Er ekstrem unngåelse av krav «patologisk»?

^{Helverschou, S. B., Rysstad, A. L., Wigaard, E., Hellerud, J. M. A., Ludvigsen, L. B., Bakken, T. L., Bjørgen, T. G., Berge, H., Hove, O. & Kildahl, A. N.}

Det har de siste årene vært øket oppmerksomhet rundt betegnelsen «patologisk kravunngåelse» (Pathological Demand Avoidance, PDA), inkludert forespørsler fra foreldre og fagfolk om at barn og unge skal få denne «diagnosen» (Green et al., 2018).

Barn med PDA er beskrevet å vise en utfordrende atferdsprofil som er kjennetegnet av en ekstrem motstand mot krav i dagliglivet, og at de kan bruke ekstreme virkemidler for å unngå å adlyde, inkludert «sosialt manipulerende atferd». De synes å mangle identitetsfølelse, stolthet eller skam, og har ekstrem variasjon i humør og impulsivitet (Gilberg et al., 2015; Newson et al., 2003; O’Nions et al, 2014, 2015, 2017). PDA har vært beskrevet som en undergruppe av eller et trekk ved autismespekterforstyrrelser (ASF) (O’Nions et al., 2014; Newson, Le Marechal & David, 2003).

Å betegne PDA som en undergruppe i autismespekteret tilsier at en forventer at PDA er varig og til stede gjennom ulike utviklingsperioder. Per i dag er det imidlertid ingen studier som har studert PDA over tid som støtter en slik påstand. Alternativt kan PDA forstås som en gruppe symptomer som noen ganger opptrer samtidig (Green et al., 2018), ettersom mekanismene som ligger til grunn for utvikling av disse symptomene er svært lite forsket på (Orm, Løkke & Løkke, 2019).

 PDA som begrep har blitt kritisert av personer som selv har autisme. De mener at det undergraver deres mulighet for reell selvhevdelse, inkludert arbeid for myndiggjøring og respekt (empowerment) (Woods, 2017, 2018; Milton, 2013). Spesielt understrekes det at PDA-litteraturen i liten grad gjør forsøk på å forstå atferden ut fra perspektivet til personen det gjelder, og ikke i tilstrekkelig grad har fokusert på betydningen av angst i utviklingen av kravunngåelse (Woods, 2018; Milton, 2013).

Det er flere beskrivelser av at angst er nært knyttet til PDA (Newson et al., 2003; O’Nions et al., 2014; Stuart, Grahame, Honey & Freeston, 2019), men angstens rolle i utviklingen og opprettholdelsen av kravunngående atferd har i liten grad vært studert. Målet med denne artikkelen er derfor å diskutere mulige sammenhenger mellom stress, angst og utviklingen av kravunngående atferd.

Autisme, stre​​​ss og angst

Stress og angst er nært relaterte begreper, atferdsmessig, psykologisk og biologisk (Porges, 2018; Chalmers, Heathers, Abbott, Kemp & Quintana, 2016; Chalmers, Quintana, Abbott & Kemp, 2014; Thayer & Lane, 2000). Stress beskrives som en kortsiktig respons utløst av skremmende eller overveldende situasjoner eller stimuli. Angst er et psykisk helseproblem som utløses av stress og påvirker opplevelsen av omgivelsene og hvorvidt situasjoner eller stimuli oppleves som farlige (Porges 2018; Craske et al., 2009). Angst er altså en beredskapstilstand der oppmerksomheten rettes mot mulige fremtidige, negative hendelser (Craske et al., 2009).

Mennesker med ASF er spesielt sårbare for å utvikle angst, både ulike angstlidelser (Helverschou, Bakken & Martinsen, 2011; Hollocks, Lerh, Magiati, Meiser-Stedman & Brugha, 2019; Postorino et al., 2017; Kerns & Kendall, 2013; Kerns et al. 2020) og post-traumatisk stress lidelse (PTSD) (Rumball, 2019; Kildahl, Bakken, Iversen & Helverschou, 2019).

