Europeisk kraftsamling for sjeldenfeltet

– Europeisk samarbeid kan være klokt på områder hvor nasjonene hver for seg ikke kan bygge opp tilstrekkelig kompetanse og kapasitet. På sjeldenfeltet ser vi en klar merverdi, sier fagsjef Toril Orrestad i Helse Sør-Øst RHF.  

Norge deltar aktivt i det ambisiøse helsesamarbeidsprosjektet hvor Helse Sør-Øst RHF fungerer som ansvarlig myndighet. Helsedirektoratet og Oslo Universitetssykehus, gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), er med som tilknyttede enheter.

Orrestad har ansvar for koordinering av samarbeidsprosjekter mellom HSØ og deres europeiske partnere. Hun spiller en nøkkelrolle som representant for den fungerende myndigheten, eller "Competent Authority", i JARDIN-prosjektet. Dette innebærer at hun skal sikre effektiv kommunikasjon og samarbeid med de europeiske partnere, samtidig som hun ivaretar Helse Sør-Østs interesser og standpunkter i prosjektet. 

Viktig samarbeid 

– Ta for eksempel helseberedskap og kriserespons. Kreft er et annet område der samarbeid gir merverdi i form av koordinert utvikling av kreftbehandling- og forskning. På området sjeldne diagnoser er samarbeid særskilt viktig, siden det ofte er mangel på kunnskap og ressurser i det ordinære hjelpeapparatet. 

Storsatsing 

JARDIN (Joint Action on Integration of ERNs into National Health Care Systems) er etablert for å forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med sjeldne diagnoser, og er en del av det større europeiske samarbeidet EU4Health.

Bakgrunnen for prosjektet 

Det er i dag identifisert mer enn 6000 sjeldne diagnoser i Europa, definert som tilstander som rammer færre enn 5 av 10 000 mennesker. I Norge antas det at mellom 2- 300 000 mennesker lever med en sjelden diagnose, i Europa omtrent 30 millioner. Behovet for spesialisert ekspertise er stort.  

Integrering av referansenettverk 

I 2017 ble det i regi av EU opprettet 24 europeiske referansenettverk (ERN) innen ulike sjeldne sykdomsgrupper. Spesialistmiljøer i sykehus over hele Europa (EU/EØS) deltar i nettverkene. Norge er medlem i 17 av disse.   

Formålet med ERN-ene er å forbedre livene til mennesker som lever med sjeldne og komplekse sykdommer gjennom diagnostikk, behandling og oppfølging. Myndighetssamarbeidet JARDIN vil styrke dette arbeidet ytterligere gjennom å legge til rette for integrering av ERN-ene i de nasjonale helsesystemene i deltakerlandene.  

Toril Orrestad viser til at alle helseregioner skal involveres i arbeidet.  

– Det skal blant annet legges opp til halvårlige møter hvor representanter fra det nasjonale kompetansenettverket for persontilpasset medisin NorPreM, norske ERN-deltakere, brukerrepresentanter og andre vil bli invitert til dialog, sier Toril Orrestad.  

Høye ambisjoner

Under oppstartsmøtet i Brussel 6.- 8. mars, var Norge representert ved Orrestad og Stein Are Aksnes, leder for NKSD. 

I åpningstalen under oppstartsmøtet i Brussel uttalte EU-kommisær Stella Kyriakides følgende: “Together we can deliver a brighter future for rare diseases. Because in the European Health Union, no one should be left behind.” 

Også NKSDs leder Stein Are Aksnes har store forhåpninger til arbeidet. 

– Gjennom dette initiativet vil vi forhåpentligvis kunne se forbedringer i både diagnostikk og persontilpasset medisin, sier Aksnes som likevel fremhever spredning av kunnskap som det aller viktigste.

– Når kunnskap når ut til de som trenger den mest, kan isolasjon og usikkerhet erstattes med fellesskap og bedre liv. Arbeidet som legges ned i JARDIN og andre initiativer er ikke bare administrative fremskritt, men et bevis på at når vi står sammen, kan vi utgjøre en reell forskjell for de som lever med sjeldne diagnoser, sier han.