Forskningsprosjekt

Diett og livskvalitet hos tidligbehandlede voksne med PKU i Norge

Fenylketonuri (PKU), tidligere kalt Føllings sykdom, er en sjelden, arvelig stoffskiftesykdom. Enzymsvikt gjør at aminosyren fenylalanin (phe) hoper seg opp i kroppen. Streng diettbehandling fra spedbarnsalder hindrer alvorlig, irreversibel hjerneskade. Det er anbefalt å følge diettbehandlingen hele livet, men det er uklart hvor mange voksne i Norge som gjør det. Det er også lite kunnskap om kostholdet og livskvalitet hos voksne med PKU.

Strektegning av ansikt i profil med matvarer i tankene — Personer med PKU er anbefalt å følge diettbehandlingen hele livet, men det er uklart hvor mange voksne i Norge som gjør det. Illustrasjon: Shutterstock

Publisert 19.04.2021 / Sist oppdatert 12.05.2023

Prosjektbeskrivelse

Formålet med studien er å få økt kunnskap om diettoppfølging, kosthold generelt og livskvalitet hos tidligbehandlede voksne med PKU i Norge. Studien bruker en kombinasjon av spørreskjemaer og kostintervju for å kartlegge dette. Kunnskapen fra studien er forventet å bli viktig for videre oppfølging og behandling av voksne med PKU i Norge.

Prosjektstatus

To masteroppgaver er skrevet på prosjektet:

Dokumentene er ikke elektronisk tilgjengelige etter ønske fra forfatterne, men kan bestilles.

Les hvordan du bestiller, her.

Nå skrives det to artikler fra prosjektet. Den ene har fokus på livskvalitet, den andre handler om kosthold og livsstil.

Prosjektperiode

2020–2023

Finansiering

Thordis og Johannes Gahrs fond

Prosjektet ble tildelt midler for 2022 fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Prosjektansvarlig

Susanne Weedon-Fekjær
Klinisk ernæringsfysiolog, PhD
E-post: minwe@ous-hf.no

Fant du det du lette etter?