Hjemmebehandling gir større fleksibilitet, men er også belastende

​Hemofili er en medfødt, arvelig blødersykdom. Sykdommen er livslang og behandles ved å tilføre blodlevringsfaktorer direkte i blodårene. Behandlingen gis vanligvis på sykehuset fra barna er små og opptil 4-års alder (sykehusbehandling). Foreldrene overtar ofte deretter behandlingen (hjemmebehandling), og etter hvert overtar pasienten selv. Kvinner med genfeilen utvikler vanligvis ikke sykdom, men er bærere. Vi ønsket å lære mer om mødres erfaringer med den medisinske behandlingen deres sønner med hemofili får.

Praktiske og emos​jonelle utfordringer

Vi intervjuet 16 kvinner i alderen 27–72 år som er bærere for hemofili, og har en sønn med hemofili. Studien viser at mødre opplevde både praktiske og emosjonelle utfordringer knyttet til den medisinske behandlingen av deres sønner. Det var emosjonelt vanskelig for mødrene at barnet måtte stikkes med kanyle gjentatte ganger. Mødre som hadde flere barn var også bekymret for å forskjellsbehandle barna, ved at barnet med hemofili fikk mer oppmerksomhet enn barn uten hemofili.

Manglende kompetanse blant ​​helsepersonell

Det var særlig stressende for mødrene å møte helsepersonell med manglende kompetanse på hemofili, og med uvilje mot å søke råd. Mødrenes opplevelse av at helsepersonell ikke ville innrømme sin manglende kunnskap, førte til mistillit til helsepersonell. I noen tilfeller unngikk mødrene å oppsøke legehjelp når dette var nødvendig.

Unik mø​dre-kunnskap

Hjemmebehandling var foretrukket fremfor sykehusbehandling. Hjemmebehandling var mer tidseffektiv, gikk mindre utover familielivet og gav større følelse av kontroll over eget liv og normalitet for både guttene med hemofili og for deres familier. Mindre fravær fra barnehage og skole representerte også større grad av normalitet for barna.
Mødrene opplevde likevel behandlingen som en generell byrde. For å kunne gi god praktisk og emosjonell støtte til foreldre til barn med hemofili, bør helsepersonell aktivt søke råd og ta i bruk mødrenes erfaringer og kunnskap når det gjelder den medisinske behandlingen av deres sønner.