Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Forskningsprosjekt

Diett og livskvalitet hos tidligbehandlede voksne med PKU i Norge

Fenylketonuri (PKU), tidligere kalt Føllings sykdom, er en sjelden, arvelig stoffskiftesykdom. Enzymsvikt gjør at aminosyren fenylalanin (phe) hoper seg opp i kroppen. Streng diettbehandling fra spedbarnsalder hindrer alvorlig, irreversibel hjerneskade. Det er anbefalt å følge diettbehandlingen hele livet, men det er uklart hvor mange voksne i Norge som gjør det. Det er også lite kunnskap om kostholdet og livskvalitet hos voksne med PKU.

En kurv med godteri
Personer med PKU er anbefalt å følge diettbehandlingen hele livet, men det er uklart hvor mange voksne i Norge som gjør det. Illustrasjon: Shutterstock

Prosjektbeskrivelse

Formålet med studien er å få økt kunnskap om diettoppfølging, kosthold generelt og livskvalitet hos tidligbehandlede voksne med PKU i Norge. Studien bruker en kombinasjon av spørreskjemaer og kostintervju for å kartlegge dette. Kunnskapen fra studien er forventet å bli viktig for videre oppfølging og behandling av voksne med PKU i Norge.

Prosjektstatus

To masteroppgaver er skrevet på prosjektet:

Dokumentene er ikke elektronisk tilgjengelige etter ønske fra forfatterne, men kan bestilles.

Les hvordan du bestiller her

​Nå skrives det to artikler fra prosjektet. Den ene har fokus på livskvalitet, den andre handler om kosthold og livsstil. 

2020–2023

Thordis og Johannes Gahrs fond

Prosjektet ble tildelt midler for 2022 fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Susanne Weedon-Fekjær
Klinisk ernæringsfysiolog, PhD
E-post: minwe@ous-hf.no

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senterets tjenester er rettet mot fagpersoner innen helse, skole, barnehage og myndigheter, i tillegg til pasienter og pårørende.
Til hovedsiden
Sist oppdatert 12.05.2023