Råd angående koronavirus til pasienter med medfødte stoffskiftesykdommer

Medfødte stoffskiftesykdommer omfatter mange forskjellige diagnoser. Det gjør det utfordrende å komme med konkrete anbefalinger til hver av sykdomsgruppene. Dessuten varierer funksjonen og utfall hos personer med samme diagnose. Ta kontakt med din / barnets kontaktlege på sykehuset om du er i tvil om hva som gjelder for din / ditt barns sykdom.

Mens de fleste med medfødte stoffskiftesykdommer som smittes av koronaviruset kun vil få en mild sykdom, anser vi likevel at noen er mer utsatt og inngår i det som defineres som en risikogruppe. Dette gjelder særlig de der sykdommen gir nedsatt pusteevne, rammer hjertet eller immunsystemet (kroppens evne å beskytte seg mot infeksjon). De bør forholde seg til Folkehelseinstituttets råd til personer i risikogrupper:

  • Hold deg hjemme så mye som mulig
  • Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig
  • Hold avstand til andre og unngå folkemengder
  • Begrens offentlig transport dersom det er mulig
  • Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
  • Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
  • Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet

I tillegg oppfordrer vi til å følge Folkehelseinstituttets generelle råd for å redusere smitte:

  • Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig
  • Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende
  • Unngå håndhilsning og klemming
  • Så langt det lar seg gjøre, hold hjemmet rent spesielt overflater som ofte berøres
  • Unngå samvær med personer med symptomer på luftveissykdom
  • Hold deg oppdatert om situasjonen ved å følge med på lokale medier, Folkehelseinstituttets nettsider eller helsenorge.no

Pasienter med medfødte stoffskiftesykdommer bør også:

  • Være nøye med mat og væskeinntak.  De som har spesialdiett rådes til å  følge denne som dere pleier. Det er viktig å innta nok kalorier og unngå å bli dehydrert
  • Barn med medfødte stoffskiftesykdommer som utvikler feber bør konsulteres av lege. Feber øker energibehovet. Ta kontakt med barnets oppfølgende lege/sykehus for en vurdering
  • Pasienter som er avhengig av jevnlig fysioterapi for sin underliggende tilstand oppfordres til å fortsette denne så vidt det er mulig (ta kontakt med fysioterapeut / kontaktlege angående mulighet for videokonsultasjon om nødvendig)
  • Ikke stopp medisiner som legen har forordnet for din medfødte stoffskiftesykdom uten å forhøre deg med legen først


Vaksine

Vi viser til FHI sine nettsider hvor teksten nedenfor i stor grad er hentet fra: https://www.fhi.no/sv/vaksine/koronavaksinasjonsprogrammet/koronavaksine/

Hovedmålet med koronavaksine er å beskytte liv og helse til de som er mest utsatt for covid-19 sykdommen. Hensikten med vaksinasjon mot koronavirusinfeksjon (covid-19) er å forebygge sykdom eller å gjøre sykdomsforløpet mildere uten å bli utsatt for alvorlig bivirkninger. Det er kommunene som har ansvaret for å tilby koronavaksinasjon til personer i anbefalte grupper som oppholder seg i kommunen. Kommunene bestemmer selv hvordan de vil gjennomføre vaksinasjon lokalt og hvilke samarbeidspartnere de vil bruke. Fastlegene er sentrale i å finne frem til personer i risikogruppene som skal få tilbud om vaksine.

Hvem prioriteres for vaksine?

