Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Offentlige hjelpe- og velferdsordninger
Når man har en sjelden sykdom, kan man ikke forvente at saksbehandlere og fagfolk har mye kunnskap om diagnosen. Derfor er det viktig at du som er pasient eller pårørende formidler informasjon der dette trengs.
Vi anbefaler å alltid ha skriftlig informasjon der diagnosen blir beskrevet. Det kan spare tid og lette informasjonsbehovet til hjelpeapparatet. Hvis en søknad følges av informasjon om diagnosen er det lettere å vurdere søknaden. Senter for sjeldne diagnoser kan kontaktes av lokalt hjelpeapparat direkte for generell diagnoseinformasjon.
Kommunale helse- og omsorgstjenester
En rekke pleie og omsorgstjenester er lovfestet etter lov om helse- og omsorgstjenester i kommunen, som for eksempel hjemmesykepleie, avlastning og støttekontakt. Oppholdskommunen er ansvarlig for å sørge for nødvendige tjenester til den enkelte person, og for gjennomføring av tiltakene. De fleste tjenester og ytelser må søkes om. Søknader skal besvares skriftlig og resultere i et vedtak eller avslag. Et avslag skal begrunnes og inneholde opplysninger om klageadgang og klagefrist.
Personer med primær immunsvikt har ulik sykdomsbyrde og evne til arbeid og behov for tilrettelegging og hjelp er svært varierende. Det er søkerens behov for tjenester, og ikke diagnosen, som skal legges til grunn ved vurdering av hjelpetiltak og stønader. Et moment av skjønn ligger også i saksbehandlingen og i det endelige vedtaket. I praksis vurderer kommunene og tjenestestedene søknader om hjelp ut fra egen kunnskap om hva diagnosen innebærer, og ut fra ressurser som er til rådighet. Det gjør at tilbudet om hjelp kan være ulikt avhengig av hvor i landet man bor. Det er viktig å merke seg at vedtak fra en kommune ikke automatisk gjelder dersom en flytter til en annen kommune. Det må da søkes på nytt i tilflyttingskommunen. Ta kontakt med tilflyttingskommunen i god tid for å avklare behov for helse og omsorgstjenester.
For noen kan det være aktuelt med tjenester som støttekontakt, avlastning, hjemmehjelp og rådgivning med tanke på utdanning og arbeidsliv. Støttekontaktens oppgave er å hjelpe brukeren til en meningsfull fritid.
Avlastning er et forebyggende tiltak for familier med kronisk syke barn eller voksne, og skal sørge for at de pårørende får tilstrekkelig hvile og fritid. Hjemmehjelp/praktisk hjelp i hjemmet innebærer hjelp til for eksempel renhold og handling.
For noen kan sykdom eller funksjonshemning kreve tilrettelegging av bolig. Se hva du kan søke om av hjelpemidler og tilrettelegging på NAV sine sider. Lån eller tilskudd fra kommunen eller Husbanken kan da være aktuelle.
Ansvarsgruppe
Både barn og voksne med primær immunsvikt kan ha behov for hjelp fra flere etater og instanser. Det er viktig å koordinere tilbudene, sette opp mål for gjennomføring og evaluere hva som er gjort. Det må også avklares hvem som har ansvar for gjennomføringen, og i slike tilfeller kan det være lurt å etablere en tverrfaglig gruppe, ofte kalt ansvarsgruppe. Ansvarsgruppen tar ansvar for at problemene løses på en faglig riktig måte, samtidig som brukeren og de pårørende spares for mye usikkerhet og unødig mas. Opprettelse av ansvarsgruppe er ikke en rettighet, men en arbeidsmetode for å organisere tiltak rundt den enkelte bruker eller familie.
Individuell plan
Personer med primær immunsvikt er i jevnlig kontakt med spesialister på sykehus, hvor de blir medisinsk utredet og får behandling. Alle som har behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan.
Dersom pasienten har behov for tjenester fra både spesialisthelsetjenesten og kommunen, skal sykehuset varsle kommunen, som er ansvarlig for å sette i gang og koordinere arbeidet med en individuell plan. Planen skal være brukerens plan og han/hun bør derfor oppfordres til å delta aktivt i å beskrive sitt behov for tjenester, ønsker og mål i hverdagen og for fremtiden. Retten til individuell plan er hjemlet i egen forskrift i helse- og omsorgstjenesteloven.
Planen skal være et verktøy og en metode for samarbeid mellom brukeren og tjenesteapparatet, og mellom de ulike tjenesteyterne. Det skal utnevnes en koordinator som har hovedansvaret for kontakten med brukeren
og koordinering av tjenesteyterne. Initiativet til å få utarbeidet en individuell plan kan komme fra brukeren selv eller de tjenesteyterne brukeren henvender seg til.
