Forskningsprosjekt
Diett og livskvalitet hos tidligbehandlede voksne med PKU i Norge
Fenylketonuri (PKU), tidligere kalt Føllings sykdom, er en sjelden, arvelig stoffskiftesykdom. Enzymsvikt gjør at aminosyren fenylalanin (phe) hoper seg opp i kroppen. Streng diettbehandling fra spedbarnsalder hindrer alvorlig, irreversibel hjerneskade. Det er anbefalt å følge diettbehandlingen hele livet, men det er uklart hvor mange voksne i Norge som gjør det. Det er også lite kunnskap om kostholdet og livskvalitet hos voksne med PKU.

Prosjektbeskrivelse
Formålet med studien er å få økt kunnskap om diettoppfølging, kosthold generelt og livskvalitet hos tidligbehandlede voksne med PKU i Norge. Studien bruker en kombinasjon av spørreskjemaer og kostintervju for å kartlegge dette. Kunnskapen fra studien er forventet å bli viktig for videre oppfølging og behandling av voksne med PKU i Norge.
Prosjektstatus
To masteroppgaver er skrevet på prosjektet:
- Kartlegging av diet og proteininntak blant voksne med PKU
- Generell og PKU-spesifikk livskvalitet og fatigue blant tidligbehandlede voksne med fenylketonuri i Norge
Dokumentene er ikke elektronisk tilgjengelige etter ønske fra forfatterne, men kan bestilles.
