logo Oslo universitetssykehus

Forskning

Hvordan snakker vi med barn om Huntingtons sykdom?

Hvordan skal man fortelle barn at forelderen deres gradvis vil bli sykere? Og hvordan forteller man barnet sitt at de selv kanskje har samme genfeil? Dette er noen av mange vanskelige samtaler foreldre og barn må ta stilling til når en av foreldrene har HS.

En person som holder hodet
Foreldrenes ønske om å skåne barna kan føre til at barna ikke får den hjelpen de trenger til å forstå. Foto: Shutterstock

​Huntingtons sykdom (HS) er en arvelig hjernesykdom som langsomt påvirker personlighet, tanker, følelser og bevegelser. De gradvise forandringene er belastende for barn som vokser opp med en forelder med sykdommen. Barn kan hjelpes gjennom belastende opplevelser ved å forstå det som skjer med dem og familien når en forelder er alvorlig syk.

Ny forskning setter fokus på de mange dilemmaene som oppstår mellom å beskytte og informere barn i samtaler om HS.

Mor ville skåne, datter trodde det var hennes feil

I studien forteller en ungdom at hun ikke fikk noen forklaring på hvorfor mamma forandret seg da hun vokste opp. Hun trodde uforutsigbarheten hjemme var hennes feil. Da hun fant ut at moren hadde HS fikk hun sjokk: 'Hva gjør jeg med planene jeg hadde, nå når jeg selv kan bli syk?'.

På den andre siden forteller en mor at hun ikke ville si noe om sykdommen til barna. Flere i familien hadde tatt sitt eget liv da de fant ut at de var bærere. Moren ville beskytte barna og gi dem en mulighet til å ha en bekymringsfri barndom. Hadde barna arvet sykdommen ville de ikke bli rammet før de ble godt voksne uansett.

En rekke dilemmaer

I studien tar både barn og foreldre opp de mange dilemmaene man kan møte i samtaler om HS: Når er det for tidlig og når er det for sent å informere? Hva er for lite og hva er for mye å si? Hvor ofte skal vi snakke om det hjemme? Skal vi, eller skal vi ikke, fortelle andre? Fra deres historier kan vi si noe om barnas behov og de vanskelige valgene foreldre må ta når de skal møte disse behovene.

For å beskytte barna kan foreldre la være å fortelle om HS. Men om foreldrene ikke har samtaler med barna om dette kan barna tolke forandringene som skjer hjemme som deres feil.

Å få alt av informasjon på en gang kan oppleves utfordrende og skremmende for barna. De har behov for å lære litt og litt underveis. For foreldre kan det være vanskelig å vite hva man skal si og når det er riktig å fortelle om de forskjellige konsekvensene av HS.

Det er viktig at barn opplever at de kan spørre foreldrene sine om det de lurer på. Det skaper et trygt miljø for barnet. Barns behov for å snakke vises ofte med små og subtile tegn. Foreldre kan derfor, uten å alltid være klar over det, avvise barns forsøk på samtaler om vanskelige temaer.

For at barn skal få støtte utenfor hjemmet er andre nødt til å forstå at de har sykdom i familien. Men det er ikke alltid en fordel for barna at all informasjon om dem skal deles. I tillegg er det vanskelig både for barn og voksne å være åpne om genetiske sykdommer, siden man automatisk forteller noe om andre medlemmer av familien.

Familier med HS har behov for hjelp og støtte fra helsepersonell

Helseper​sonell må være klar over at foreldre og barn står i vanskelige valg når de skal snakke om sykdommen hjemme. Foreldrene kan trenge hjelp til å møte barn med tilgjengelighet og trygghet, slik at barna får samtalene og støtten de trenger. Det er viktig at helsepersonell som har med familier som er berørt av HS å gjøre, er klar over disse utfordringene og forbereder familiene på dette. 

Studien er en del av et forskningsprosjekt som ser på hvordan det er å vokse opp i en familie der en av foreldrene har Huntingtons sykdom ​​​

Skrevet av:
Siri Hagen Kjølaas

Siri Kjoelaas, Kristin B. Feragen & Tine K. Jensen. (2022). Dilemmas when talking about Huntington's disease: A qualitative study of offspring and caregiver experiences in Norway. Journal of Genetic Counseling 

Sist oppdatert 30.01.2023