Prosjekt: Ekstrem selvskading

Prosjektet er en nasjonal kartlegging av pasienter med alvorlig selvskading og omfattende døgnbehandling. Ekstrem selvskading er en stor utfordring både for pasientene og behandlingsapparatet, og prosjektet har dermed engelsk tittel "Extreme Challenges". Den nasjonale prosjektgruppen vil kartlegge og undersøke disse pasientenes psykopatologi og fungering, og undersøke helsetjenestenes samarbeid og behandling.

Ekstreme utfordringer med ekstrem selvskading

Noen pasienter har svært alvorlig og/eller gjentatt selvskading med omfattende innleggelser i psykiatriske døgnposter. Dette er rapportert over hele Norge. Slike situasjoner fører med seg bekymring, uro og usikkerhet både hos pasientene selv og deres familier, og hos behandlerne.

Vi ønsker å vite mer om disse pasientene: Hva ligger i selvskadingsatferden, hvordan jobber behandlingsapparatet med disse pasientene, og hvordan er det mulig å få til bedre behandling og samarbeid? Målet er å få med så mange av Norges døgnavdelinger og DPS døgn som mulig, for å få en god representasjon av en pasientgruppe vi vet for lite om. Engelsk tittel på prosjektet: Extreme challenges.

Deltakende i studien er psykiatriske døgnavdelinger og DPS døgn, for voksne pasienter.

Dette har vært og er fremdeles en annerledes tid for oss alle. Vi tar imot utredninger som før, og kommer med tilbakemeldinger for de som ønsker det (NB - husk da å huke av foran på skjemaene). 

I denne tiden er vi også nysgjerrige på om dere opplever noe annerledes med pasientene som er i målgruppen for denne studien - er det eksempelvis færre som kommer inn, er det likt som før, er det flere, byr denne tiden med mer sosial avstand og usikkerhet på noen særskilte utfordringer for pasientgruppen? Alle betraktninger er av interesse.

Også ufullstendige data er ok. Dersom det er vanskelig å få fullført en utredning, også i et evt samarbeid med DPS, så har vi mulighet til å sluttføre noe av utredningen over sikre digitale tjenester. Det vil da være fint å ha en avtale med deltakers behandler for eventuell oppfølging i etterkant av utredningsintervju. Eventuelt: Send oss det dere har. Noe data er langt bedre enn ingen data.

Datainnsamlingsperioden var opprinnelig planlagt fra 1. oktober 2019 til 1. oktober 2020. Perioden er nå utvidet noe, mye grunnet korona-unntakstilstand.

Noe du lurer på? Se gjerne "Vanlige spørsmål", eller send oss en epost.

***

Status i studien per august 2020:

Perioden for å inkludere helseforetak og avdelinger i Norge er over, og data samles nå inn fra hele landet.

Inklusjonskriteriene:

Inklusjonskriterier i vårt prosjekt har vi satt til å være at en pasient

  • i løpet av ett år har vært innlagt
  • >5 ganger (hyppig);
  • >4 uker (langvarig);
    • eller en kombinasjon av disse.
  • Innleggelse på grunn av høy risiko for selvskading. 

For mer bakgrunn og detaljer om studien, hvordan den kom i stand, hva vi nå skal gjøre og hvorfor, se gjerne Powerpoint-presentasjon under. Du kan også lese under "Bakgrunn", "Om prosjektet", "Utredningen" nedover på siden.

Oversikt over prosjektet

Powerpoint-presentasjon av prosjektet:

ekstremselvskading.no bilde.png

Kort innblikk i studien (se PP-presentasjon over for flere detaljer):

Oversikt Extreme challenges.pngNasjonal prosjektgruppe Extreme Challenges.png

Nasjonalt forskningsprosjekt.pngDefinisjon ekstremt Extreme Challenges.png

Differensialdiagnostikk Extreme challenges.pngArtikler oversikt Extreme challenges.png

Bakgrunn

Over noen år har Nasjonal Kompetansetjeneste for Personlighetspsykiatri (NAPP) fått henvendelser fra hele landet om hendelser med ekstrem selvskading. En del av dette har vært tilbakemeldinger om betydelige utfordringer innen helsetjenester og opplevelse av manglende kunnskap om problematikken. Dette er bakgrunn for at NAPP i 2016 etablerte en nasjonal prosjektgruppe for å undersøke problematikken nærmere. Prosjektgruppen ble satt sammen med representanter fra alle helseregioner, klinikk, spesialavdelinger, forskning, og erfaringskompetanse.

