HELSENORGE
Diagnoseinformasjon

Cleidocranial dysplasi

Her finner du informasjon om Cleidocranial dysplasi som Senter for sjeldne diagnoser har samlet.

To illustrasjoner som viser typiske trekk ved cleidocranial dysplasi

Illustrasjon: Melkeveien designkontor

Cleidocranial dysplasi (CCD) er en medfødt arvelig tilstand som påvirker utviklingen av skjelett og tenner. Dette kan vise seg som manglende eller underutviklede krageben i varierende grad, en forsinket lukking av fontaneller og skallesømmer, samt avvikende tannutvikling. Typiske ansiktstrekk kan være framskutt, bred og høy panne og bred avstand mellom øynene. Kjeve- og nesebein er ofte underutviklet. Dette kan gi et tilbaketrukket mellomansikt og underbitt.

Les mer om CCD i denne brosjyren (PDF)

Ressurser

Fagnettverk

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

  • ERN CRANIO er referansenettverk for sjeldne og/eller komplekse kraniofaciale tilstander og øre-nese-halssykdommer.

E-læringskurs: Kraniofaciale tilstander for skolepersonell

Kurset gir en kort innføring i symptomer og behandling, utfordringer barn kan ha ved å ha et annerledes utseende og hvordan dere kan tilrettelegge best mulig på skole og SFO.

Kurset er laget for dere som jobber med barn i 1. eller 2. klasse, f.eks. som førskolelærer, lærer, assistent, SFO-ansatt, helsesykepleier eller PPT-rådgiver. Kurset er også egnet for skolepersonell som arbeider med andre klassetrinn, og andre fagfolk.

Skolestartboka

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

Bok: Et annet ansikte

«Et annat ansikte» er utgitt av det svensk kompetansesenter for sjeldne diagnoser knyttet til munn og ansikt, Mun-H-Center. Boken belyser i hvilken grad våre liv påvirkes av utseendet vi har fått. Den bygger på intervjuer med ungdommer som er født med ulike former for misdannelser i ansiktet.

Tannhelse og rettigheter

CCD står på A-listen over sjeldne medisinske tilstander. Dette innebærer at voksne får refundert utgifter til nødvendig tannbehandling og forebyggende tiltak etter takster satt av HELFO. Man må vanligvis betale et mellomlegg. Barn har rett til fri tannbehandling. Personer med CCD får dekket utgifter til tannregulering, også her kommer et mellomlegg.

En utvidet beskrivelse av forhold i munn og tenner finner du på nettsidene til TAKO.

Nasjonal behandlingstjeneste

Behandlingstjenesten er et tilbud til barn med (medfødte) misdannelser og vekstforstyrrelser i kranium/ansikt.

Brukerforening

Gjennom Norsk Craniofacial Forening kan man få kontakt med andre foreldre og familier som er i en lignende situasjon.

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.

Forskning og aktuelt

Fant du det du lette etter?