Behov for mer forskning på enkelte kraniofaciale grupper

En kraniofacial tilstand påvirker ofte flere sider ved den berørte personens hverdag og liv. Personens psykiske helse og opplevelser av seg selv, sammen med sosiale hverdagsutfordringer, er eksempler på dette.

De to siste litteraturoversiktene som oppsummerte denne forskningen ble publisert i 1999 og i 2000. Flere studier er gjennomført etter dette og denne artikkelen gir et oversiktsbilde: 41 studier er blitt publisert de siste 20 årene.

Denne artikkelen gjennomgår alle de 41 studiene og ser nærmere på hvilke områder innen psykisk helse og livskvalitet de belyser, som for eksempel generell livskvalitet, selvfølelse, sosiale erfaringer, tilfredshet med utseendet og erfaringer etter behandling.

Større variasjoner blant personer med et kraniofacial​​​t syndrom

Artikkelen viser at det er store variasjoner i hva de ulike studiene rapporterer. Studier som inkluderer personer med kraniofaciale tilstander som ikke er del av et syndrom, viser at psykologisk tilpasning tilsvarer variasjonene vi finner i kontroll- eller referansegrupper. Studier på kraniofaciale syndromer viser en større variasjon, og det er dermed vanskeligere å gi et samlet resultat.

Fysisk helse påvirker psykisk hel​se

At det er en sammenheng mellom psykologisk og fysisk helse, kommer tydelig fram i studien. Som et eksempel vil økt trøtthetsfølelse, eller syns- og hørselsvansker, kunne ha en innvirkning på personens psykiske helse. Barn med for eksempel lærevansker kan også være mer psykisk sårbare.

Forskning på større, ens​artede grupper

Artikkelen viser også at det er et behov for forskning på større og mer ensartede grupper. Når en studie inkluderer barn med både enkle kraniosynostoser, Treacher Collins og Apert syndrom, er det vanskelig å få øye på de spesifikke utfordringer som gjelder for enkelte tilstander.

Samarbeid med flere land

Å samle store nok grupper er utfordrende innenfor sjeldenfeltet. Samarbeid på tvers av landegrenser kan da være en god og viktig løsning. Kvalitative studier, ofte basert på intervjuer av en mindre gruppe personer med en gitt tilstand, kan også være en verdifull tilnærming. Senter for sjeldne diagnoser gjennomfører for tiden flere slike kvalitative studier. Vi håper dette kan gi oss mer kunnskap om hvor​dan personer født med en kraniofacial tilstand og deres nærmeste opplever sin livskvalitet og utfordringene de kan møte i hverdagen.