Første årsrapport for Norsk narkolepsiregister
Det er en stor glede for NevSom å presentere denne første årsrapporten fra Norsk narkolepsiregister (NNR). Norsk narkolepsiregisteret er et medisinsk kvalitetsregister for narkolepsi og beslektede søvnsykdommer. Foreløpig er 80 pasienter med i registeret, og flere vil komme til etter hvert.
Denne første årsrapporten er en oppsummering av flere års informasjon og data fra norske narkolepsipasienter som fikk narkolepsi etter 2009 etter svineinfluensapandemien. NevSom håper rapporten blir nyttig å lese for både pasienter, pårørende, fagfolk og beslutningstakere i norsk helsevesen.
Det er vårt håp at registret skal gi ny lærdom om narkolepsi og være et viktig verktøy for å kunne tilby gode helsetjenester til narkolepsipasienter i Norge nå og i fremtiden.
Resultater
Man ser at narkolepsi fortsatt er en sykdom med stor diagnostisk forsinkelse. Pasientene blir diagnostisert i gjennomsnitt nesten fire år etter at sykdommen startet, men for noen helt opp til ni år.
Likt som i andre land var det i Norge langt flere barn og ungdommer enn voksne mennesker som fikk narkolepsi etter svineinfluensavaksinen i 2009/2010. Men det er viktig å bemerke at selv om den typiske norske narkolepsipasienten er barn/ungdom/ung voksen når de første symptomene oppstår, så kan også voksne få narkolepsi.
Oversikt over narkolepsisymptomer og alvorlighetsgrad
Registeret gir god oversikt over det typiske symptombildet, alvorlighetsgrad og diagnostiske kriterier for narkolepsi, med funn som er sammenlignbare med det man finner i pasientkohorter i andre land. Narkolepsi er regnet som en alvorlig sykdom med stor innvirkning på pasienten, pasientens familie og samfunnet.
Registeret viser at narkolepsi i Norge – som i andre land – kjennetegnes av høy alvorlighetsgrad. Over halvparten av pasientene er studenter eller skoleelever. Det blir derfor viktig å følge opp gruppen, og se hvordan de gjennomfører utdanning og klarer å delta i arbeidslivet videre.
Om registeret
H1N1 (svineinfluensa)-pandemien og Pandemrix-vaksinasjonene i 2009–2010 ble etterfulgt av en kraftig økning av antall narkolepsitilfeller i Norge og andre land. Parallelt med at registeret ble etablert ble det opprettet et nasjonalt oppfølgings- og forskningsprosjekt kalt «Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge» her hos oss ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom). Denne første årsrapporten er en oppsummering av flere års informasjon og data fra dette.
Veien videre
Registret er i sin startfase og det er mye som skal læres og videreutvikles. Det kommer mer informasjon om livskvalitet og tverrfaglig oppfølging inn i registeret etter hvert.
Takk til pasientene
Vi vil spesialt takke alle narkolepsipasienter som har samtykket til å delta i registeret. Deres bidrag er helt avgjørende for å utvikle et godt register.