Høstfarger i skogen - tre damer i ulike aldre går på tur

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

- ni landsdekkende kompetansesentra, én kompetansetjeneste, NKSD

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har et nasjonalt ansvar for at personer med sjeldne diagnoser, deres pårørende, fagfolk og publikum har tilgang på oppdatert informasjon om sjeldne diagnoser. 

Kompetansetjenesten skal bidra til et likeverdig, helhetlig og individuelt tilpassede tilbud. Målgrupper er brukere, familie og tjenesteapparat. Information in English.

Logoen til NKSD

Logo for NKSD: Kontakt stavol@ous-hf.no for høyoppløselig fil.

De sjeldne diagnosene og kompetansesentrene på Helsenorge.no

Ring Sjeldentelefonen gratis på 800 41 710. Vanlige fagspørsmål uten personopplysninger kan sendes til e-post: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no.

Hva er en sjelden diagnose?

Les vår artikkel på Helsenorge.no om definisjonen av en sjelden diagnose i Norge.

Informasjonsmateriell og fagtips

Oversikt over brukerforeninger

Ressursside for foreninger, interesseorganisasjoner og foreldregrupper for sjeldne diagnoser

Pdf-er og trykksaker

Alle sentrene gir ut spesifikk informasjon om de ulike diagnosene. Gå til oversikten over sentrene for å finne det du leter etter. Du kan også ringe Sjeldentelefonen gratis på 800 41 710 for informasjon om brosjyrene.

Disse utgivelsene er gitt ut i samarbeid med enten alle sjeldensentrene eller FFO, og finnes også som trykksaker:

Folderen "Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser" gir deg en oversikt over alle sentrene (pdf)Sjeldne erfaringer - felles kunnskap er innføring om brukermedvirkning på sjeldenfeltet (pdf)
Folderen "Sjelden guide" for å finne ut mer om tilbudet fra tjenesten (pdf)Strategi for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 2017-2021

Elektroniske oppslagsverk

Diagnoseoversikten på Helsenorge.no Sjelden.no - portalen for digitale læringsressurser rettet mot fagpersoner Automatiserte artikkel- og fagsøk på Helsebiblioteket Orpha.net - den rådene internasjonale databasen for sjeldne diagnoser, med blant annet brukerorganisasjoner, fagmiljø, gener, medisiner og diagnosebeskrivelser Orphanet  - den norske startsiden RareConnect - for å finne brukere, pasienter og pårørende internasjonaltSocialstyrelsen i Sveriges oversikt Socialstyrelsen i Danmarks oversiktHovedforeningen Sjældne diagnoser i Danmark

Andre digitale læringsressurser og fagtips

Her får du tips om ressurser som ikke er kvalitetsvurdert av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Vi er en kompetansetjeneste som i liten grad driver utredning og behandling. Oversikt over diagnoseverktøy, apper og læringsressurser for å stille diagnose hører i stedet hjemme i behandlingsmiljøene på sykehusene i Norge. Vi har likevel tatt med noen eksempler på slike verktøy under. De fleste større bibliotek og universitetssykehus har også tilgang til flere slike verktøy gjennom sine elektroniske avtaler, tilgjengelig for ansatte i hjelpeapparatet

Gratis søk etter symtpomer på "FindZebra.com" - ingen innlogging Gratis symtpomsøk i "Orphamizer" på CompBio. Oppslagsverk via Orpha.net - ingen innlogging Gratis søk i London Medical Database (LMD) krever innlogging. Fullversjoner gratis tilgjengelig for mange sykehusansatte Søk i "Face2Gene" - app krever abonnement, og koster penger

Følg oss i sosiale medier

Kompetansetjenesten sentralt

Følg oss på Facebook Følg oss på TwitterFølg oss på LinkedIn Følg oss på YouTube Følg #Sjeldendagen på Facebook

De ni kompetansesentrene for sjeldne diagnoser

Tjenestens oppgaver

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser sine oppgaver er gitt av myndighetene i forskrift og veileder:

Les kompetansetjenestenes oppdrag på Regjeringen.no

Prosjektmidler - tilskuddsordning

Hvert år lyser Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ut prosjektmidler til forskning og andre formål på sjeldenfeltet. Det bevilges fra ca 5 millioner kroner årlig. Du søker elektronisk. Frister, retningslinjer, og en oversikt over hvem som har fått støtte tidligere, finner du her.

