ORPHA-koding i Norge

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) jobber for bedre koding av sjeldne diagnoser i pasientjournal og registre. Vi er medlem av den internasjonale databasen og nettverket Orphanet, som utarbeider kodeverket ORPHA-koder spesifikt for sjeldne diagnoser.

NKSD har etablert et landsdekkende servicemiljø som tilbyr støtte til bruk og implementering av ORPHA-koder i Norge.

Her kan du få hjelp til spørsmål om bruk av ORPHA-koder, for eksempel hvordan kode i DIPS. Du kan få vite hvilket nivå det er riktig å kode på, om kodene er mappet til andre kodeverk, terminologier, i tillegg til bistand til implementering av kodeverket i helseinformasjonsystemer.

Orphanet inneholder cirka 6000 koder for spesifikke sjeldne diagnoser, der diagnosekodene er satt inn i et klassifikasjonssystem. Man finner også link til diagnosebeskrivelser og informasjon om fagmiljøer, forskning og pasientorganisasjoner i Europa.

Information about the Norwegian collaboration with Orphanet in English

Etablering av Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koder i Norge er del av EU-prosjektet Orphanet Data for Rare diseases workpackage 4 (WP4). WP4 skal støtte tjenesteytere i arbeid med lokal implementering av ORPHA-kodeverket, spesielt knyttet til fagmiljøer involvert i det europeiske referansenettverket ERN. Totalt 14 land har etablert nasjonale servicemiljøer, eller nasjonale "hubs", for ORPHA-koding, og mellom disse er det et tett samarbeid.

Ansvarlig for det norske servicemiljøet er Lene Martinsen, lenma2@ous-hf.no.

ORPHA-koder i pasientjournal

ORPHA-koder er implementert i pasientjournalsystemet DIPS ved OUS. Se brukerveiledning for mer informasjon. Merk at kodeverket foreløpig kun er tilgjengelig i DIPS ved Oslo universitetssykehus. Implementering i DIPS Arena på andre sykehus er under utredning.

Ønsker du å utforske muligheten for å implementere ORPHA-koder på din arbeidsplass, ta kontakt med servicemiljøet for ORPHA-koding i Norge via nettskjema.

Sjeldenregisteret

NKSD drifter Norsk register for sjeldne diagnoser -Sjeldenregisteret. Diagnostisering med ORPHA-koder er en forutsetning for å registrere personer med sjeldne tilstander i Sjeldenregisteret. Se sjeldenregisteret.no for mer informasjon.

Opplæring og kurs

Ta kontakt med servicemiljøet for ORPHA-koding i Norge dersom du ønsker at vi arrangerer kurs i registering av koder på din arbeidsplass. Vi gjennomfører kurs både digitalt og fysisk etter behov.

Vi har også utviklet et eget e-læringskurs i registrering av ORPHA-koder.

Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koding i Norge

Orphanet team Norge

Lene Martinsen, spesialrådgiver og kodeansvarlig

Maria Emilie Gresslien, rådgiver

Stein Are Aksnes, leder av NKSD og nasjonal koordinator Orphanet Norge

Registerteam Sjeldenregisteret

Linn Bjørnstad, forsker og registeransvarlig

Mette Salomonsen, rådgiver

Medisinske rådgivere

Ingrid B. Helland

Mari Bakken

Kontakt

Sjeldentelefonen: 800 41 710

sjeldne-diagnoser@ous-hf.no

For forespørsel om veiledning i kodeverket i Dips Arena, send en mail til Mette Salomonsen mesalo@ous-hf.no

Les også om Nasjonal kompetansetjenestes for sjeldne diagnosers arbeid opp mot Nasjonale fagnettverk og europeiske referansenettverk (ERN).

Innholdet på denne nettsiden er utviklet innenfor rammen av OD4RD-prosjektet som har mottatt finansiering fra EUs EU4H under tilskuddsavtale nr. 101070531.