Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Første nasjonale nettverksmøte for benign hematologi og blødersykdom
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) arrangerte det første nasjonale nettverksmøtet for benign hematologi og blødersykdom den 14. april 2023. Målet med nettverksmøtet var å sikre kompetanseoverføring på tvers av helseforetakene.
Dagen inneholdt et spennende og variert program med forelesninger om blødersykdommer og godartet hematologi. Det ble holdt innlegg fra leger, sykepleiere og en psykologspesialist under nettverksmøtet. Det ble også presentert og diskutert kasuistikker, og lagt opp til diskusjoner med kunnskapsdeling og erfaringsutveksling.
Gjennom nettverksmøter får deltakerne muligheten til å diskutere kasuistikker og fagspørsmål, og ikke minst etablere kontakt med hverandre slik at terskelen for å ta kontakt for å diskutere fag senkes. Initiativet til å etablere et formelt nettverk for fagpersoner som jobber, med eller har interesse for, blødersykdom og benign hematologi hos barn startet høsten 2022.
Overlegene Heidi Knutsen og Tina Treu Os, som begge jobber både med pasientene i klinikk på avdeling for barnekreft ved Rikshospitalet og ved Senter for sjeldne diagnoser, stod bak initiativet. Foto: Anniken Sanna, SSD.
Her kan du se hvilke programposter som ble dekket:
- Viktig med nettverk for å spre kompetanse til lokalsykehusene
Overlege Heidi Knudsen. Foto: Anniken Sanna, SSD.
Overlege og spesialist i barnemedisin, Heidi Knutsen forteller om viktigheten ved å ha et nasjonalt nettverk:
- Nettverket er viktig for å dele og spre kompetanse ut til lokalsykehusene. I tillegg er det viktig for å bedre og lette samarbeidet oss imellom.
Nettverket gjør det lettere for fagpersoner å få kontakt med ekspertise innen fagområdet for å oppnå mer likeverdig pasientbehandling i Norge og sikrer god kompetanse ved norske sykehus. Fagnettverket kan brukes aktivt i spørsmål og bistand rundt utredning, behandling og oppfølging av pasienter og øke samarbeidet på tvers av landet.
- Det er viktig at de med blødersykdom skal få leve slik som jevnaldrende/alle andre, og med god og riktig behandling kan de det! Forteller Heidi Knudsen.
Fagnettverket åpent for alle interesserte
Alle fagpersoner som jobber med eller har interesse for benign hematologi og blødersykdom er hjertelige velkomne til å delta på møtene, og som medlemmer av nettverket. Medlemmer vil på lik linje med nettverkskontakter motta invitasjoner til alle møter og bli oppfordret til å bidra til faginnhold og diskusjon.
Nettverket tilbyr tverrfaglig vurdering av pasienter gjennom et årlig fysisk møte og 1-2 digitale møter i året. I tillegg arbeides det med å lage en egen kanal for interaksjon for nettverket utenom disse samlingene. Ved å ha en slik kanal kan man diskutere aktuelle problemstillinger innad i nettverket og dele kompetanse på tvers av helseforetakene.
Psykologspesialist Trude Rønvik holdt et innlegg om tilnærming til stikkevegring. Foto: Anniken Sanna, SSD.
Hva gjør en nettverkskontakt?
Nettverkskontaktene skal representere og fungere som knutepunkt ved alle helseforetak og alle avdelinger der pasientgruppen behandles eller følges opp. For å gjøre det enklere for helsepersonell å vite hvem de skal komme i kontakt med lokalt, legges nettverkskontaktene legges ut med navn og arbeidssted på nettverkets hjemmeside. Utenom dette er det ingen formelle krav til nettverkskontakten, men de oppfordres til å være en aktiv del av nettverket – som å være med på møter, melde saker og bidra til diskusjon.
Søk om å bli nettverkskontakt
SSD søker 1-2 nettverkskontakter fra hvert helseforetak i Norge med ansvar for utredning, behandling og oppfølging av barn med benign hematologi og/eller blødersykdom. Nettverkskontaktene kan være en lege og en sykepleier med fagpersoner som er involvert i utredning, behandling og/eller oppfølging av pasienter med benign hematologi og blødersykdom. Valg av nettverkskontakt er bestemt av avdelingslederen ved hvert helseforetak. Dersom du ønsker å være nettverkskontakt ved din avdeling kan du gjerne ta kontakt med Heidi Knutsen eller Tina Treu Os ved SSD, slik at de formelt kan avklare dette med din avdelingsleder og føre deg opp som representant fra helseforetaket.
Les mer om nettverket:
Sist oppdatert 16.01.2024