HELSENORGE

Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koding

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) jobber for bedre koding av sjeldne diagnoser i pasientjournal og registre. Vi er medlem av den internasjonale databasen og nettverket Orphanet, som utarbeider kodeverket ORPHA-koder spesifikt for sjeldne diagnoser. 

Orpha-koder

Orphanet inneholder cirka 6000 koder for spesifikke sjeldne diagnoser, der diagnosekodene er satt inn i et klassifikasjonssystem. ​Man finner også link til diagnosebeskrivelser og informasjon om fagmiljøer, forskning og pasientorganisasjoner i Europa. 

Information about the Norwegian collaboration with Orphanet in English​

Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koding i Norge 

NKSD har etablert et landsdekkende servicemiljø som tilbyr støtte til bruk og implementering av ORPHA-koder, med tilhørende nomenklatur, i Norge. Her kan du få hjelp til spørsmål om bruk av ORPHA-koder, for eksempel hvordan kode i DIPS.​ Du kan få vite hvilket nivå det er riktig å kode på, om kodene er mappet til andre kodeverk, terminologier​, i tillegg til bistand til implementering av kodeverket i helseinformasjonsystemer.  

Kontakt brukerstøtte ​

Etablering av Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koder i Norge er del av EU-prosjektet Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD), workpackage 4 (WP4).  WP4 skal støtte tjenesteytere i arbeid med lokal implementering av ORPHA-kodeverket, spesielt knyttet til fagmiljøer involvert i Europeiske referansenettverk (ERN). Totalt 14 land har etablert nasjonale servicemiljøer, eller nasjonale "hubs", for ORPHA-koding, og mellom disse er det et tett samarbeid. 

Ansvarlig for det norske servicemiljøet er Lene Martinsen, lenma2@ous-hf.no. ​


ORPHA-koder i pasientjournal 

Ønsker du å utforske muligheten for å implementere ORPHA-koder på din arbeidsplass, ta kontakt med servicemiljøet for ORPHA-koding i Norge. 

 

Sjeldenregisteret 

NKSD drifter Norsk register for sjeldne diagnoser -Sjeldenregisteret​. Diagnostisering med ORPHA-koder er en forutsetning for å registrere personer med sjeldne tilstander i Sjeldenregisteret. Se sjeldenregisteret.no for mer informasjon. 

 

Opplæring og kurs 

Et e-læringskurs om ORPHA-koding er under utvikling. Mer informasjon kommer i løpet av september 2022.

Neste nasjonale kurs i ORPHA-koding er 25. oktober 2022. Skjema for påmelding. 

Ta kontakt med servicemiljøet for ORPHA-koding i Norge dersom du ønsker at vi arrangerer kurs på din arbeidsplass. Vi gjennomfører kurs både digitalt og fysisk etter behov. 

 

Kontakt nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koding i Norge

Orphanet team Norge 

Lene Martinsen, spesialrådgiver og kodeansvarlig, lenma2@ous-hf.no  

Maria Emilie Gresslien, rådgiver magres@ous-hf.no 

Stein Are Aksnes, leder av NKSD og nasjonal koordinator Orphanet Norge, steaks@ous-hf.no  ​

Registerteam Sjeldenregisteret 

Linn Bjørnstad, forsker og registeransvarlig, linbj3@ous-hf.no 

Mette Salomonsen, rådgiver, mesalo@ous-hf.no  

Medisinske rådgivere 

Ingrid B. Helland: ihelland@ous-hf.no  

Mari Bakken: UXMABK@ous-hf.no  

Sjeldentelefonen: 800 41 710 

 ​​










Fant du det du lette etter?