​Det er publisert svært få studier der levealder og dødsårsak hos personer med hemofili er undersøkt. Det er viktig med kunnskap om levealder og dødsårsak når man skal vurdere effekten av bløderbehandlingen. Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ville undersøke dette ved å hente ut informasjon både fra det nasjonale Dødsårsaksregister og fra registeret ved SSD om levealder i perioden 1986-2018.

Tidligere var alvorlig hemofili forbundet med en levealder på knappe 30 år. Dette har endret seg drastisk. Resultat fra vår studie viser at levealder hos personer med hemofili nå er mye høyere og har økt suksessivt de siste 20 årene. Likevel tyder både klinisk erfaring og forskning på at gjennomsnittlig levealder hos menn med alvorlig grad av hemofili er lavere enn hos menn generelt.

Av:

Kaja Konstanse Skjefstad
Rådgiver, lege, Phd.
kakskj@ous-hf.no

Olga Solberg
Rådgiver, sosionom
E-post: olga.solberg@oslo-universitetssykehus.no

Heidi Glosli
Overlege, barnelege, Phd.  
E-post: hglosli@ous-hf.no

Charlotte von der Lippe
Rådgiver, overlege, Phd., spesialist i medisinsk genetikk
E-post: uxhelc@oslo-universitetssykehus.no

Kristin J Billaud Feragen
Forskningskoordinator, Phd.   
E-post: krifer@ous-hf.no

Referanse:

Life expectancy and cause of death in individuals with haemophilia A and B in Norway, 1986-2018. Skjefstad K, Solberg O, Glosli H, von der Lippe C, Feragen KB. Publisert i: European Journal of Haematology.