NKSD har etablert et landsdekkende servicemiljø som tilbyr støtte til bruk og implementering av ORPHA-koder i Norge.
Her kan du få hjelp til spørsmål om bruk av ORPHA-koder, for eksempel hvordan kode i DIPS. Du kan få vite hvilket nivå det er riktig å kode på, om kodene er mappet til andre kodeverk, terminologier, i tillegg til bistand til implementering av kodeverket i helseinformasjonsystemer.
Orphanet inneholder cirka 6000 koder for spesifikke sjeldne diagnoser, der diagnosekodene er satt inn i et klassifikasjonssystem. Man finner også link til diagnosebeskrivelser og informasjon om fagmiljøer, forskning og pasientorganisasjoner i Europa.
Information about the Norwegian collaboration with Orphanet in English
Etablering av Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koder i Norge er del av EU-prosjektet Orphanet Data for Rare diseases workpackage 4 (WP4). WP4 skal støtte tjenesteytere i arbeid med lokal implementering av ORPHA-kodeverket, spesielt knyttet til fagmiljøer involvert i det europeiske referansenettverket ERN. Totalt 14 land har etablert nasjonale servicemiljøer, eller nasjonale "hubs", for ORPHA-koding, og mellom disse er det et tett samarbeid.
ORPHA-koder i pasientjournal
ORPHA-koder er implementert i pasientjournalsystemet DIPS ved OUS. Se brukerveiledning for mer informasjon. Merk at kodeverket foreløpig kun er tilgjengelig i DIPS ved Oslo universitetssykehus. Implementering i DIPS Arena på andre sykehus er under utredning.
Sjeldenregisteret
Opplæring og kurs
Ta kontakt med servicemiljøet for ORPHA-koding i Norge dersom du ønsker at vi arrangerer kurs i registering av koder på din arbeidsplass. Vi gjennomfører kurs både digitalt og fysisk etter behov.
Orphanet team Norge
Lene Martinsen, spesialrådgiver og kodeansvarlig
Maria Emilie Gresslien, rådgiver
Stein Are Aksnes, leder av NKSD og nasjonal koordinator Orphanet Norge
Registerteam Sjeldenregisteret
Linn Bjørnstad, forsker og registeransvarlig
Mette Salomonsen, rådgiver
Medisinske rådgivere
Ingrid B. Helland
Mari Bakken
Kontakt
Sjeldentelefonen: 800 41 710
sjeldne-diagnoser@ous-hf.no
For forespørsel om veiledning i kodeverket i Dips Arena, send en mail til Mette Salomonsen mesalo@ous-hf.no
Les også om Nasjonal kompetansetjenestes for sjeldne diagnosers arbeid opp mot Nasjonale fagnettverk og europeiske referansenettverk (ERN).
Innholdet på denne nettsiden er utviklet innenfor rammen av OD4RD-prosjektet som har mottatt finansiering fra EUs EU4H under tilskuddsavtale nr. 101070531.