Manglende toleranse for usikkerhet (intolerance of uncertainty) er en risikofaktor for å utvikle angstlidelser både i befolkningen generelt og hos personer med ASF (Boulter, Freeston, South & Rodgers, 2014). Resultatene fra en nylig publisert studie tyder videre på at manglende toleranse for usikkerhet ser ut til å være «mellomleddet» mellom angst og kravunngående atferd. For øvrig synes manglende toleranse for usikkerhet også å være knyttet til sensoriske prosessingsvansker hos personer med ASF (Wigham, Rodgers, South, McConachie & Freeston, 2015).

Manglende toleranse for usikkerhet er nært knyttet til bekymring (Meeten, Dash, Scarlet & Davey, 2012), og det er beslektet med «insistering på likhet» (insistence on sameness) og motstand mot forandring, som ofte er beskrevet hos personer med ASF (Boulter et al., 2014; Kanner 1943/1968, p. 130). Til sammen tyder dette på at motstand mot forandring, herunder også aspekter av kravunngående atferd, kan forstås som forsøk på å håndtere angst (Joyce, Honey, Leekam, Barrett & Rodgers, 2017). 

Atferds-biologiske teorier om stress​​ og håndtering av trusler

Polyvagal teori er en teori som setter i system hvordan det autonome nervesystemet automatisk responderer på stress og trusler, og forklarer disse responsene i lys av felles reaksjonsmønstre hos alle pattedyr (Porges, 2018; Eide-Midtsand & Nordanger, 2017). Fordi disse responsmønstrene er felles for alle pattedyr, er de sannsynligvis utviklet gjennom evolusjon og har til hensikt å sikre individets overlevelse. Polyvagal teori har bidratt til at vi i dag har en langt mer sofistikert forståelse av biologien knyttet til trygghet og fare enn vi hadde bare noen tiår tilbake (van der Kolk, 2014). Forståelsen fra polyvagal teori kan etter vårt syn bidra til øket forståelse av kravunngående atferd.

Responser på opplevde trusler er i følge polyvagal teori hierarkisk organisert, hvor de lavere og de evolusjonsmessig mer avanserte systemene ikke kan være aktivert samtidig. Hierarkiet har tre nivåer: det mest avanserte er et system rettet mot sosial samhandling, mens de to mer primitive nivåene er relatert til nervebaner for helt grunnleggende mostandsstrategier, dvs. kjemp eller flykt (fight-or-flight) og frysreaksjoner (death-feigning behaviours) (Porges, 2018). Systemet for sosial samhandling vil bryte sammen når de mer primitive forsvarsmekanismene aktiveres, noe som biologisk umuliggjør tilgangen til dette systemet.

Polyvagal teori foreslår videre at nevrologisk evaluering av risiko ikke krever bevisst oppmerksomhet (Porges, 2018), og at fysiologisk aktivering ikke er noe som skjer samtidig med, men er en integrert del av følelser og humør.

Autonom tilstand fungerer dermed som en intervenerende variabel som påvirker vår evaluering av signaler i omgivelsene (Porges, 2018, p.59). Dersom de nevrobiologiske systemene for håndtering av trusler er aktivert, herunder både kjemp/flykt eller frysreaksjoner, vil ikke personen ha tilgang til systemet for sosial samhandling. Dette kan være en del av forklaringen på hvorfor kravunngående atferd tilsynelatende kan fremstå fastlåst og vanskelig å endre. Det forklarer imidlertid ikke hva som gjør at den kravunngående atferden kan bli generalisert til å omfatte alle opplevde krav.

En utfyllende teori til den polyvagale er den nevroviscerale integrasjonsteorien (the neurovisceral integration model) som foreslår at personer med angstlidelser har vansker med å hemme og differensiere vurderinger av trussel og fare (Thayer & Lane, 2000). Det tyder på at personer som plages av angst oftere enn andre vil vurdere situasjoner eller stimuli som truende, og at de lettere vil kunne generalisere disse vurderingene til nye situasjoner. Som en støtte til disse to teoriene, viser nyere studier at sammenkoblingen av nervebaner som er involvert i vurdering av fare og emosjonsregulering, kan være skadet hos personer med angstlidelser (Chalmers et al., 2016; Chalmers et al., 2014). Disse forskerne fant også at personer som bekymrer seg mye, ofte vil kunne oppfatte stimuli som mer truende og at de har vansker med å skille mellom truende- og ikke-truende stimuli (Chalmers et al., 2016). 

