Anorektale misdannelser (ARM)

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier.

• ClinicalTrials.gov

Heftet er skrevet til deg som har forskjellige endetarmsmisdannelser/analatresi og til foreldre som har barn med tilstanden. Heftet kan også være nyttig for brukernes øvrige familie, nærmiljø og fagfolk på ulike nivåer i hjelpeapparatet.

• Anorektale misdannelser​

Heftet om inneholder informasjon om hva en blindtarmstomi er, behandling og hvordan det er å leve med blindtarmstomi.

• Blindtarmstomi.pdf

Heftet om blindtarmstomi har Senter for sjeldne diagnoser utarbeidet sammen med stomisykepleierne på KAB2 dagenheten.

Bekkensenteret er et kompetansesenter og et tverrfaglig forum som koordinerer utredning og behandling av pasienter med sammensatte og vanskelige tilstander knyttet til bekkenbunnen og organene i bekkenet.

Det finnes to bekkensentre: ett i Nord-Norge og ett på Østlandet. Du kan få henvisning til begge, men de foretrekker å behandle pasienter som tilhører sin region. Du finner nyttig informasjon på hjemmesidene til begge sentrene.

• Bekkensenteret - Akershus universitetssykehus (ahus.no)

• Bekkensenteret - Universitetssykehuset Nord-Norge (unn.no)

Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) er etablert for å formidle og heve kompetanse til helsepersonell og brukere av helsetjenesten innen utredning og behandling av inkontinens og bekkenbunnsykdom.

Kompetansetjenesten formidler fagutvikling, forskning og undervisning og er ikke en behandlingstjeneste.

• Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB)

Bekkenbunnsportalen er en kompetanseportal for inkontinens og bekkenbunnsykdom. Portalen er utarbeidet av Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) for å øke og spre kunnskap og kompetanse innen fagfeltet.

• Bekkenbunnsportalen

Anorektal misdannelse innebærer en medfødt underutvikling av tarm og endetarm. Både jenter og gutter kan være født med anorektale misdannelser. Det er viktig for barn med denne diagnosen å komme seg raskt på toalettet. Barnet kan også ha behov for tilrettelegging og hjelp i forbindelse med toalettbesøk. Det vil du få bedre kunnskap om når du tar kurset.

• Anorektale misdannelser for skolepersonell

Kurset skal gi kunnskap og innsikt i egen lidelse, og behandling kan sammen med informasjon om rettigheter og muligheter, øke evnen til mestring.

• Avføringslekkasje, mestringskurs - Akershus universitetssykehus (ahus.no)

E-læringskurset vil gi deg svar på mange av spørsmålene du har om avføringslekkasje. Du vil også stille bedre forberedt før en samtale med lege eller spesialist.

• Avrøringslekkasje for pasienter og pårørende (helse-sorost.no)

I dette e-læringskurset lærer du å trene bekkenbunnsmuskulaturen. Det er viktig å trene denne muskelgruppen ved både urin-, luft- og avføringslekkasje.

• Bekkenbunnstrening (helse-sorost.no)

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning.

• Pårørendefilm: Arv og Genetikk (pfilm.no)

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

• Skolestartboka

Stomi kan være ekstra utfordrende for unge.

Det er forsket lite på hvordan det er for barn og unge å leve med stomi. De få studiene som er gjort, viser at å ha «pose på magen» er utfordrende og at helsepersonell vet for lite.

• Stomi kan være ekstra utfordrende for unge (sykepleien.no)

En nettside hvor foreldre finner informasjon og nyttige tips om parforhold, familieliv og oppvekst. Siden er laget av bufdir. 

• Familie og oppvekst (bufdir.no)

Gjennom Norsk forening for analatresi (NFA) kan man få kontakt med voksne brukere, andre foreldre og familier som står i en lignende situasjon.

• Norsk forening for analatresi (NFA)

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk​ syke.

• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon

Unge funksjonshemmede er en paraplyorganisasjon for 38 organisasjoner og grupperinger av ungdom med funksjonshemning og kronisk sykdom. Til sammen har disse over 25 000 medlemmer.

•  

  Unge funksjonshemmede

NORILCO er en landsdekkende interesseorganisasjon for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft. Foreningen har fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende, og jobber aktivt med å påvirke myndighetene for en økt satsing på forebygging, forskning og diagnostikk. Det finnes en underavdeling for ungdom.

• NORILCO - Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft