Norsk register for sjeldne diagnoser

"Sjeldenregisteret" blir et landsdekkende, epidemiologisk oversiktsregister bestående av personidentifiserbare kjernedata om personer i Norge med en sjelden diagnose.

Bilde av bygg 31 på Ullevål.
Bygg 31 på Ullevål, Oslo universitetssykehus, der Sjeldenregisteret utvikles.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har søkt Datatilsynet om konsesjon til å opprette Norsk register for sjeldne diagnoser – Sjeldenregisteret. Hovedformålet er å opparbeide oversikt over sjeldne diagnoser i Norge, og gjennom dette bidra til et likeverdig og tilpasset tilbud til pasientgruppene.

Videre vil registeret brukes til å identifisere personer som potensielt kan delta i kliniske studier. Registeret vil også danne grunnlag for kvalitetsforbedring og forskning, samt gi grunnlag for styring og planlegging av helse- og omsorgstjenester rettet mot personer med sjeldne diagnoser.

Registrering vil kreve samtykke fra den enkelte deltaker, og opplysningene samles inn av helsepersonell i forbindelse med diagnostisering, behandling eller oppfølging. Inkluderte personer vil følges i registeret livet ut, med mindre samtykket trekkes tilbake. Oslo universitetssykehus vil være databehandlingsansvarlig for registeret.

Bilde av en hånd med penn som skriver på et skjema

​Kontakt oss

Linn Grimsdatter Bjørnstad, registeransvarlig.
Tlf.: 23 02 69 63 / linbj3@ous-hf.no

Poster om Sjeldenregisteret

Last ned poster om Sjeldenregisteret (pdf - 2017)

Mer informasjon kommer.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.