HELSENORGE
Diagnoseinformasjon

Crouzon syndrom

Her finner du informasjon om Crouzon syndrom som Senter for sjeldne diagnoser har samlet.

Diagnoseillustrasjon av hvilke kroppsdeler Crouzon syndrom påvirker: kraniet

Illustrasjoner: Melkeveien designkontor

​Crouzon syndrom er en medfødt arvelig tilstand som kjennetegnes ved at noen av skallebena har vokst sammen for tidlig, kraniosynostose. Dette hindrer en normal vekst av hodeskallen og dermed hjernens utvikling. I tillegg er mellomansikt og overkjeve underutviklet, og øyehulene blir grunne og øynene utstående. Tilstanden gir ulik grad av et annerledes utseende.

Les mer om Crouzon syndrom i denne brosjyren (pdf).

Les mer om behandling og oppfølging av kraniosynostose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus

Ressurser

Fagnettverk

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

  • ERN (ern-cranio.eu) er referansenettverk for sjeldne og/eller komplekse kraniofaciale tilstander og øre-nese-halssykdommer.

Skolestartboka

Skolestartboka er gitt ut av Senter for sjeldne diagnoser, som et bidrag til å få til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser og funksjonsnedsettelser.

E-læringskurs: Kraniofaciale tilstander for skolepersonell

Kurset gir en kort innføring i symptomer og behandling, utfordringer barn kan ha ved å ha et annerledes utseende og hvordan dere kan tilrettelegge best mulig på skole og SFO.

Kurset er laget for dere som jobber med barn i 1. eller 2. klasse, f.eks. som førskolelærer, lærer, assistent, SFO-ansatt, helsesykepleier eller PPT-rådgiver. Kurset er også egnet for skolepersonell som arbeider med andre klassetrinn, og andre fagfolk.

Medisinske ressurssider

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser

Behandlingstjenesten er et tilbud til barn med (medfødte) misdannelser og vekstforstyrrelser i kranium/ansikt.

Kompetansesenter for oral helse

TAKO-senteret er et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander.

Brukerforeninger

Gjennom Norsk craniofacial forening  kan man få kontakt med andre som har en kraniofacial diagnose eller foreldre og familier som er i en lignende situasjon.

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.

Forskning og aktuelt

Fant du det du lette etter?