Om prosjektet

Her finner du introduksjon til prosjektet «Tverrfaglig kunnskapsbasert opplæringsprogram for ungdom med barneleddgikt/Juvenil idiopatisk artritt (JIA)».

​Prosjekt «Tverrfaglig kunnskapsbasert opplæringsprogram for ungdom med barneleddgikt/Juvenil idiopatisk artritt (JIA)».

I 2016 ble det innvilget 75.000 NOK i utdanningsmidler fra OUS for å utarbeide et tverrfaglig kunnskapsbasert opplæringsprogram for ungdommer med Juvenil idiopatisk artritt/JIA. En tverrfaglig prosjektgruppe med sykepleier, ergoterapeut og fysioterapeut ble opprettet.   I tillegg til tildelte utdanningsmidler bidro NAKBUR, barneklinikken samt ortopedisk klinikk med ressurser for å gjennomføre prosjektet.

Bakgrunn

Pasientopplæring er lovpålagt og nevnes som en av sykehusets fire lovfestede hovedoppgaver. (Lov om spesialisthelsetjenesten m.m., 2001 § 3-8). Regional strategi for pasient- og pårørendeopplæring 2013-2016 har som mål at grunnlaget for pasient- og pårørendeopplæringen skal være kunnskapsbasert (Strategidokument Helse Sør-Øst, 2013). 
Pasientopplæring og mestring av sykdom er viktig for å skape best mulig livskvalitet for pasienter med kronisk og langvarig sykdom (Helse- og omsorgsdepartementet, 2014).

Den eksisterende opplæringen for pasienter med barneleddgikt var lite tilpasset ungdom. Forskning viser at ungdom med barneleddgikt, sammenlignet med voksne og barn, i mindre grad følger opp anbefalt behandlingsopplegg (Hanghøj & Boisen, 2014). Opplæring kan være ett av flere tiltak for å få ungdommen til bedre å følge opp behandlingsopplegget (Len, Miotta e Silva & Terreri, 2011; Rapoff, 2006).  En utenlandsk studie konkluderer med at ungdom med barneleddgikt ønsker mer informasjon, strategier for å mestre sykdommen og meningsfull sosial støtte for bedre å håndtere sin sykdom (Stinson et al., 2008).

Pas- og pårørendeopplæring felles.jpg Foto: Shutterstock, OUS’ bildebase.

Hensikten med prosjektet var å utarbeide et kunnskapsbasert, tverrfaglig opplæringsprogram for ungdommer (13-18 år) med diagnostisert barneleddgikt. 

Gjennomføring og funn

Forskningsbasert kunnskap ble innhentet ved litteratursøk og litteraturgjennomgang. Hver faggruppe opprettet sitt eget erfaringspanel.  Representant fra ungdomsrådet på OUS bisto med brukermedvirkning.
 
Forskningsbasert kunnskap viser at
• pasientopplæring skal være en integrert del av behandlingen
• den bør være en kontinuerlig prosess gjennom hele behandlingsforløpet
• opplæringen bør være individualisert og behovsrettet
• den som gir opplæringen bør ha gode kommunikasjonsferdigheter og
  kunne gi psykologisk støtte til den som mottar opplæringen
• opplæringen kan utføres individuelt, i grupper eller som internettbasert
  opplæring
 
Brukerrepresentanten bidro aktivt på møter samt gjennomførte på eget initiativ en uformell undersøkelse der ungdommer med barneleddgikt delte sine erfaringer om opplæring. Der kom det frem at de fleste har fått informasjon om sykdommen, men bare halvparten av ungdommene opplever å ha fått tilstrekkelig og forståelig informasjon/opplæring. 

Ungdommene ønsker
• opplæring i form av dialog med helsepersonell både individuelt og/eller i
   grupper
• et mindre antall av de spurte ønsker internettbasert opplæring
• enda færre ønsker tradisjonell undervisning 
• de forventer at helsepersonellet ser den enkeltes utfordringer/mestring,
  tar seg tid til å svare på spørsmål og gir forståelig informasjon

Resultat

Resultatet av prosjektet ble tre fagspesifikke kunnskapsbaserte opplæringsprogram som skal brukes av sykepleier, fysioterapeut og ergoterapeut i opplæringen av ungdom med barneleddgikt på OUS.
I programmet for sykepleiere er det tatt utgangspunkt i Bavi og Jan, som er et opplæringsprogram som brukes hovedsakelig overfor mindre barn med barneleddgikt på OUS.
Det er også hentet materiale fra sjekklisten «Verdt å vite», som brukes i forberedelsene til overgang fra barneavdeling til voksenavdeling.

Det nye opplæringsprogrammet har ungdom i aldersgruppen 13 til 18 år som målgruppe. Resultatet er en flippover med nytt innhold og med bilder bedre tilpasset ungdommene samt samtaleveiledning i stikkords form til respektive faggrupper som skal foreta opplæringen.
 
Hovedpunkter i opplæringen er at det skal være aktiv læring og at den skal skje i dialog med ungdommen. Opplæringen skal i tillegg være individualisert og ta utgangspunkt i ungdommens behov.

Litteratur

- Hanghøj S, Boisen KA. Self-reported barriers to medication adherence among chronically ill adolescents. A systematic review. 
  Journal of adolescent health. 2014; 121-138.
- Len CA, Miotto e Silva VB, Terreri MT RA. Importance of adherence in the outcome of Juvenile idiopathic arthritis. Curr
  Rheumatol Rep 2014; 16:410
- Stinson JN, Toomey PC, Stevens BJ, Kagan S, Duffy CM, Huber A, Malleson P, McGrath PJ, Yeung RSM, Feldman BM. Asking the
  experts: Exploring the Self- Management Needs of adolescents with arthritis. Arthritis & rheumatism. 2008; 59(1):65-72.
- Rapoff MA. Management of adherence and chronic rheumatic disease in children and adolescents. Best Practice & Research
  Clinical Rheumatology. 2006; 20(2):301-314.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.