Øsofagusatresi

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

Øsofagusatresi tilhører det europeiske referansenettverket ERNICA.

• ERNICA | Esophageal diseases (ern-ernica.eu)

Dette heftet om øsofagusatresi har Senter for sjeldne diagnoser utarbeidet som en hjelp i hverdagen. Heftet inneholder utdypende informasjon om symptomer, behandling og hvordan det er å leve med øsofagusatresi.

• Øsofagusatresi (pdf)

En kort informasjonsfilm om øsofagusatresi som gir kunnskap om denne sjeldne, medfødte tilstanden, om behandling og oppfølging.

Målgruppen for filmen er helsepersonell.

• Innføring i øsofagusatresi

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter. 

• Orphanet: Search by disease name

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier.

• ClinicalTrials.gov

Denne videopresentasjonen av Thorstein Sæter, overlege og barnekirurg ved St. Olavs hospital i Trondheim, ble spilt inn til digitalt kurs for foreldre med barn som har øsofagusatresi i alderen 0-4 år, men gir en god innføring også til fagpersoner og andre interesserte.​ 

Kurset gir en kort innføring i utfordringer barn med diagnosen kan ha og hvordan dere kan tilrettelegge best mulig. Kurset er laget for dere som jobber i barnehage, skole og SFO/AKS. Det kan også være egnet for andre, som for eksempel helsesykepleier og PPT-rådgiver. 

• Øsofagusatresi for deg som jobber i barnehage eller skole

Videopresentasjon fra digitalt foreldrekurs om øsofagusatresi, mai 2021.

Personer som er født med øsofagusatresi er en variert gruppe. Kosthold og matvaner har sammenheng med alder, erfaringer, hva slags smaker man liker og mange andre faktorer. Mange av de som har øsofagusatresi erfarer at de må tygge maten godt, at de trenger god tid til å spise og ekstra drikke for å gjøre det å lettere å svelge maten. Noen opplever at enkelte typer matvarer er vanskelig å svelge, og begrenser eller unngår å spise disse matvarene. De nasjonale kostrådene (helsedirektoratet) er utgangspunktet for et godt og variert kosthold på samme måte som hos andre.

Les mer om:

• Kosthold og ernæring hos barn med øsofagusatresi
• Kosthold og ernæring hos ungdom og voksne med øsofagusatresi

Se videopresentasjonen om spiseutvikling hos barn og hvordan øsofagusatresi kan påvirke spiseutviklingen. Videoen er fra et digitalt kurs for foreldre til barn i alderen 0-4 år med øsofagusatresi. Kurset ble arrangert av Senter for Sjeldne diagnoser i 2021. 

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

• Skolestartboka (pdf)

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning.

• Pårørendefilm: Arv og Genetikk (pfilm.no)

Hvordan går det med barn født med lukket spiserør?

Hvordan går det egentlig med barna som ble født med lukket spiserør når de vokser opp? Har de plager som vi eventuelt kan gjøre noe med? Barnekirurg ved Oslo universitetssykehus, Audun Mikkelsen, har skrevet en sak om dette på forskning.no.

• Hvordan er livet med lukket spiserør? (forskning.no)

Undersøkelse om livskvalitet hos personer med øsofagusatresi

For å få mer kunnskap om hvordan personer med øsofagusatresi har det, er det utviklet et spørreskjema som har blitt oversatt til 12 ulike språk. Les om det internasjonale samarbeidet i et populærvitenskapelig sammendrag: Spørreskjema om livskvalitet: Internasjonalt samarbeid om barn og ungdom med øsofagusatresi

Les mer om forskningsprosjektene:

• • Voksne med øsofagusatresi – undersøkelse om livskvalitet
  • Barn og ungdom med øsofagusatresi – undersøkelse om livskvalitet

Bufdir har en egen nettside om familie og oppvekst. På siden får råd og tips om parforhold, familie og oppvekst.

• Familie og oppvekst (bufdir.no)

Norsk forening for Øsofagusatresi er en forening for personer født med diagnosen ØA, andre spiserørsdefekter og deres pårørende. Her treffer du likepersoner som kan gi råd og veiledning, enten som bruker eller forelder til et barn med ØA.​

• Norsk Forening for Øsofagusatresi

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.

• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)

Unge funksjonshemmede jobber med kunnskapsinnhenting og kunnskapsspredning om temaer som er viktige for å sikre likestilling og deltagelse. De holder kurs og foredrag, og lager kampanjer, debatter, kronikker og utspill i media.​

• Unge funksjonshemmede

TOFS er en engelsk support side med informasjon om det å leve med ØA, behandling og foreldreerfaringer.

• TOFS | OA/TOF Support

​​​