HELSENORGE
Forskningsprosjekt

Diett og livskvalitet hos tidligbehandlede voksne med PKU i Norge

Fenylketonuri (PKU), tidligere kalt Føllings sykdom, er en sjelden, arvelig stoffskiftesykdom. Enzymsvikt gjør at aminosyren fenylalanin (phe) hoper seg opp i kroppen. Streng diettbehandling fra spedbarnsalder hindrer alvorlig, irreversibel hjerneskade. Det er anbefalt å følge diettbehandlingen hele livet, men det er uklart hvor mange voksne i Norge som gjør det. Det er også lite kunnskap om kostholdet og livskvalitet hos voksne med PKU.

Strektegning av ansikt i profil med matvarer i tankene
Personer med PKU er anbefalt å følge diettbehandlingen hele livet, men det er uklart hvor mange voksne i Norge som gjør det. Illustrasjon: Shutterstock

Prosjektbeskrivelse

Formålet med studien er å få økt kunnskap om diettoppfølging, kosthold generelt og livskvalitet hos tidligbehandlede voksne med PKU i Norge. Studien bruker en kombinasjon av spørreskjemaer og kostintervju for å kartlegge dette. Kunnskapen fra studien er forventet å bli viktig for videre oppfølging og behandling av voksne med PKU i Norge.

Prosjektstatus

En masteroppgave er skrevet på første del av prosjektet. Den har fått tittelen «Kartlegging av diett og proteininntak blant voksne med PKU». Dokumentet er ikke elektronisk tilgjengelig etter ønske fra forfatter, men kan bestilles.

Les hvordan du bestiller, her.

En ny masterstudent jobber nå med siste del av datainnsamlingen på del to av prosjektet – som handler om livskvalitet. Det er planlagt å skrive to artikler fra prosjektet.

Prosjektperiode

2020–2023

Finansiering

Thordis og Johannes Gahrs fond

Prosjektet ble tildelt midler for 2022 fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Prosjektansvarlig

Susanne Weedon-Fekjær
Klinisk ernæringsfysiolog, PhD
E-post: minwe@ous-hf.no

Fant du det du lette etter?