Selvmordsrisiko og selvskading er velkjente aspekter ved emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse. Men hva med andre typer psykopatologi? En mindre kartleggingsundersøkelse av langvarig innlagte pasienter med alvorlige handlinger (multiple case study) som ble gjennomført i Trøndelag, peker på større diagnostisk heterogenitet. Her beskrives dels personlighetsforstyrrelser, men også komplekse tilstander med ulik komorbiditet, psykose, psykisk utviklingshemning, og utviklingsforstyrrelse. Det beskrives også svært alvorlige, livstruende handlinger, dels av bisarr karakter. Denne ekstreme problemstillingen viser seg generelt lite belyst i forskningslitteratur innen selvskading og suicidologi.

Forundersøkelsen Trinn I

En screeningundersøkelse ble gjennomført i regi av prosjektgruppen ved Holth og medarbeidere i 2017. Den bekreftet at denne alvorlige problemstillingen er høyst relevant. I studien ble 83 avdelingsledere invitert til et forberedt telefonintervju, hvorav 61 gjennomførte intervjuet. Avdelingene var innen voksenpsykiatri, både DPS og sykehusavdelinger, og representerte alle helseregioner. Undersøkelsen viste en pasientgruppe med omfattende behandling i døgninstitusjon grunnet langvarig, overhengende trussel om alvorlig, til dels ekstrem, selvskading og/eller suicidtrussel. Totalt ble 427 pasienter identifisert innen denne kategorien i 2016/17. Blant disse, ble det rapportert alvorlige medisinske følgetilstander for 109 pasienter deriblant fem døde. Undersøkelsen anga samarbeidsproblemer innen helsetjenester i 122 tilfeller. Det ble ikke avdekket regionale forskjeller i omfanget av problematikken.

Usikkerhet og uenighet omkring diagnostiske vurderinger og behandlingsforløp ble fremhevet som kompliserende faktorer. En mangel på alternative, gjennomførbare, polikliniske behandlingstiltak ble også pekt på som en bidragende faktor. Kvalitative intervjudata ble vurdert i dialog med prosjektgruppen, deriblant erfaringskonsulenten, som selv gikk gjennom notater fra alle intervjuene. Studien ble publisert i 2018 (Holth et al., 2018). Resultatene ble oppfattet som svært alvorlige, og begrunner videre kartlegging.

Referanse: Holth F, Walby F, Røstbakken T, Lunde I, Ringen PA, Ramleth RK, Romm KL, Tveit T, Torgersen T, Urnes Ø & Kvarstein EH (2018). Extreme challenges: psychiatric inpatients with severe self-harming behavior in Norway: a national screening investigation. Nordic Journal of Psychiatry. https://doi.org/10.1080/08039488.2018.1511751

Om prosjektet

Målgruppe: Pasienter med hyppige eller omfattende innleggelser grunnet alvorlig selvskading/høy risiko. Alder: over 18 år. Døgninstitusjoner inkluderer voksenpsykiatri, både psykiatriske sykehusavdelinger og DPS døgn, men ikke institusjoner for behandling innen somatikk, rus, alderspsykiatri, BUP eller PU.

Formål: 1) Undersøke pasienter i målgruppen med henblikk på psykopatologi, psykososial- og personlighetsmessig fungering. 2) Undersøke samarbeid og behandling i helsetjenester.

Design: Tverrsnittsstudie av pasienter med omfattende psykiatriske døgninnleggelser grunnet alvorlig selvskading i Norge. Pasientene undersøkes én gang. Sammenligningsgruppen består av pasienter som starter i et poliklinisk behandlingstilbud, rekruttert fra Nettverk for personlighetsforstyrrelser. Data samles inn oktober 2019oktober 2020.

Rekruttering: Vi ønsker å inkludere alle døgnavdelinger i Norge og anslår en rekruttering på 300 døgnpasienter i løpet av ett år, samt ca. 300 pasienter rekruttert i sammenligningsgruppen.