NAV
Det finnes ett eller flere NAV kontor i alle kommuner. NAV forvalter de viktigste trygdeordningene i Norge. Folke- trygdens intensjon er å sikre inntekt for enkeltmennesker, kompensere for utgifter og gi hjelp til selvhjelp, slik at den enkelte kan greie seg selv i personlige og yrkesmessige forhold. Du finner mer informasjon om bistand fra NAV for å komme i arbeid på NAV sine sider. Nedenfor omtales kort noen av de mulighetene for hjelp som ytes gjennom folketrygdloven.
Stønader
Stønad ved sykdom omfatter blant annet omsorgspenger, pleiepenger og opplæringspenger ved sykdom hos barn. Stønadene omfatter også sykepenger, arbeidsavklarings- penger og uførepensjon for arbeidstakere. Er man trygdet eller har en kombinasjon av arbeid og trygd, bør det avklares med NAV hvor mye man kan ha i inntekt per år uten at stønaden blir redusert.
Stønad til helsetjenester inneholder bestemmelser om dekning av utgifter til behandling, egenandeler og betingelser for utstedelse av frikort. Ved primære immunsviktsykdommer gis det full refusjon ved utgifter til visse legemidler og medisinsk utstyr. For å få refundert eventuelle utgifter til antibiotika må første resept skrives ut av spesialist i infeksjonsmedisin. Diagnosen primær immunsvikt, og noen underdiagnoser, står på A-Listen til Helsedirektoratet over diagnoser som får dekket noen utgifter til tannbehandling. Det er HELFO (helse- økonomiforvaltningen) som behandler søknader om dekning av utgifter til helsetjenester.
Grunnstønad skal helt eller delvis dekke nødvendige ekstrautgifter som skyldes varig sykdom. Med ekstra utgifter menes utgifter som friske personer ikke har. Dette dreier seg ikke om engangsutgifter, men utgifter som er stadig tilbakevendende.
Hjelpestønad kan gis til personer som på grunn av varig sykdom eller funksjonshemning, har behov for særskilt tilsyn, hjelp eller pleie. Det er en forutsetning at hjelpen gis av private omsorgspersoner som foreldre, søsken, besteforeldre eller andre, og at behovet er betydelig større enn hos friske personer. Søknad om grunn- og/eller hjelpestø- nad sendes til det lokale NAV kontoret.
Stønad ved barns sykdom
Foreldre som har omsorg for et sykt eller funksjonshemmet barn kan ha rett til forskjellige stønadstyper. Arbeidstakere har rett til omsorgspenger når barn under 12 år eller barnepasser er syk, i inntil 10 dager per kalenderår. Dersom barnet er kronisk syk eller funksjonshemmet, kan retten bli utvidet til 20 dager per år (for eneforsørgere inntil 40 dager) inntil barnet er fylt 18 år. Dette må forhåndsgodkjennes av NAV.
Pleiepenger kan gis til yrkesaktive foreldre hvis barn under 12 år er eller har vært innlagt i helseinstitusjon, eller er behandlet poliklinisk i sykehus. Hvis barnet er funksjonshemmet eller har en alvorlig kronisk sykdom gjelder denne retten til barnet er 18 år.
Opplæringspenger kan ytes ved opplæring eller kurs i en godkjent helseinstitusjon hvis barnet har en langvarig sykdom eller er funksjonshemmet. Senter for sjeldne diagnoser er en slik godkjent helseinstitusjon.
For å få behandlet søknad om utvidet rett til omsorgspenger, pleiepenger eller opplæringspenger må det legges ved legeerklæring. Søknad sendes det lokale NAV kontoret.
Hjelpemidler er hjelp til selvhjelp
Kommunen samarbeider med NAV og NAV hjelpemiddelsentralen om hjelpemidler for å bedre funksjonsevnen og for å øke selvhjulpenheten for søkeren i hjem, skole, arbeid og fritid. Personer som har varig og vesentlig innskrenket funksjonsevne på grunn av sykdom eller skade kan få hjelpemidler. Aktuelle hjelpemidler kan være utstyr til trening og stimulering av barn og ungdom, datautstyr og skolehjelpemidler og hjelpemidler på arbeidsplassen. Ergoterapeut eller fysioterapeut kan vurdere behovet for hjelpemidler og bistå med opplæring og bruken av dem. Et det behov for å tilpasse hjelpemidler i egen bolig, kan hjemmebesøk av en ergoterapeut være aktuelt.
Sist oppdatert 16.03.2022