Tilrettelegging for barn og unge med primær immunsvikt

Om barn i barnehagealder

Selv om barnehagen kan være en smittearena er det viktig for barnet å få mest mulig normal sosial omgang med jevnaldrende. For at hverdagslivet i barnehagen skal bli så problemfritt som mulig, er det viktig at de ansatte i barnehagen får grundig informasjon. Åpenhet anbefales helt fra starten av. Bruk et foreldremøte til å orientere om sykdommen, eventuelle forholdsregler og spesielle tiltak for barnet. Planlegg denne delen av møtet i samarbeid med personalet i barnehagen. Som en følge av COVID19-pandemien er andre foreldre og alle barnehager godt kjent med tiltak for å hindre smitte.  Se også e-læringskurset Antistoffsvikt - tilrettelegging i skolehverdagen for ansatte om tilrettelegging i skolen som også er nyttig ved barnehagestart for barn med antistoffsvikt. Ved behov for mer informasjon eller veiledning kan Senter for sjeldne diagnoser kontaktes.

I følge Lov om barnehager (barnehageloven) skal barn med en funksjonsnedsettelse ha prioritet ved inntak i barnehagen. For å bli prioritert må barnet være vurdert av Pedagogisk Psykologisk Tjeneste (PPT) i kommunen. PPT er en sakkyndig og rådgivende instans for barnehager og skoler.

Om barn i skolealder

Ved overgang fra barnehage til skole er det viktig at skolen får videreført opplysninger og erfaringer som barnehagepersonalet har. Dette skjer ikke automatisk, og foreldrene bør derfor være pådrivere for å sikre at det skjer. Tenk gjennom eventuelle tiltak som har vært vellykket og bør videreføres, ting som kan forbedres og hva som ikke lenger er aktuelt. Se e-læringskurset Antistoffsvikt - tilrettelegging i skolehverdagen for ansatte om tilrettelegging i skolen for barn med antistoffsvikt. Ved behov for mer informasjon eller veiledning kan Senter for sjeldne diagnoser kontaktes. Dersom det er behov for spesiell tilrettelegging skal barnet, foreldrene, skolen og PPT samarbeide om å lage en individuell plan. PPT skal bidra til at opplæringen legges best mulig til rette, og sørge for at det blir utarbeidet sakkyndig vurdering når det er behov for det. Foreldrene må ofte ta initiativ og være pådrivere for et slikt samarbeid. Dette må gjøres i god tid før skolestart hvert år, slik at alt er på plass til skolen starter om høsten.

Primær immunsvikt kan føre til økt tretthet. For enkelte kan det være slitsomt å gjennomføre en hel dag med skole eller eksamen. Prestasjoner og arbeidskapasitet kan bli betydelig redusert utover dagen. Å spare på kreftene ved å tilrettelegge hverdagen er ofte nødvendig. Klassekameratene bør få informasjon slik at de forstår dersom det må tas spesielle forholdsregler og hensyn.

Noen aktuelle tiltak i skolen kan være:

• Faste rutiner ved fravær: Man bør opprette rutiner som sikrer at barnet får mulighet til å følge med faglig og sosialt ved kortere og lengre sykefravær. Bruk av digitale læringsressurser og kontaktflater har gjort dette lettere. Det kan lages arbeidsplaner/ukeplaner, og en medelev kan ta kontakt daglig for å fortelle litt om hva som har skjedd på skolen, om lekser og gi andre beskjeder. Vår erfaring er at medelevene gjerne gjør dette, men at kontaktlærer må være pådriver. Oppgaven kan gå på omgang blant medelevene.

• Dobbelt sett bøker: Det kan være aktuelt med dobbelt sett bøker. Både fordi det kan være tungt å bære og fordi barnet får bedre mulighet til å gjøre noe skolearbeid, dersom det blir nødvendig å være hjemme noen dager.
• Hvile: Barnet bør ha mulighet for en plass til å hvile og få ro. Det er det godt å ha et rom som kan benyttes ved behov for hvile selv om barnet ikke alltid trenger å legge seg ned. Hviletid bør legges til andre tidspunkt enn friminuttene for å unngå at barnet faller utenfor sosialt. De første skoleårene kan det være behov for at en voksen person har et ekstra blikk på barnet og kan legge til rette for at barnet får gjennomført korte pauser.

Undervisning hjemme eller på sykehus: I spesielle tilfeller kan det være behov for at en lærer kommer hjem til barnet, for å sikre kontinuitet og faglig fremgang. Også barn på sykehus har rett til opplæring. Kommunen der sykehuset ligger skal sørge for undervisningen.
 
Det kan være behov for å søke om utvidet tid til prøver og eksamener.

Videregående skole

I videregående skole er det nødvendig å inngå spesialavtale om utvidet fravær dersom man har en kronisk sykdom som medfører høyt sykefravær. Hvis det ikke lages avtale om utvidet fravær, kan dette føre til at eleven ikke får karakter i faget. Husk også å søke om utvidet tid til prøver og eksamener der det er behov for dette. Det er også mulig å inngå avtale om bruk av lenger tid på utdanningsløpet ved behov.
 
Skolene har rådgivere som kan gi opplysninger og råd om spesialordninger. Hvert fylke har også et kontor for fagopplæring som kan gi råd om ordningene som tilbys. Fylkeskommunene har en egen oppfølgingstjeneste som skal sørge for å følge opp ungdom med rett til videregående opplæring som ikke er i opplæring eller arbeid.