Øsofagusatresi

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

Øsofagusatresi tilhører det europeiske referansenettverket ERNICA.

• ERNICA | Esophageal diseases (ern-ernica.eu)

Dette heftet om øsofagusatresi har Senter for sjeldne diagnoser utarbeidet som en hjelp i hverdagen. Heftet inneholder utdypende informasjon om symptomer, behandling og hvordan det er å leve med øsofagusatresi.

• Øsofagusatresi (pdf)

En kort informasjonsfilm om øsofagusatresi som gir kunnskap om denne sjeldne, medfødte tilstanden, om behandling og oppfølging.

Målgruppen for filmen er helsepersonell.

• Innføring i øsofagusatresi

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter. 

• Orphanet: Search by disease name

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier.

• ClinicalTrials.gov

Denne videopresentasjonen av Thorstein Sæter, overlege og barnekirurg ved St. Olavs hospital i Trondheim, ble spilt inn til digitalt kurs for foreldre med barn som har øsofagusatresi i alderen 0-4 år, men gir en god innføring også til fagpersoner og andre interesserte.​ 

Kurset gir en kort innføring i utfordringer barn med diagnosen kan ha og hvordan dere kan tilrettelegge best mulig. Kurset er laget spesielt for ansatte ved skole og SFO, men kan være nyttig for alle som jobber tett med barnet.

• Øsofagusatresi for skolepersonell

Videopresentasjon fra digitalt foreldrekurs om øsofagusatresi, mai 2021.

​​Videopresentasjon fra digitalt foreldrekurs om øsofagusatresi, mai 2021.​

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

• Skolestartboka (pdf)

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning.

• Pårørendefilm: Arv og Genetikk (pfilm.no)

Hvordan er livet med lukket spiserør?
Hvordan går det egentlig med barna som ble født med lukket spiserør når de vokser opp? Har de plager som vi eventuelt kan gjøre noe med? Barnekirurg ved Oslo universitetssykehus, Audun Mikkelsen, har skrevet en sak om dette på forskning.no.

• Hvordan er livet med lukket spiserør? (forskning.no)

Bufdir har en egen nettside om familie og oppvekst. På siden får råd og tips om parforhold, familie og oppvekst.

• Familie og oppvekst (bufdir.no)

Norsk forening for Øsofagusatresi er en forening for personer født med diagnosen ØA, andre spiserørsdefekter og deres pårørende. Her treffer du likepersoner som kan gi råd og veiledning, enten som bruker eller forelder til et barn med ØA.​

• Norsk Forening for Øsofagusatresi

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.

• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)

Unge funksjonshemmede jobber med kunnskapsinnhenting og kunnskapsspredning om temaer som er viktige for å sikre likestilling og deltagelse. De holder kurs og foredrag, og lager kampanjer, debatter, kronikker og utspill i media.​

• Unge funksjonshemmede

TOFS er en engelsk support side med informasjon om det å leve med ØA, behandling og foreldreerfaringer.

• TOFS | OA/TOF Support

​​​