  1. Beboere i sykehjem og utvalgte helsepersonellgrupper #
  2. Alder 85 år og eldre og utvalgte helsepersonellgrupper #
  3. Alder 75-84 år
  4. Alder 65-74 år

OG personer mellom 18 og 64 år med sykdommer/tilstander med høy risiko for alvorlig forløp (merket med * i listen under)

Personer med følgende sykdommer/tilstander er definert som medisinske risikogrupper og pasienter med medfødte stoffskifte sykdommer med en av tilleggsdiagnosene under inngår under sykdommer med risiko for alvorlig forløp:

  • Organtransplantasjon*
  • Immunsvikt*
  • Hematologisk kreftsykdom siste fem år*
  • Annen aktiv kreftsykdom, pågående eller nylig avsluttet behandling mot kreft (spesielt immundempende behandling, strålebehandling mot lungene eller cellegift)*
  • Nevrologiske sykdommer eller muskelsykdommer som medfører nedsatt hostekraft eller lungefunksjon (for eks. ALS, Downs syndrom)*
  • Kronisk nyresykdom eller betydelig nedsatt nyrefunksjon*
  • Kronisk leversykdom eller betydelig nedsatt leverfunksjon
  • Immundempende behandling som ved autoimmune sykdommer
  • Diabetes
  • Kronisk lungesykdom, inkludert cystisk fibrose og alvorlig astma som har medført bruk av høydose-inhalasjonssteroider eller steroidtabletter siste året
  • Fedme med kroppsmasseindeks (KMI) på 35 kg/m2 eller høyere
  • Demens
  • Kroniske hjerte- og karsykdommer (med unntak av høyt blodtrykk)
  • Hjerneslag

Annen svært alvorlig sykdom kan også gi økt risiko for alvorlig forløp av covid-19. Vaksinasjon i slike tilfeller vurderes individuelt av lege.
*Disse sykdommer/tilstander kan gi en høy risiko for alvorlig forløp og død også hos yngre.

Vi oppfordrer personer med medfødte stoffskiftesykdommer og som har respirasjonsproblemer eller hjerteaffeksjon å be sin fastlege / kontaktlege på sykehuset om i tillegg å vurdere behovet for pneumokokkvaksine. Denne beskytter altså kun mot pneumokokklungebetennelse, og har ingen beskyttelse mot koronaviruset.

Her finner du informasjon fra Folkehelseinstituttet om pneumokokkvaksine.

Vi anbefaler også vanlig influensavaksine (for barn gjelder dette utvalgte grupper av medfødte stoffskiftesykdommer, og skal avklares med kontaktlegen på sykehuset).

Fastlegen kan også vurdere om du som en del av en risikogruppe bør testes for om du er smittet av koronaviruset hvis du får symptomer.


For pasienter som allerede har pustevansker og bruker ventilasjonsstøtte

Her finner du informasjon fra Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling.
Velg punktet:
3. For deg som bruker livsopprettholdende behandling, BiPAP eller hjemmerespirator hele døgnet og er avhengig av hjelp fra hjemmesykepleie eller brukerstyrt personlig assistanse (BPA) hele døgnet

Polikliniske kontroller på sykehus

Vi har stor forståelse for at pasienter / foresatte er engstelige for å utsette seg for risiko for smitte ved transport / reise til sykehus. Sykehusene har satt inn mange strenge tiltak for å unngå smitte for dem som må oppholde seg på sykehuset. Det er trygt å dra på sykehus dersom kontaktlegen din mener det er nødvendig med fysisk oppmøte på grunn av sykdommens alvorlighetsgrad, og du / ledsager ikke har symptomer på Covid -19-infeksjon. Ta kontakt med ditt sykehus / oppfølgende lege om du er i tvil. Mange konsultasjoner / avtaler kan også løses på telefon eller videoløsning.

Medikamenter og næringsmidler for medfødte stoffskiftesykdommer

Vi oppfordrer alle til å unngå å hamstre medikamenter og næringsmidler utover 3 mnd (som dessuten er ulovlig). Unødvendig bestilling legger ekstra press og merarbeid for apotekets ansatte.

Laurence Bindoff, Yngve Thomas Bliksrud, Erle Kristensen, Trine Tangeraas, Nasjonal kompetansetjeneste for medfødte stoffskiftesykdommer

Fant du det du lette etter?