  • Per september 2019: 15 helseforetak (HF) er med i undersøkelsen. Inklusjonen er nå avsluttet, og datainnsamlig går i gang fra 1. oktober.

Tidsplan

Se "Aktuelle hendelser" for tid og sted på seminarer og workshops.

Januarjuni 2019:
Invitasjon til alle døgnavdelinger ved 19 helseforetak om deltagelse. Etablering av kontaktpersoner innen helseforetak. Etablering av ansvarspersoner knyttet til hver enhet.

Augustoktober 2019: Faglig forberedelse og opplæring:
1. Fagseminar med fokus på alvorlig selvskading og differensialdiagnostikk: Kick-off-seminar 29. august i Oslo.
2. Arbeidsseminar om strukturerte intervju og evalueringsmetoder: Første workshop holdes i Oslo, 30. august.           

September 2019: Regionale workshops etter avtale

Oktober 2019oktober 2020: Pasientinklusjon/datainnsamling over ett år

Etablering av faglig helsenettforum med faste møtetider gjennom hele prosjektperioden for klinisk drøftingsmulighet

Vår 2020: Kontaktseminar midtveis for etablering av faglig nettverk 

Oktober 20202022: Databearbeidelse.

Prosjektslutt 2022/23: Oppsummerende seminar

Etikk

Prosjektet har fått godkjenning fra REK (2018/1124/REK Sør-Øst). Prosjektet er også godkjent av Personvernombudet ved OUS (Ref. 4410164). Forskningsdata overføres fra lokal avdeling til PVO-tildelt sikkert lagringsområde for forskningsdata ved OUS i avidentifisert form. Alle data anonymiseres ved fullført tilbakemelding. Prosjektet krever lokal personverngodkjenning ved hvert helseforetak. Pasienter skal selv gi informert samtykke til å delta i studien. 

01.07.2020 har REK også godkjent endringsmelding, hvor bl.a. tidligere prosjektmedarbeidere er meldt ut av arbeidet med prosjeket, mens nye prosjektmedarbeidere er meldt inn. Informasjonsskriv til deltakere er revidert og godkjent, dato for prosjektslutt er oppdatert.

Økonomisk støtte: Det er gjennom Extrastiftelsen/Rådet for psykisk helse bevilget midler til en PhD-stipendiat (75%) fra 01.04. 2019–01.04.23. Stiftelsen Dam er nytt navn på Extrastiftelsen.

  Extrastiftelsen logo blå.png               Rådet for psykisk helse logo sort.jpg              STØTTET-AV-DAM_DARKBLUE_RGB.png

Flyer til Ekstrem selvskading / Extreme challenges:

EHKvarstein Flyer Extreme Challenges 3.jpg

  

               

Utredningen

De som blir med i studien, får en utredningspakke for de pasientene som passer inn i prosjektbeskrivelsen. Passord sendes på epost til deltakende klinikere og kontaktpersoner.

Utredningspakken er utviklet i prosjektgruppen i 2017 og omfatter diagnostikk ved intervju om symptomlidelser og psykose (M.I.N.I.), personlighetsforstyrrelser (SCID-5-PF), screening for psykisk utviklingshemning og utviklingsforstyrrelse, dissosiative lidelser, samt grundig kartlegging av selvskading samt symptombelastning, fungeringsnivå, personlighetsmessig fungering, tidligere behandlingstiltak, samarbeidserfaringer og bruk av helsetjenester. Utredningspakken med diagnostiske intervju administreres som hovedregel av behandlingsansvarlig ved døgnavdelingen, men det er åpning for ulike lokale tilpasninger. Prosjektet gir mulighet for tilbakemelding og drøfting av skåringsprofiler med kliniker.

Sammenligningsgruppen: Sammenligningsgrunnlaget vil være anonymiserte data fra pasienter behandlet i samme tidsperiode, ved enheter tilknyttet Nettverk for Personlighetsforstyrrelser. Dette er i hovedsak pasienter med personlighetsforstyrrelser. Data som vil kunne sammenlignes i tillegg til diagnoser er mål på symptombelastning, sosial og personlighetsmessig fungering og helsetjenester.

