Norsk register for sjeldne diagnoser

Konsesjon fra Datatilsynet gitt i mars 2018

Sjeldenregisteret blir et landsdekkende, epidemiologisk oversiktsregister bestående av personidentifiserbare kjernedata om personer i Norge med en sjelden diagnose.

Bilde av bygg 31 på Ullevål.
Bygg 31 på Ullevål, Oslo universitetssykehus, der Sjeldenregisteret utvikles.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser fikk konsesjon i mars 2018 fra Datatilsynet for å opprette Norsk register for sjeldne diagnoser – Sjeldenregisteret. Hovedformålet er å opparbeide oversikt over sjeldne diagnoser i Norge, og gjennom dette bidra til et likeverdig og tilpasset tilbud til pasientgruppene.

Videre vil registeret brukes til å identifisere personer som potensielt kan delta i kliniske studier. Registeret vil også danne grunnlag for kvalitetsforbedring og forskning, samt gi grunnlag for styring og planlegging av helse- og omsorgstjenester rettet mot personer med sjeldne diagnoser.

Registrering vil kreve samtykke fra den enkelte deltaker, og opplysningene samles inn av helsepersonell i forbindelse med diagnostisering, behandling eller oppfølging. Inkluderte personer vil følges i registeret livet ut, med mindre samtykket trekkes tilbake. Oslo universitetssykehus vil være databehandlingsansvarlig for registeret.

​Kontaktinformasjon

Linn Grimsdatter Bjørnstad er registeransvarlig.
Av hensyn til informasjonssikkerhet kan vi ikke videresende eller besvare e-poster som inneholder helseopplysninger eller informasjon om pasientforhold. E-post er ikke en sikker kommunikasjonsmåte, og vi ønsker ikke at opplysninger om deg skal komme på avveie.

  • Generelle henvendelser om Sjeldenregisteret kan rettes til sjeldne-diagnoser@ous-hf.no / tlf. 23 02 69 63
  • Hvis du lurer på noe annet om en sjelden diagnose kan du ringe Sjeldentelefonen: 800 41 710

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.