Forskningsprosjekt

Diett og livskvalitet hos tidligbehandlede voksne med PKU i Norge

Fenylketonuri (PKU), tidligere kalt Føllings sykdom, er en sjelden, arvelig stoffskiftesykdom. Enzymsvikt gjør at aminosyren fenylalanin (phe) hoper seg opp i kroppen. Streng diettbehandling fra spedbarnsalder hindrer alvorlig, irreversibel hjerneskade. Det er anbefalt å følge diettbehandlingen hele livet, men det er uklart hvor mange voksne i Norge som gjør det. Det er også lite kunnskap om kostholdet og livskvalitet hos voksne med PKU.

Formålet med studien er å få økt kunnskap om diettoppfølging, kosthold generelt og livskvalitet hos tidligbehandlede voksne med PKU i Norge. Studien bruker en kombinasjon av spørreskjemaer og kostintervju for å kartlegge dette. Kunnskapen fra studien er forventet å bli viktig for videre oppfølging og behandling av voksne med PKU i Norge.

Kontakt:

Prosjektansvarlig: Susanne Weedon-Fekjær. E-post: minwe@ous-hf.no.

 
Prosjektperiode: 2020 – 2023
Ekstern finansiering: Thordis og Johannes Gahrs fond

Til SSDs nettside

Fant du det du lette etter?