Forskningsprosjekt på helsekompetanse ved sjeldne diagnoser
Er du over 16 år og har en sjelden diagnose, eller er du pårørende til en som passer inn på den beskrivelsen? Da trenger vi din hjelp!
Illustrasjon: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser hjelper til med datainnsamling i et større forskningsprosjekt ledet av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Prosjektet har som mål å kartlegge helsekompetanse, mestringsforventning og livskvalitet blant voksne personer med sjeldne diagnoser og pårørende.
Helsekompetanse handler om å forstå informasjon om helse og ta gode valg. Når man har en sjelden tilstand, må man ofte bli ekspert på egen helse og omsorg. Det er her helsekompetansen blir så viktig - den hjelper oss å navigere gjennom helsevesenet, kommunisere med helsepersonell og forstå behandlingsalternativer.
Ved å delta i studien, kan du hjelpe med å øke kunnskapen om sjeldne tilstander og bedre støtten til personer som trenger det.
Les mer om forskningsprosjektet på Frambu sine nettsider
Hvem kan delta?
- Hvis du er 16 år eller eldre med en sjelden diagnose og tilknytning til ett av disse senterne:
- Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo
universitetssykehus - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
- Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret)
- Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge
- Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus
- TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus
- Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo
- Pårørende til en person som beskrevet over
Hvordan delta?
For å bli med i studien kan du klikke på denne lenken eller scanne QR-koden under. For å sikre en smidig og trygg prosess, ber vi deg om å logge på med BankID.
