Register
Norsk register for barnerevmatologi - NOBAREV
I Norge finnes to registre med data innen fagfeltet. Norsk register for barnerevmatologi - NOBAREV, med biobank startet registrering i 2016, mens Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn, med biobank, som ble opprettet i 1998, avsluttet inkludering i 2015.
Norsk register for barnerevmatologi - NOBAREV med biobank.
Da NOBAREV ikke har fått nasjonal status, foregår det per nå kun registrering ved Oslo universitetssykehus. NOBAREV omfatter pasienter med alle betennelsesaktige revmatiske sykdommer: a) barneleddgikt, b)bindevevssykdommer, c)kroniske vaskulitter og d)autoinflammatoriske febersyndromer. Per februar 2023, er > 500 pasienter registrert. NOBAREV har en tilhørende biobank
I samarbeid med nasjonalt fagråd, er registeret under reformalisering til et landsdekkende forsknings- og kvalitetsregister med tilhørende biobank.
Registeret, med biobank, har konsesjon, er basert på bredt samtykke og har tillatelse til innhenting av personopplysninger. Det er et velegnet verktøy for kvalitetssikring av utredning og behandling, og databasen vil danne grunnlag for nasjonal og internasjonal forskning.
For utdypende opplysninger, se: https://oslo-universitetssykehus.no/personvern/informasjonsportal-for-deg-som-har-avgitt-bredt-samtykke/norsk-register-for-barnerevmatologi-nobarev
Registeransvarlig lege: Helga Sanner. E-post: helsan@ous-hf.no
Registerkoordinator: Berit Myhrmoen. E-post: bermyh@ous-hf.no
For flere opplysninger til "Deg som har avgitt bredt samtykke ...",
se egen nettside.
Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn, med biobank.
Registeret ble opprettet i 1998, biobanken i 2006, og inkludering avsluttet 31.12.2015. Registerets database inneholder pr. 31.12 2016 ca. 1300 registrerte pasienter og biobanken ca. 750 registreringer.
For flere opplysninger til "Deg som har avgitt bredt samtykke ...",
se egen nettside.
Kontaktperson for begge registre er:
Registeransvarlig lege, Helga Sanner, helsan@ous-hf.no, tlf. 22 02 94 16