Kartleggingen

Det er utarbeidet en utredningspakke som til sammen består av fire hefter:

  • 2 hefter er spørsmål som pasientene besvarer
  • 1 hefte inneholder kliniske intervju administrert av kliniker
  • 1 hefte inneholder spørsmål som klinikeren besvarer

Det anbefales at utredningen tas over flere økter, og at pasientene tar pauser underveis i utfyllingen av hefte I og II. Det er lagt inn pauser i heftene pasientene selv fyller ut.


Spørsmål til pasientene kartlegger følgende:


Aspekter ved behandling og samarbeid i helsetjenestene

Generell helse (helserelatert livskvalitet)

  • EuroQuoL (EQ-5D)

Aktuell psykososial fungering

  • Work and Social Adjustment Scale (WSAS)

Aktuell symptombelastning

  • Depresjon – Patient Health Questionnaire (PHQ-9)
  • Angst – Patient Health Questionnaire (GAD-7)

Personlighetsmessig/relasjonell fungering og problemområder

  • Level of Personality Functioning Scale – Brief Form (LPFS-BF)
  • Severity Indices of Personality Problems (SIPP)
  • Toronto Alexithymia Scale (TAS-20)
  • Difficulties in Emotion Regulation Scale (DERS)
  • Experiences in Close Relationships (ECR)

Destruktiv adferd – Selvskading, aggressiv utagering

  • Modified overt aggression scale (MOAS)

Alkohol/rusvaner

  • Alcohol Use Disorders Identification Test (AUDIT)
  • Drug Use Disorders Identification Test (DUDIT)

Traumer i barndommen

  • Childhood Trauma Questionnaire (CTQ)

Screening for noen spesifikke lidelser

  • PTSD Checklist for DSM-5 {PCL-5} (Ptsd-CL-5)
  • Dissociative Experiences Scale - Brief form (DES-B)
  • Autisme spekter screening (Asperger) symptomer
  • Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R)


Kliniske intervjuer kartlegger følgende
:

  • Villet egenskade
  • Helse og velferdstjenester siste 6 måneder
  • Psykososial svekkelse – Global funksjonsskåring (GAF-RS)
  • Symptomlidelser: Mini International Neuropsychiatric Interview (M.I.N.I.+)
  • Personlighetsforstyrrelser: SCID-5-PF
  • Kognitive lærevansker: The Hayes Ability Screening Index (HASI) 


Spørsmål til terapeutene kartlegger følgende
:

  • Aspekter ved behandling og samarbeid i helsetjenestene

Ved mistanke om spesifikk psykopatologi hos pasienter fremkommet gjennom denne utredningen, legger vi inn anbefalinger om videre utredning i utredningsheftet. Disse instrumentene ligger på omrdet "Spørreskjemaer til bruk i studien" slik at klinikere som deltar i studien kan gå inn og laste ned for videre utredning. 

Ansatte og kontakt

Prosjektleder
Elfrida H. Kvarstein – e.h.kvarstein@medisin.uio.no / elfkva@ous-hf.no

elfridak.jpg




PhD-stipendiat
    
Tuva Langjord – tuvalang@gmail.com / tuvlan@ous-hf.no

TL1.jpg


Nasjonal Kompetansetjeneste for Personlighetspsykiatri (NAPP)
Ingeborg Ulltveit-Moe Eikenæs – eiking@ous-hf.no

Ingeborg bilde.jpg

Prosjektgruppen

Prosjektet er iverksatt av Nasjonal Kompetansetjeneste for Personlighetspsykiatri (NAPP). Prosjektledelsen er forankret ved Oslo Universitetssykehus, Seksjon for Personlighetspsykiatri, som er ansvarlig for datainnsamling, databehandling, og lagringsforhold. Prosjektleder er Elfrida Hartveit Kvarstein, som er leder av Forskergruppen for Personlighetspsykiatri (UiO/OUS). Prosjektet er utformet i samarbeid med en nasjonalt sammensatt prosjektgruppe bestående av klinikere i sentrale posisjoner, forskere fra relevante fagmiljø, samt brukerrepresentasjon. Prosjektet har en eksternfinansiert PhD som vil ha formell tilknytning til NAPP/OUS – psykolog Tuva Langjord.

