Forskningsprosjekt - Dravet syndrom i Norge
Hvor mange har Dravet syndrom i Norge? Hvordan er utviklingen og hvilke medisiner bruker de? Dette ønsker vi å få svar på!
Vi har nå sendt ut invitasjon om deltagelse i forskningsprosjektet til mange med Dravet syndrom. Har du, eller ditt barn, ikke mottatt invitasjon ønsker vi at dere kontakter oss.
Hva innebærer prosjektet for deg og din familie?
Vi ringer personen med Dravet syndrom, eller foreldre/verge, og ber om opplysninger om epilepsien, medikamenter, andre sykdommer og den medisinske utredning, samt opplysninger om motorisk- og intellektuell utvikling. Vi vil også innhente samme type opplysninger fra sykehusjournalen.
I tillegg vil vi be om at dere fyller ut to spørreskjema.
Er personen med Dravet syndrom over 18 år, vil vi også spørre om lov til å komme på besøk og gjøre en klinisk undersøkelse.
Vi er klar over at det kan virke omfattende å være med i prosjektet, men du kan velge å bare være med på deler av studien.
Det er frivillig å delta i prosjektet, og du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Prosjektet er godkjent av Regional Etisk komite (saksnummer 173546).
Kontaktopplysninger
Dersom du har spørsmål til prosjektet, eller ønsker å få tilsendt invitasjon, kan du kontakte prosjektleder Caroline Lund, på epost: caroline.lund@ous-hf.no