Kvalitetsregister

​Medfødte stoffskiftesykdommer er en stadig økende sykdomsgruppe, med rundt 1500 kjente tilstander. Hver enkelt diagnose er sjelden, men det høye antallet diagnoser gjør de samlet sett relativt vanlige. Oslo universitetssykehus har nasjonalt behandlingsansvar for diagnostikk av medfødte stoffskiftesykdommer, og for kompetansespredning om sykdommene i denne gruppen.

Et medisinsk kvalitetsregister for medfødte stoffskiftesykdommer ble etablert ved Oslo Universitetssykehus (OUS) i 2016. Foreløpig er det et internt kvalitetsregister. Det betyr at det er godkjent for medfødte stoffskiftesykdommer diagnostisert ved OUS, men har et bredt tilfang da seksjon for medfødte stoffskiftesykdommer mottar utredningsprøver fra hele landet. Det langsiktige målet er et nasjonalt kvalitetsregister

Hva er et medisinsk kvalitetsregister?

Kvalitetsregisteret innhenter strukturert informasjon fra hele behandlingsforløpet for pasienter med medfødte stoffskiftesykdommer. Formålet er å registrere data om utredning, diagnose, behandling og oppfølging for de ulike sykdommene. Innhentet informasjon kan gi viktig kunnskap om kvalitet i behandlingen og helsetilbudet. Kvalitetsregistre er et viktig verktøy når nye behandlingsmuligheter for de ulike tilstandene blir tilgjengelige slik at pasienter kan kontaktes.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.