Bredt engasjement om primære immunsviktdiagnoser

​Fredag 4. november arrangerte Senter for sjeldne diagnoser (SSD) for femte gang nettverksmøte om primære immunsviktsykdommer. 56 personer møttes på Scandic Oslo Airport hotell. Det er litt færre enn i 2021, men engasjementet var like stort. Deltakerne var en blanding av leger, sykepleiere, molekylærbiologer og genetikere.

Sammen med overlegene fra Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet; Hans Christian Erichsen og Børre Fevang, samt rådgiver ved SSD, Siri Kjølaas, hadde SSD satt sammen et variert og spennende program med gode bidrag fra hele landet. 

Nettverksmedlemmer fra Oslo Universitetssykehus snakket blant annet om temaene ‘utredning av primær immunsvikt hos barn og voksne’, ‘gastrointestinale tilstander ved primær immunsvikt hos barn og voksne’, ‘immunfenotyping’, ‘alternativer for substitusjonsbehandling med immunglobuliner’ og ‘transisjon fra barne- til voksenmedisin’. Sykehuset i Telemark presenterte deres immunsvikt-genpanel mens St. Olavs Hospital og Haukeland Universitetssjukehus tok begge opp ulike pasientkasuistikker og åpnet for diskusjon. 

– Ikke krevende å være nettverkskontakt 

Siri Kjølaas har siden møtet i 2021 jobbet sammen med Børre Fevang og Hans Christian Erichsen for å formalisere nettverkskontaktene, og mener at deltakerne får et godt utbytte av å delta:

– Å være nettverkskontakt skal ikke være krevende. De blir en del av et fagnettverk som skal brukes aktivt i spørsmål og bistand rundt utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt, sier Kjølaas.

Gjennom regelmessige nettverksmøter skal det diskuteres kasuistikker og fagspørsmål. 

– Nettverkskontaktene vil bidra til kvalitetssikring, kompetanseutvikling og forskning. Og sa jeg at møtene er gratis? 

For alle int​​eresserte

– Er møtene kun for formelle nettverkskontakter?

– På ingen måte! Nettverkskontakter skal være tilgjengelige knutepunkter ved helseforetakene for andre fagpersoner. Det er disse som er tilgjengelige på våre nettsider. Nettverket for øvrig består i stor grad også av andre medlemmer som er helsepersonell med ulik fagbakgrunn som jobber med, eller har interesse for, primære immunsviktsykdommer. 

Det er immunsvikt på voksensiden som så langt er formalisert, men det jobbes med å få formalisert også på barnesiden.

Her er en oversikt over alle nettverkskontaktene

Flest digitale m​​øter

– Hvordan møtes dere gjennom året? 

– Vi har fem digitale møter i året. Vi benytter Norsk Helsenett (Join) som møtested. I tillegg er det dette fysiske møtet en gang i året, ny dato for 2023 er allerede satt til fredag 27. oktober. Denne gangen har vi booket Radisson Blu airport hotell, Oslo Gardermoen, 2 minutters gåtur fra terminalen. 

Børre Fevang er glad for muligheten til å samle kompetente fagpersoner fysisk en gang i året:

– Det skjer mange spennende diskusjoner og utvekslinger over en god lunsj. Muligheten til å møtes på den måten er ikke hverdagskost for oss som jobber i en hektisk pasienthverdag. Å bygge bro mellom de ulike foretakene og behandlingsmiljøene mener og tror jeg vil komme pasientene til gode. Vi løfter vår kompetanse sammen.

Kjølaas presiserer at dersom flere ønsker å stå på kontaktlistene som medlemmer i fagnettverket for primær immunsvikt, eller har spørsmål, er det bare å ta kontakt med henne på SSD.

– Til inspi​​​rasjon

Seksjonsleder ved Senter for sjeldne diagnoser, Heidi Glosli, holdt et innlegg om senterets oppgaver og viktigheten av internasjonale og nasjonale fagnettverk fremover.

– Med lang fartstid innen blødersykdommer har jeg latt meg inspirere av engasjementet i nettverket om primær immunsvikt. Derfor er vi nå i gang med å etablere et tilsvarende fagnettverk for benigne blod- og blødersykdommer. 

Her kan du se hele programmet . På grunn av mange kasuistikker og personsensitive bilder vil ikke presentasjonene være tilgjengelige på nettsiden.

Podkast om Job​s syndrom

Nylig lanserte Sjeldenpodden en episode om den primære immunsviktdiagnosen Jobs syndrom. Den kan høres på din foretrukne podkastplattform. Cathrine forteller i podkasten om veien fra hun fikk en alvorlig lungeinfeksjon som ettåring og til hun fikk bekreftet diagnosen Jobs syndrom, og om de utfordringene som følger mer. Overlege Børre Fevang forklarer hvilke symptomer og funn som bekrefter diagnosen, hva som er typisk for denne og andre primære immunsviktsykdommer, og hvorfor diagnosen har fått navnet etter en mann i Bibelen.

Her er lenke til Sjeldenpoddens nettside med artikler til alle episodene, også spesialepisodene om primær immunsvikt i møte med Covid-19​

​