Sett deg inn i retningslinjer og frister før du søker

Strategi 2017 - 2021

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser sin strategi gjelder i fem år, 2017 - 2021, og ble vedtatt 19. desember 2016.

Strategiske områder 2017 - 2021:

  • Kompetansebygging: NKSD samler, utvikler og dokumenterer kunnskap om sjeldne diagnoser bygd på forskning og erfaring fra brukere og fagmiljø.
  • Kunnskapsspredning: NKSD formidler oppdatert og relevant kunnskap om sjeldne diagnoser. 
  • Likeverdig tilbud: NKSD samarbeider med ulike tjenesteytere og brukerorganisasjoner slik at personer med sjeldne diagnoser får likeverdige tjenester av høy kvalitet.

Alle strategiske områder har underliggende mål som du finner når du leser hele strategien. Velg format: 
Pdf-versjon som kan lastes ned, leses på skjerm eller skrives utWord-versjon med innholdet i ren tekstODT-versjon med innholdet i ren tekstPdf-versjon med innholdet i ren tekstVersjon eHåndbok på Oslo universitetssykehus (nett)Versjon eHåndbok på Oslo universitetssykehus (pdf)  

Årsrapport

Årsrapporter for hele tjenesten, fra 2013 (prosjektåret) til i dag:

  • Alle årsrapportene har oppsummerende avsnitt om virksomheten og standardisert, felles tallrapportering.
  • I tillegg får du utfyllende informasjon om aktivitetene ved kompetansesentrene: Klikk "Åpne vedlegg" inne i hver årsrapport for å finne disse vedleggene (pdf).
Tjenestens eRapport for 2018, sendt via helse SørØst (avlevert) Tjenestens eRapport for 2017, sendt via helse SørØst (avlevert) Tjenestens eRapport for 2016, sendt via helse SørØst (avlevert) Tjenestens eRapport for 2015, sendt via helse SørØst (avlevert) Tjenestens eRapport for 2014, sendt via helse SørØst (avlevert) Tjenestens eRapport for 2013, sendt via helse SørØst (prosjektåret)

Sjeldendagen

Fagkonferansen i Oslo 2019

I februar blir det igjen arrangert konferanse på Sjeldendagen 2020. Mer om dette felles-arrangementet i Norge finner du på nettsidene til FFO:   

Sjeldendagen i Norge

Sjeldendagen i sosiale medier

Facebook-siden "Sjeldendagen"#Sjeldendagen på Twitter #Sjeldendagen på Instagram

Sjekk også ut:

FFO på Twitter FFO på Instagram FFO på Facebook Unge Funksjonshemmede på Twitter Unge Funksjonshemmede på Instagram Unge Funksjonshemmede på Facebook NKSD på Twitter NKSD på Facebook

Tips oss

Har du tips om hva vi kan gjøre for å markere dagen til neste år i Norge, i 2020, kan du kontakte Lise Egenberg på på tlf 23 02 69 75 / liegen@ous-hf.no. Tips til hvordan vi kan markere oss i media? -Eller har du lyst til å lage sak til #Sjeldendagen neste år? Kontakt Ståle Tvete Vollan på på tlf 23 02 69 80 / stavol@ous-hf.no.

Generelt om Sjeldendagen - et årlig arrangement

Dette er en internasjonal markering, hver siste dag i februar. Tema for Sjeldendagen endrer seg fra år til år, og aktivitetene er ulike. Helt sentralt er involvering av brukere, pårørende, organisasjoner og fagmiljø. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser samarbeider derfor med brukerorganisasjonene om Sjeldendagen, og finansierer hvert år en fagkonferanse med årets tema. Du kan lese mer om dagen på de internasjonale sidene på RareDiseaseDay.org.

Visuell profil og logoer

Vil du ha internasjonale sosiale bannere, automatisk nett-nedtelling, plakater, kampanje-info, flere logoer og bilder og så videre kan du gå inn på RareDiseaseDay og laste ned fritt. NB! Husk at du ikke kan endre på former, strekke elementer, eller endre farger eller logoer uten tillatelse. Norske versjoner er tilgjengelige via våre og samarbeidspartenes kanaler. Sosiale medie-bannere på norsk kan alle fritt legge på sin egen konto, men ikke endre på: Alt logo- og profilmateriell eies av internasjonale Eurordis, og i Norge forvaltes dette av de tre arrangørene av Sjeldendagen, FFO, Unge funksjonshemmede og NKSD. Det er dermed ikke lov til å endre eller tilpasse logoer eller materiell uten tillatelse.

