Barn trenger støtte i en rekke utfordringer når forelderen har Huntingtons sykdom

Barn som vokser opp sammen med en forelder som har Huntingtons sykdom (HS) kan trenge tett oppfølging fra kompetente fagpersoner. Uten kunnskap og forståelse for barnas utfordringer, står de i fare for å ikke få den hjelpen og støtten de trenger.

​I denne studien brukte vi intervjuer av 36 ungdommer og voksne som alle har erfaring med å vokse opp i en familie der en av foreldrene har Huntingtons sykdom til å kartlegge utfordringene de opplevde i barndommen. Deltagerne fortalte om en rekke utfordringer gjennom oppveksten i en familie rammet av HS. Familielivet ble i stor grad påvirket av forelderens sykdom. De opplevde forandringene hos forelderen som vanskelig, og konfliktnivået hjemme var stort. I tillegg ble familiens økonomi ustabil noe som også påvirket bosituasjonen. De fleste fortalte også om at sykdommen påvirket følelseslivet i oppveksten. Mange slet med hvordan sykdommen hadde påvirket barndommen deres, og med tunge tanker om at de selv kunne arve HS. Mange opplevde utfordringer med informasjonen de hadde fått om foreldrenes sykdom. For flere hadde også forelderens sykdom satt begrensninger på det sosiale livet i oppveksten; de lot være å ta med venner hjem og besøke andre, og det var vanskelig å delta på aktiviteter og være en del av et lokalsamfunn.

Manglende hjelp fra det offentlige helse- og tjenesteapparat

Et siste hovedområde av utfordringer som barna erfarte, var opplevelsen av å bli sviktet av helse og tjenesteapparatet. Mange slet på skolen og følte at de ikke ble sett eller støttet. Flere hadde også svært negative opplevelser fra møter med tjenesteapparatet, slik som barnevern og politi, og erfarte å få lite hjelp og at fagpersonene manglet kunnskap og forståelse om foreldrenes sykdom og de mange utfordringene de stod i som barn.

Skrevet av:

Siri Hagen Kjølaas
Stipendiat
E-post: hagsir@ous-hf.no

Kristin J Billaud Feragen
Forskningskoordinator, ph.d.   
Telefon: 23 07 53 42
E-post: krifer@ous-hf.no

 

Referanse:
The Ripple Effect: A Qualitative Overview of Challenges When Growing Up in Families Affected by Huntington's Disease (2020). Av: Siri Kjoelaas, Kristine Hansen, Kristin Billaud Feragen. Publisert i: Journal of Huntington's disease.

Fant du det du lette etter?