Spørreskjema om livskvalitet: Internasjonalt samarbeid om øsofagusatresi hos barn og ungdom

Øsofagusatresi (ØA) er en sjelden, medfødt tilstand der spiserøret er delt i en øvre og nedre del uten forbindelse. Selv om de fleste barna utvikler seg fint etter operasjonen i nyfødtperioden, opplever noen svelgevansker og andre utfordringer i hverdagen. Vi er derfor interessert i å lære mer om hvordan barn som er født med øsofagusatresi har det, og hvordan de synes det er å leve med diagnosen.

Internasjonalt samarbeid

I 2018 ble det utviklet et spørreskjema om livskvalitet hos barn og ungdom med øsofagusatresi. Skjemaet ble utviklet i et samarbeid mellom svenske og tyske forskere og heter EA-QOL (Esophageal Atresia-Quality of Life). Skjemaet finnes i tre versjoner; et for foreldre til barn i 2-7 års alderen, og for barn og ungdom i 8-17 års alderen finnes det både et skjema som foreldrene besvarer og et som barn/ungdom fyller ut selv.

Nå har EA-QOL blitt oversatt og testet i 12 nye land i Europa, Asia, Afrika, Sentral- og Nord-Amerika. Fagpersoner fra Senter for sjeldne diagnoser har i samarbeid med Barnekirurgisk avdeling på Rikshospitalet – Oslo Universitetssykehus vært med i det internasjonale samarbeidet og oversatt spørreskjemaene til norsk. Etter at spørsmålene ble oversatt i samsvar med internasjonale prosedyrer, ble EA-QOL-skjemaene presentert for foreldre og barn. De ble bedt om å gi tilbakemelding på hvor godt spørsmålene ble forstått (klarhet) og om de ble stilt på en hensiktsmessig måte (ikke ubehagelig).

Kan gi verdifull kunnskap

Tilbakemeldingene fra testingen i Norge og andre land viste at med små nasjonale endringer, synes deltakerne at spørsmålene var lette å forstå, at skjemaet tok opp relevante temaer, og at de ikke var ubehagelig og svare på. Resultatet av oversettelses- og testprosessen ble analysert og publisert i to artikler. En artikkel om de yngste barna (2-7 år) og en artikkel om de eldre barna (8-17 år). Det pågår nå et internasjonalt samarbeid for å undersøke skjemaets validitet, det vil si at man gjør en kvalitetssikring av skjemaet og undersøker om det måler det man vil vite.

Et felles spørreskjema som er utviklet spesielt for barn og ungdom med øsofagusatresi, kan gi oss verdifull kunnskap om hvordan barn med denne diagnoser opplever livet. Ved å bruke samme skjema i ulike land, kan vi også sammenlikne rapporterte opplevelser fra pasienter og foreldre. Besvarelsene er viktige for å kunne tilby god behandling og oppfølging.

Dette internasjonale samarbeidet har lagt grunnlag for en tverrkulturell vurdering av EA-QOL-spørreskjemaet. På sikt vil dette bidra til økt kunnskap om hvordan det er å leve med øsofagusatresi, fremme pasientsentrert behandling, utveksling av informasjon mellom nasjoner og styrke den kunnskapsbaserte behandlingen for barn født med ØA og deres foreldre.