Fra Sjeldendagen 2019

Temaet 28.2.2019 var "Gode -tjenester - bedre liv" Les alt om dagen her. Dette året var første gang kommunikasjonsgruppa lagde et eget "dokumentarist"-prosjekt med bidrag fra personer med sjeldne diagnoser, til sosiale medier.

Fra Sjeldendagen 2018

Temaet til 28.2.2018 var forskning - som året før. Fagkonferansen 2018 het "Forskning - for hvem?". Vi drev aktivitetene også på  sosiale medier. Møteleder: Aslak Bonde. Statssekretær Anne Grethe Erlandssen fra Helse- og omsorgsdepartementet kom til Sjeldendagen 2018 for å holde åpningsinnlegget. Konferansen var fulltegnet med over 160 deltakere, og ble streamet. Til dagen dette året ble magasinet "Genuin" lansert.

Fra Sjeldendagen 2017

Temaet 28.2.2017 var forskning, og konferansen i Oslo hadde tittelen "Sjelden kunnskap". Konferansen ble fulltegnet med over 150 deltakere. Dette var første året vi tok og opp og tekstet innleggene fra streamingen. Magasinet "Unik" ble lansert til dagen i 2017, basert på fotoprosjektet året før.

Fra Sjeldendagen 2016

Ekte skuddår - 29. februar! Temaet for Sjeldendagen i 2016 var "En sjelden stemme". Dette var første året vi kjørte fotoprosjekt til Sjeldendagen.

Enkelte presentasjoner fra konferansene fra årene før kan du få om du kontakter oss på e-post

 

Brukermedvirkning og samproduksjon

Ressursside for brukermedvirkning og samproduksjon på sjeldenfeltet: https://oslo-universitetssykehus.no/sjelden-brukermedvirkningPåmelding til fagdag brukermedvirkning i forskning 8. november 2019

Samarbeidsavtaler


Statped og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

NMK-samarbeidet

Registre

Sjeldenregisteret

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser arbeider med å lage et nytt register for sjeldne diagnoser i Norge. Sjeldenregisteret har fått egen nettside på Sjeldenregisteret.no. Kontakt registeransvarlig og forsker Linn Bjørnstad, tlf 23 02 69 63 / linbj3@ous-hf.no for mer informasjon. 

Andre registre

Informasjonsportal til deg som har avgitt bredt samtykke til andre registre på Oslo universitetssykehus Norsk Porfyriregister - et register på Haukeland universitetsjukehus Muskelregisteret - et register på Universitetssykehuset i Nord-Norge Norsk CF-register - et medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose Medisinsk kvalitetsregister for primær ciliedyskinesi (PCD)

Besøk de ni kompetansesentrene i tjenesten

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser - StiftelseNasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS - Haukeland universitetssykehusNasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - NK-SE - Oslo universitetssykehusNevromuskulært kompetansesenter - NMK - Universitetssykehuset Nord-Norge *NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier - Oslo universitetssykehusNorsk senter for cystisk fibrose - NSCF - Oslo universitetssykehus​​Senter for sjeldne diagnoser - SSD - Oslo universitetssykehusTAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser - Lovisenberg Diakonale SykehusTRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Sunnaas sykehus **

* Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus er tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser med samarbeidsavtalen "NMK-samarbeidet".
** TRS samarbeider med koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli ved Oslo universitetssykehus.

Om Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ble etablert i 2014. Tjenesten har omlag 210 ansatte, fordelt på ni kompetansesentre, lagt til fem sykehus og en stiftelse. Dette er landets største nasjonale tjeneste i spesialisthelsetjenesten, og har en årlig bevilgning på omlag 200 millioner kroner. Les årsrapporter og strategi.

Tjenesten ledes av Stein Are Aksnes: 23 02 69 74 / steaks@ous-hf.no.

Fellesenheten for de ni sentrene ligger på Oslo universitetssykehus, Ullevål, og betjener bl.a. den gratis Sjeldentelefonen 800 41 710. Dette er de ansatte i fellesenheten.

Bakgrunn for opprettelse av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser: Prosjektrapport 2013 (pdf) Ny definisjon av sjeldne diagnoser i Norge, 1:2000, brev fra Helse- og omsorgsdepartementet til Helsedirektoratet i et brev 24. juni 2019 (pdf).

Information in English

More information on National Advisory Unit on Rare Disorders

Fant du det du lette etter?