Helsenorge
RESSURSSIDE

Cleidocranial dysplasi

På denne siden finner du ressurser knyttet til Cleidocranial dysplasi. Vi holder siden oppdatert med nytt fagstoff, læringsressurser og relevant forskning

Illustrasjoner: Melkeveien designkontor.

Cleidocranial dysplasi (CCD) er en medfødt arvelig tilstand som påvirker utviklingen av skjelett og tenner. Dette kan vise seg som manglende eller underutviklede krageben i varierende grad, en forsinket lukking av fontaneller og skallesømmer, samt avvikende tannutvikling. Typiske ansiktstrekk kan være framskutt, bred og høy panne og bred avstand mellom øynene. Kjeve- og nesebein er ofte underutviklet. Dette kan gi et tilbaketrukket mellomansikt og underbitt.

Les mer om CCD i denne brosjyren (pdf). 

Ressurser

E-læringskurs for skolepersonell

Cleidocranial dysplasi er en kraniofacial tilstand, en samlebetegnelse for mange ulike diagnoser der de fleste har misdannelser i skalle og/eller ansikt. Kurset gir en kort innføring i symptomer og behandling, utfordringer barn kan ha ved å ha et annerledes utseende og hvordan dere kan kan tilrettelegge best mulig på skole og SFO.

Bøker og hefter

«Kraniofaciala missbildningar» er utarbeidet av Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Gøteborg, for foreldre eller pårørende til barn med kraniofacial misdannelse. Formålet med boken er å gi svar på noen sentrale spørsmål om kraniofaciale handikapp og forklare om behand- lingsmetoder. Den har også bilder og tegninger av hodeskallens fasong som følge av for tidlig lukning av en eller flere av hodeskallens sømmer.
Last ned boken fra våre nettsider (43 sider, pdf)

«Et annat ansikte» er utgitt av det svensk kompetansesenter for sjeldne diagnoser knyttet til munn og ansikt, Mun-H-Center. Boken belyser i hvilken grad våre liv påvirkes av utseendet vi har fått. Den bygger på intervjuer med ungdommer som er født med ulike former for misdannelser i ansiktet.

«Et annerledes utseende» inneholder både personlige refleksjoner om livet med et annerledes utseende og fagstoff om hva det innebærer å leve med slike tilstander. Den er et samarbeidsprosjekt mellom Frambu senter for sjeldne diagnose, Senter for sjeldne diagnoser og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Boken er gratis og kan bestilles fra senteret.

«Skolestartboka» er gitt ut av Senter for sjeldne diagnoser som et bidrag til å få til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser og funksjonsnedsettelser. Den kan bestilles fra vårt senter.

Tannhelse og rettigheter

CCD står på A-listen over sjeldne medisinske tilstander. Dette innebærer at voksne får refundert utgifter til nødvendig tannbehandling og forebyggende tiltak etter takster satt av HELFO. Man må vanligvis betale et mellomlegg. Barn har rett til fri tannbehandling. Personer med CCD får dekket utgifter til tannregulering, også her kommer et mellomlegg.

En utvidet beskrivelse av forhold i munn og tenner finner du på nettsidene til TAKO.

Nasjonal behandlingstjeneste

Behandlingstjenesten er et tilbud til barn med (medfødte) misdannelser og vekstforstyrrelser i kranium / ansikt.

Brukerforening

Gjennom Norsk Craniofacial Forening  kan man få kontakt med andre foreldre og familier som er i en lignende situasjon.

 

Fant du det du lette etter?