Utvikling av generalisert kravun​​ngåelse

Unngåelse er en iboende del av å plages med angst (Craske et al., 2009), og kan sees som en rasjonell reaksjon både i forhold til opplevde og fremtidige truende hendelser. Milton (2013) argumenterer for at kravunngående atferd må forstås som en rasjonell atferd fra perspektivet til personen med autisme, når personen står overfor situasjoner som vedkommende opplever som svært truende. Ifølge teoriene som er presentert over, innebærer angstplager en systematisk dreining av oppmerksomheten mot stimuli som oppleves truende, vansker med å hemme et automatisk fokus på det som oppleves truende, samt vansker med å skille truende stimuli fra ikke-truende stimuli.

Mange personer med ASF har i utgangspunktet oppmerksomhetsvansker, spesielt når det gjelder å plukke ut hva som er relevant og skille ut uvesentligheter (Vivanti, Yerys & Salomone, 2019). Det er derfor mulig at når personer med ASF utvikler en systematisk dreining av oppmerksomheten mot stimuli som oppleves truende, at de da også opplever større utfordringer med å skille mellom truende og ikke-truende stimuli. Personer med ASF kan i tillegg oppleve sine omgivelser som spesielt uforutsigbare. Dette kan i alle fall delvis knyttes til sensoriske prosesseringsforhold og sosial-kognitive vansker.

Det er derfor sannsynlig at mange sosiale stimuli og miljøfaktorer blir opplevd som uklare, utydelige eller vanskelige å forstå, og derfor også lettere kan misoppfattes som truende. Som en konsekvens av dette, vil situasjoner som personer uten ASF oppfatter som ordinære og hverdagslige krav, kunne oppfattes som truende for personer med ASF. Ifølge polyvagal teori, vil slik oppfattelse være automatisert og utenfor bevisst kontroll. 

Andre aspekter ved sosial-kognitive vansker som kjennetegner mange personer med ASF, som problemer med å tilpasse sosiale reaksjoner, kan også spille en rolle i utviklingen av kravunngående atferd. Dersom personen opplever en angstreduserende strategi som effektiv, vil denne strategien/responsen raskt forsterkes og generaliseres til andre angst-utløsende situasjoner eller stimuli (Orm et al., 2019). Dette vil også kunne omfatte situasjoner hvor unngåelsesatferd ikke nødvendigvis vurderes av andre som en egnet eller hensiktsmessig reaksjon.

Selv om mange personer med ASF plages av angst, er gjenkjenning og diagnostisering av angstlidelser ofte utfordrende i denne gruppen (Helverschou & Martinsen, 2011; Kerns & Kendall, 2013). Dette skyldes blant annet av at tegn på fysiologisk aktivering kan være utfordrende å observere (Helverschou & Martinsen, 2011), at angstsymptomer uttrykkes på atypiske eller uvanlige måter (Kerns & Kendall, 2013; Postorino et al., 2017), og at selv personer med ASF med gode verbale ferdigheter kan ha store vansker med å sette ord på følelser og kommunisere om sin egen angst (Hollocks et al., 2019).

Til sammen gjør dette at personer med ASF kan ha betydelige angstplager som ikke blir oppdaget eller tatt hensyn til av familie, lærere eller andre omsorgspersoner. Det kan igjen føre til at personer med ASF føler seg hjelpeløse og ute av stand til å håndtere disse plagene og må finne egne løsninger, noe som muligens er en del av forklaringen på at kravunngående atferd hos noen tilsynelatende kan bli svært omfattende på kort tid.

Oppsummert synes altså kravunngående atferd i alle fall delvis å kunne forklares med en interaksjon mellom stress, angst, og kjennetegn ved ASF. Den sosialt utfordrende atferden som fremkommer ved kravunngåelse, kan dermed muligens forstås som en konsekvens av den høye graden av angst disse personene opplever i kombinasjon med manglende forståelse av de sosiale følgene av atferden deres.

Er PDA en eg​​​en diagnose?

