NKSD har etablert et landsdekkende servicemiljø som tilbyr støtte til bruk og implementering av ORPHA-koder i Norge.
Her kan du få hjelp til spørsmål om bruk av ORPHA-koder, for eksempel hvordan kode i DIPS. Du kan få vite hvilket nivå det er riktig å kode på, om kodene er mappet til andre kodeverk, terminologier, i tillegg til bistand til implementering av kodeverket i helseinformasjonsystemer.
Orphanet inneholder cirka 6000 koder for spesifikke sjeldne diagnoser, der diagnosekodene er satt inn i et klassifikasjonssystem. Man finner også link til diagnosebeskrivelser og informasjon om fagmiljøer, forskning og pasientorganisasjoner i Europa.
Information about the Norwegian collaboration with Orphanet in English
Etablering av Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koder i Norge er del av EU-prosjektet Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD), workpackage 4 (WP4). WP4 skal støtte tjenesteytere i arbeid med lokal implementering av ORPHA-kodeverket, spesielt knyttet til fagmiljøer involvert i det europeiske referansenettverket ERN. Totalt 14 land har etablert nasjonale servicemiljøer, eller nasjonale "hubs", for ORPHA-koding, og mellom disse er det et tett samarbeid.
ORPHA-koder i pasientjournal
ORPHA-koder er implementert i pasientjournalsystemet DIPS ved OUS. Se brukerveiledning for mer informasjon. Merk at kodeverket foreløpig kun er tilgjengelig i DIPS Classic. Implementering i DIPS Arena er under utredning.
Sjeldenregisteret
Opplæring og kurs
Våren 2023 arrangerer Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser kurs for fagpersoner som skal legge inn ORPHA-koder. Kurset er digitalt, men med mulighet for fysisk oppmøte på Oslo Universitetssykehus (OUS)
Gå til skjema for påmelding til kurs 30. mars
Vi har også utviklet et eget e-læringskurs i registrering av ORPHA-koder.
Ta kontakt med servicemiljøet for ORPHA-koding i Norge dersom du ønsker at vi arrangerer kurs på din arbeidsplass. Vi gjennomfører kurs både digitalt og fysisk etter behov.
Kontakt nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koding i Norge
Orphanet team Norge
Stein Are Aksnes, leder av NKSD og nasjonal koordinator Orphanet Norge, steaks@ous-hf.no
Medisinske rådgivere
Sjeldentelefonen: 800 41 710
Les også om Nasjonal kompetansetjenestes for sjeldne diagnosers arbeid opp mot Nasjonale fagnettverk og europeiske referansenettverk (ERN).
Innholdet på denne nettsiden er utviklet innenfor rammen av OD4RD-prosjektet som har mottatt finansiering fra EUs EU4H under tilskuddsavtale nr. 101070531.