Forskningsprosjekt
Voksne med øsofagusatresi – undersøkelse om livskvalitet
Vi trenger mer kunnskap om hvordan voksne med øsofagusatresi har det. Det finnes relativt lite kunnskap om hvordan de som ble født med øsofagusatresi har det i voksen alder. I Nederland er det utviklet et spørreskjema for voksne med øsofagusatresi (SQEA; Specific Quality of life in Esophageal atresia Adults).
Foto: Adobe Stock
SQEA-skjemaet skal oversettes til flere språk og testes ut i flere land. Norge deltar i dette samarbeidet, som ledes av det europeiske nettverket ERNICA. Les mer om ERNICA her.
Voksne personer med øsofagusatresi kan gi oss svar på hvordan skjemaet oppleves og hvordan det kan fungere i praksis. Derfor er brukerne nødvendige samarbeidspartnere i dette prosjektet.
De som deltar i undersøkelsen gir oss verdifull kunnskap om voksenliv med denne tilstanden. Prosjektet er i planleggingsfasen og forskningsgruppen ønsker å komme i kontakt med voksne brukere som vil teste ut skjemaet.
Ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser eller Kjersti Birketvedt ved senteret hvis du ønsker å hjelpe oss med å prøve ut dette spørreskjemaet eller vil ha mer informasjon om prosjektet.
Øsofagusatresi
Øsofagusatresi (ØA) er en sjelden, medfødt tilstand der spiserøret er delt i en øvre og nedre del uten forbindelse. Selv om de fleste barna utvikler seg fint etter operasjonen i nyfødtperioden, opplever noen svelgevansker og andre utfordringer i hverdagen. Vi er interessert i å lære mer om hvordan barn som er født med øsofagusatresi har det. Les mer om ØA her.