Etablering av Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koder i Norge er del av EU-prosjektet Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD), workpackage 4 (WP4).  WP4 skal støtte tjenesteytere i arbeid med lokal implementering av ORPHA-kodeverket, spesielt knyttet til fagmiljøer involvert i det europeiske referansenettverket ERN. Totalt 14 land har etablert nasjonale servicemiljøer, eller nasjonale "hubs", for ORPHA-koding, og mellom disse er det et tett samarbeid. 

Ansvarlig for det norske servicemiljøet er Lene Martinsen, lenma2@ous-hf.no. ​

ORPHA-koder i pasientjournal 

ORPHA-koder er implementert i pasientjournalsystemet DIPS ved OUS. Se brukerveiledning for mer​​​ informasjon. Merk at kodeverket foreløpig kun er tilgjengelig i DIPS Classic. Implementering i DIPS Arena er under utredning. ​​​

Ønsker du å utforske muligheten for å implementere ORPHA-koder på din arbeidsplass, ta kontakt med servicemiljøet for ORPHA-koding i Norge. 

Sjeldenregisteret 

NKSD drifter Norsk register for sjeldne diagnoser -Sjeldenregisteret​. Diagnostisering med ORPHA-koder er en forutsetning for å registrere personer med sjeldne tilstander i Sjeldenregisteret. Se sjeldenregisteret.no for mer informasjon. ​

Opplæring og kurs 

​​Våren 2023 arrangerer Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser kurs for fagpersoner som skal legge inn ORPHA-koder. Kurset er digitalt, men med mulighet for fysisk oppmøte på Oslo Universitetssykehus (OUS)​​

Gå til skjema for påmelding til kurs 30. mars​

Vi har også utviklet et eget e-læringskurs i registrering av ORPHA-koder. ​

​Ta kontakt med servicemiljøet for ORPHA-koding i Norge dersom du ønsker at vi arrangerer kurs på din arbeidsplass. Vi gjennomfører kurs både digitalt og fysisk etter behov. ​

Kontakt nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koding i Norge

Orphanet team Norge 

Lene Martinsen, spesialrådgiver og kodeansvarlig, lenma2@ous-hf.no  

Maria Emilie Gresslien, rådgiver magres@ous-hf.no 

Stein Are Aksnes, leder av NKSD og nasjonal koordinator Orphanet Norge, steaks@ous-hf.no  ​

​Registerteam Sjeldenregisteret 

Linn Bjørnstad, forsker og registeransvarlig, linbj3@ous-hf.no ​ 

Mette Salomonsen, rådgiver, mesalo@ous-hf.no  

Medisinske rådgivere 

Ingrid B. Helland: ihelland@ous-hf.no  

Mari Bakken: UXMABK@ous-hf.no  

Sjeldentelefonen: 800 41 710 

sjeldne-diagnoser@ous-hf.no