Forskergruppen og NAPP

  • Tuva Langjord (PhD-stipendiat)  tuvalang@gmail.com / tuvlan@ous-hf.no
  • Elfrida H. Kvarstein e.h.kvarstein@medisin.uio.no / elfkva@ous-hf.no
  • Ingeborg Ulltveit-Moe Eikenæs eiking@ous-hf.no
  • Øyvind Urnes oeur@online.no
  • Geir Pedersen geir.pedersen@medisin.uio.no/ uxgepe@ous-hf.no

Brukermedvirkning

  • Thea Røstbakken thea.rostbakken@studmed.uio.no
  • Mona Pettersen monaspettersen@gmail.com
  • Andrea Holst      

NSSF

  • Fredrik Walby fredrik.walby@medisin.uio.no

Spesialkompetanse BUP/Ungdom

  • Ruth Kari Ramleth r.k.ramleth@medisin.uio.no / RUTRAM@ous-hf.no
  • Line Stänicke l.i.stanicke@psykologi.uio.no
  • Carl Aksel Sveen ca-sv@online.no

TIPS Sør-Øst

  • Erlend Mork ermork@ous-hf.no
  • Kristin Lie Romm k.l.romm@medisin.uio.no

RVTS

  • Arabella Nuila arabella.nuila@rvtsost.no
  • Tone Bovim - tone.bovim@rvtsost.no

NevSom - Nevroutviklingsforstyrrelser

  • Arvid N. Kildahl  UXARVK@ous-hf.no

Helse Sør-Øst

  • Petter Danielsen Petter.Danielsen@ahus.no
  • Johan Siqveland Johan.Siqveland@ahus.no
  • Petter Andreas Ringen p.a.ringen@medisin.uio.no / PERING@ous-hf.no
  • Tore Buer Christensen Tore.Buer.Christensen@sshf.no
  • Karoline Lindquist karolinelindquist@gmail.com
  • Johan Siqveland Johan.Siqveland@ahus.no

Helse Midt

  • Terje Torgersen Terje.Torgersen@stolav.no

Helse Vest

  • Tone Tveit tone.tveit@helse-bergen.no
  • Oddbjørn Hove  Oddbjorn.Hove@helse-fonna.no

Helse Nord

  • Herman Tvete Herman.Tvete@unn.no
  • Tordis Sørensen Høifødt Tordis.Sorensen.Hoifodt@unn.no
  • Henriette Riley Henriette.Riley@unn.no
  • Geir Øyvind Stensland Geir.Oyvind.Stensland@unn.no

Aktuelle hendelser - fagkonferanse, workshop, møtepunkt

Kick-off-seminar - fagkonferanse i differensialdiagnostikk ved høy risiko for selvskading

  • Torsdag 29. august 2019, kl 10–17.    
    for deltagende klinikere og andre interesserte

    Sted: Lovisenberg sykehus, Rikke Nissen-auditoriet, Bygning 4, Lovisenberggt 21 G.
    Godkjent av Norsk psykologforening som 6 timers vedlikeholdsaktivitet, og av Den norske legeforening som 8 timers valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning - psykiatri. 
    Program her.
  • Workshop nr 2 i Oslo 17. september. Ullevål sykehus, bygg 22, Personlighetspoliklinikken.
  • Workshops Sør, Vest, Midt, Nord – september 2019. Etter avtale med regionene.
  • Datoer for gjennomførte regionale workshops:
  • Oslo: 30.08 og 17.09
    Trondheim: 03.09
    Bergen: 05.09
    Kristiansand: 09.09
    Tromsø: 27.09

FAGKONFERANSE 29.08.29_Side_1.jpg

WORKSHOP program 300819.jpg














  • Pasientundersøkelser – 1. oktober 2019–1. oktober 2020
  • Helsenett møtepunkt: Fast mulighet for kliniske drøftinger - tirsdag ettermiddag hovedsakelig. Skype for business også mulig. Vi tar kontakt med klinikere som i utredningsheftene har meldt at de ønsker klinisk drøfting.
  • Midtveisseminar – mai 2021? Koronasituasjonen påvirker hvordan dette gjennomføres.
  • Oppsummerende seminar etter prosjektslutt 2022/23

I mediene

Forskning.no 10.12.2018: Helsevesenet sliter med å hjelpe pasienter med ekstrem selvskading

Arrangementer

Fant du det du lette etter?