Barn i skyggen av Huntingtons sykdom

Huntingtons sykdom er mest kjent for ukontrollerte bevegelser, men kommer også med «usynlige» utfordringer som personlighetsforandring, aggresjon, irritabilitet, apati og tvangsforstyrrelser. Funksjoner som selvinnsikt, impulskontroll og evnen til å sette seg inn i andres situasjon vil også svek​kes. Disse symptomene utvikles sakte og kan forekomme opptil 15 år før sykdommen har brutt fullt ut.  

Forskningen viser hvordan det å vokse opp med en forelder med Huntingtons sykdom kan føre til en rekke alvorlige belastende opplevelser for barn:   

Uforutsigbarhet, sorg og frykt er noe av det deltagerne forteller om. Som en ekstra byrde har de i tillegg selv en 50% sjanse for å utvikle sykdommen, da arvegangen er dominant. Tap av mål og planer for egen fremtid er derfor en del av belastningene de står i, som tanker om at man ikke kan velge utdannelse, gå inn i forhold, eller å få barn.

 

• ​For noen har belastningene påvirket mye av barndommen
• Barna som ikke har støtte, opplever mest utfordringer 
• Barn som har tilstrekkelig støtte, mestrer utfordringene bedre
• Følelsen av at noen beskytter og forklarer, når vanskelige hendelser oppstår, hjelper barna​​

Likevel peker forskningen på at selv med god støtte, kan en rekke problemstillinger oppstå:

 

• Når er det for tidlig og når er det for sent å informere?
• Hva er for lite informasjon, og hva er for mye?
• Hvor ofte skal de snakke om det hjemme? 
• Skal de, eller skal de ikke, fortelle om sykdommen til andre?  

 

I avhandlingen presiserer Kjølaas hvor viktig det er at de «usynlige» utfordringene ved HS blir kjent, slik at barna får hjelp tidlig nok, fra et sammensatte nettverk av mennesker som kan gi støtte på forskjellige måter i tråd med sykdommens natur og barnets virkelige situasjon.  

 

Avhandlingen inneholder tre forskningsartikler: 

 

• Hvordan snakker vi med barn om Huntingtons sykdom?
• Barrierer må brytes for å hjelpe barn i familier med Huntingtons sykdom
• Hva hjelper barna som lever med en mor eller far med Huntingtons sykdom?

 

Avhandlingen er en del av et større forskningsprosjekt, les mer om det under: 

 

• En undersøkelse om å vokse opp i en familie der en av foreldrene har Huntingtons sykdom
• Barn trenger støtte i en rekke utfordringer når forelderen har Huntingtons sykdom
• Gentesting for Huntington sykdom er en psykisk påkjenning uavhengig av godt eller dårlig test svar

I tillegg er det publisert et blogginnlegg til Ekspertsykehuset: Store utfordringer for barn som står i skyggen av Huntingtons sykdom.​