ungdomshelgen
Sykepleier
chrbau@ous-hf.no tlf. 23.07 22 92

Kristine Risum, representant for NAKBUR i referansegruppen
Stipendiat, fysioterapeut, MSc
krisum@ous-hf.no

bilde ansatte og medarbeidere i nakbur

Fra venstre: Christina Bauer, Trude Ingebrigtsen, Helga Sanner, Lene Bobakk, Mona Røisland, Grethe Hafstad, Ulrika Nilsson, Kristine Risum (Foto: Ø. H. Horgmo, UiO).

NAKBURs referansegruppe

Referansegruppen består av representanter fra alle helseregioner samt fra pasientorganisasjonen BURG.

Helse Nord:

  • Overlege, pediater Ellen Berit Nordal, Barne- og ungdomsklinikken, Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø
  • Overlege, pediater Dag Veimo, Barneavdelingen, Nordlandssykehuset, Bodø

Helse Midt:

  • Overlege, revmatolog Carina Skorpen, Revmatologisk avd., Helse  Sunnmøre HF, Ålesund sykehus
  • Overlege, pediater prof. Marite Rygg, Barne- og ungdomsklinikken, St. Olav hospital, Trondheim

Helse Vest:

  • Overlege, pediater Karin Tylleskär, Barneavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, Bergen
  • Overlege, revmatolog Hilde Stray, Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus, Haugesund

Helse Sør-Øst: 

  • Overlege, revmatolog prof. Berit Flatø, Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, OUS
  • Overlege, revmatolog,  Helene Hetland, Revmatologene, Tollbodgt. 4, 4611 Kristiansand

Kommunehelsetjenesten:

  • Helsesøster Tove-Kristin Westli, Hedmark

Pasientorganisasjonen BURG:

  • Joachim Sagen, bruker
  • Hans Bakke, pårørende    

NAKBUR:

  • Overlege, revmatolog Helga Sanner, Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, og NAKBURs medisinskfaglige rådgiver, OUS
  • Fysioterapeut MSc Kristine Risum, Rikshospitalet, OUS
    (Koordinator for NAKBUR Mona Røisland, Rikshospitalet, OUS – uten stemmerett)

Referansegruppen

Bak fra venstre: Tove-Kristin Westli, Karin Tylleskär, Dag Veimo, Ellen Nordal, Marite Rygg, Berit Flatø, Hans Bakke, Helga Sanner. Foran fra venstre: Hilde Stray, Kristine Risum, Mona Røisland, Carina Skorpen, Joachim Sagen. Helene Hetland var fraværende. Foto: Øyvind Horgmo, UiO.

Årsrapporter

Her finner du årsrapporter for Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR). Du finner også referansegruppens og Helsedirektoratets faglige vurderinger.

Årsrapport NOBAREV:



Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.