Atferden som betegnes som PDA synes ikke å representere et begrepsmessig atskilt fenomen, og bør derfor etter vår vurdering heller omtales som en ASF-relatert uttrykk for stress eller angst. En egen diagnose for kravunngående atferd kan føre til at diagnosen blir brukt som «forklaring», og man kan risikere at klinikere og andre unnlater å kartlegge og undersøke både hvordan atferden har utviklet seg og hvilken funksjon den har. Angst hos personer med ASF kan utvikles som en følge av en rekke forhold, inkludert traumer og overgrep (Kildahl et al., 2019), samt andre psykiske og somatiske forhold (Green et al., 2018). Slike underliggende tilstander, det være seg angstlidelser, sykdom, mobbing etc., som man kan behandle eller gjøre noe med, er viktig å oppdage. En PDA-«diagnose» som forklaring på personens atferd kan bidra til at slike underliggende forklaringer blir oversett og dermed ikke undersøkt.

Forslaget om at stress og angst er sentralt i utviklingen av kravunngående atferd, innebærer at det ikke er grunnlag for å betegne denne type atferd som en undergruppe av ASF eller et stabilt, indre trekk hos personer med ASF. Kravunngående atferd utvikles mest sannsynlig i et gjensidig samspill mellom individet og omgivelsene over tid (en transaksjonell prosess), og det er dermed sannsynlig at denne type atferd også opptrer i mildere og mer område- eller arena-spesifikke former. Dersom dette er tilfelle, betyr det at vansker knyttet til kravunngående atferd sannsynligvis kan avdekkes før de blir så generaliserte at de samsvarer med beskrivelsene av PDA. Forståelse av PDA som et kategorisk fenomen, kan derfor være uheldig for forebygging, håndtering og behandling.  

Kliniske implik​​asjoner

Denne diskusjonen understreker viktigheten av bred og grundig utredning av mulige underliggende somatiske, psykiske og miljømessige forhold som kan forklare utviklingen av angst og generalisert kravunngående atferd. Basert på polyvagal teori, vil intervensjoner som anbefales innebære å støtte personene på måter som bidrar til å aktivere deres sosiale samhandlingssystem. Dette kan gjøres ved å hjelpe dem til å føle seg trygge, redusere og fjerne opplevd risiko, eller øke toleransen for usikkerhet (Porges, 2018). I følge den nevroviscerale integrasjonsteorien er det også viktig å støtte personen til å klare å skille mellom truende og ikke-truende situasjoner, gjerne ved hjelp av avledning og distraksjon, inkludert bruk av humor og positive stimuli.

Disse forslagene er på linje med anekdotiske bekrivelser fra Green og medarbeidere (2018), og med intervensjoner som tidligere har blitt anbefalt ved PDA (Christie, 2007). Det må imidlertid understrekes at disse ikke har vært gjenstand for systematiske evalueringer. I en slik defokusert og indirekte tilnærming prøver man å unngå negative samværsformer og dirigering, og søker heller å rette personens oppmerksomhet mot andre ting enn selve utførelsen av oppgaver. Dette er for øvrig også på linje med behandlings-anbefalinger som tidligere er gitt i forhold til Fokusrelaterte utføringsvansker (FRU) (Martinssen, Gårder & Hildebrand, 2008) og anbefalt behandling ved autismerelatert katatoni (Shah, 2019).  

Konklusjon

Kravunngående atferd synes å være en betydelig utfordring for en del personer med ASF og deres familier. Det er imidlertid i dag ikke klart om hvorvidt det å lage en ny diagnostisk kategori for slik atferd verken er hjelpsomt eller nødvendig, eller om det bidrar til at denne gruppen får mer adekvat hjelp.  Det er behov for mer forskning for å forstå sammenhengene mellom manglende toleranse for usikkerhet, stressreaksjoner, angst og kravunngående atferd, samt mekanismene i utvikling av slik atferd.  ​

AUP-nettverke​​t, et fagnettverk for autisme, utviklingshemning og psykisk lidelse                                 

Forfatterne av artikkelen er en del av "AUP-nettverket", et fagnettverk som fokuserer på diagnostisering og behandling av psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemming.

Først publis​​​​​ert i Autisme i dag

Artikkelen "Er ekstrem unngåelse av krav «patologisk»? Betydningen av stress og angst i utviklingen av unngåelse og vegring"  ble først publisert i "Autisme i dag", nr.​​ 1-2020.

Til NevSoms forside