HELSENORGE
Forskningsprosjekt

Å leve med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (DSD)

Hensikten med studien er å få økt kunnskap om hvordan det er å leve med en diagnose som innebærer en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (DSD: disorders of sex development).

Fire forskjellige kjønnsvariasjoner tegnet på asfalt
Studien bruker kvalitativ metode for å få en dyp kunnskap om hvordan det er å leve med en diagnose som innebærer en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Foto: Shutterstock

​Prosjektbeskrivelse

Det finnes en rekke ulike diagnoser som går under paraplybetegnelsen Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Felles for dem er at det påvirker kroppen slik at den ikke passer den typiske definisjonen av en «mannskropp» eller «kvinnekropp». Kjønnskromosomene, indre og ytre kjønnsorganer eller kjønnshormoner kan være påvirket.

Sårbare perioder og kirurgi

Vi vet for lite om hvordan det er å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Spesielt er vi interessert i å lære mer om hva som kan være sårbare perioder i livet og perspektiver på kirurgisk behandling av kjønnsorgan, men også om hvordan det er å snakke om en diagnose som berører deler av kroppen som ikke synes og som det kan være vanskelig å snakke om.

Kvalitativ metode

Studien bruker kvalitativ metode for å få en dyp kunnskap om temaene, det vil i dette tilfelle si intervjuer med ungdom/unge voksne, voksne over 30 år og foreldre til ungdom/unge voksne. Dette håper vi kan bidra til at overgangsperioden fra barn til voksen på sikt kan bedres og øke fokuset på andre sårbare perioder i livet. Kirurgi på kjønnsorgan til barn er et tema som diskuteres mye internasjonalt. Ved å sette fokus på dette håper vi å bidra til økt kunnskap om konsekvenser av kirurgi, informasjonsbehov til foreldrene, åpenhet rundt tematikken og beste tidspunkt for kirurgi

Prosjektstatus

Oppstart av prosjektet var april 2020. Det er planlagt ferdigstilt våren 2023. Vi har avsluttet rekrutteringen og har intervjuet 11 unge voksne og 11 foreldre til unge voksne. Første artikkel er inne til vurdering i et tidsskrift og er basert på intervju av 15 voksne over 30 år med diagnose som ble gjort i forbindelse med studien «livssituasjon for personer med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge»

Her er lenke til et sammendrag av rapporten som ble gitt ut, samt rapporten.

Første artikkel som er til vurdering handler om stigma, åpenhet og kommunikasjon om sensitive tema slik det oppleves av voksne.
Du kan lese mer om stigma og skam ved variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i blogginnlegget «Når skammen styrer valg i livet» fra Ekspertsykehuset.no:

Her kan du lese blogginnlegget

Kontaktperson

Line Merete Mediå
PhD kandidat
E-post: lmedia@ous-hf.no

Fant du det du lette etter?