Barns opplevelser av møte med tverrfaglig team

​For at konsultasjonene skal bli så nyttige som mulig for både pasienten, deres pårørende og for de involverte fagpersonene, vil ofte mange fagpersoner være til stede når barnet innkalles. Målet med denne studien var å undersøke hvordan barnet opplever møtet med det tverrfaglige teamet, sett fra foreldrenes perspektiv.

Totalt 38 foreldre som har barn som følges opp av det nasjonale behandlingsteamet, ble intervjuet.

Resultatene fra studien ble kategorisert inn i fem hovedtemaer, som beskrives nedenfor:

1. Bakgrunnsvariabler
2. Forberede barnet på konsultasjonen
3. Foreldrenes rolle
4. Helsepersonellets rolle
5. Debriefing av barnet etter konsultasjonen

Bakgrunnsvariabler

Barnets alder og utviklingsnivå (forståelse av egen tilstand og det som
foregår), personlighet og tidligere behandlingserfaringer vil kunne påvirke barnets
opplevelse av møtet med teamet.

Forbered​e barnet

Studien viser at foreldrene prøver å forberede barnet på møtet med
teamet, men at dette vanskeliggjøres av at de selv i noen tilfeller selv er litt usikre på hva
som er planlagt under konsultasjonen.

Foreldre​​nes rolle

Under selve konsultasjonen satte foreldre ord på at det kunne være
krevende å ivareta barnets følelser og behov, samtidig som de hadde behov for å drøfte
ulike problemstillinger med helsepersonellet.

Helsepersonell​ets rolle

Helsepersonellets evne til å ivareta barnet og familien ble også beskrevet som viktig.

Debriefing ​av barnet

Det siste temaet handlet om hvordan enkelte foreldre snakker med barnet om konsultasjonen i etterkant, hvis de tror at barnet har behov for dette, slik at
barnet skal sitte igjen med en god opplevelse av møtet med teamet.

Det overordnede målet til det nasjonale behandlingsteamet og Senter for sjeldne diagnoser er å bidra til at barnet utvikler seg til trygge voksne som kan mestre utfordringene ved å leve med en sjelden kraniofacial tilstand. Det er viktig for barnets tilpasning at det er godt informert om egen tilstand, at det blir følelsesmessig ivaretatt også i krevende behandlingssettinger, og at det inkluderes i behandlingsavgjørelser.

Det tverrfaglige og spesialiserte behandlingsteamet har en viktig rolle i barnets og familiens opplevelse av konsultasjonen. Behandlingsteamet vurderer derfor jevnlig om de kan gjøre endringer som bidrar til at konsultasjonen oppleves som positiv for barnet og dets familie.