Familiekurs om kraniofaciale tilstander

08.00–09.00 Frokost

09.00 Barna leveres i barnehage og skole

12.15–13.00 Middag – barna spiser sammen med foreldrene

Fra 13. 00 Barna leveres i barnehage og skole

16.00 Aktiviteter, sosialt samvær

17.30–18.30 Kveldsmat

18.30–21.00 Aktiviteter, sosialt samvær

20.00 Kaffe/te i stua

10.00–10.45 Ankomst og registrering

11.00–11.30 Felles oppstart – voksne og barn 

• Informasjon om kurset v/ Pedagog Simen Aabøe, Frambu og Synne Heivang, Senter for sjeldne diagnoser

11.30–12.30 Lunsj

12.30–14.00 Alle møter i Ramstadslottet:

• Barna deles inn i grupper
• Oppstart i skole/barnehage med foreldre til stede

14.00–14.55 Litt mer om kurset. Utfylling av spørreskjema 30-40 min.

15.00 Barna hentes

17.00–17.30 Voksne og barn samles i Ramstadslottet:

• Branninformasjon og informasjon om aktivitetstilbudet på kveldstid v/aktivitetsleder, resepsjon m.fl. på Frambu

17.30–18.30 Middag

18.30–21.00 Aktiviteter, sosialt samvær

20.00 Kaffe/te i stua

Fra kl. 09.00: Moa Millgård og Siri Kjølaas er sammen med barna

09.15–12.00 Når barnet har en kraniofacial tilstand: Utfordrende behandlingssituasjoner

• Hvordan snakke om det som er annerledes og styrke barnet i møtet med andre? v/ Kristin Billaud Feragen, Senter for sjeldne diagnoser

13.15–13.45 Presentasjon av mastergrad om foreldreerfaringer v/ Stine Alviniussen Christensen, barnesykepleier, Kirurgisk avdeling for barn 1, Oslo universitetssykehus

13.45–15.00 Erfaringsdeling i grupper

Fra kl. 09.00: Moa Millgård og Siri Kjølaas er sammen med barna

09.15–10.30 Ta vare på seg selv (og hverandre) i en krevende foreldrerolle med et barn med en sjelden diagnose v/ Anita Myhre Ramborg, Psykolog, Familievernkontoret Asker og Bærum

10.45–12.00 Søsken som pårørende v/ Siri Hagen Kjølaas, Ida Krag-Rønne Mannsåker, Elisabeth Daae, Christine Roth, Senter for sjeldne diagnoser

13.15–15.00 Erfaringsdeling i grupper

20.00 Kaffe/te i Ramstadslottet, møte med Norsk Craniofacial Forening

Fra kl. 09.00: Moa Millgård og Siri Kjølaas er sammen med barna

09.15–10.00 Erfaringsforelesning, møt en voksen med diagnose

10.15–10.45 Presentasjon av S-BUP. Hjelp fra det offentlige v/ Trude L. Johannesen, Klinisk sosionom, Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus, Oslo universitetssykehus

11.00–12.00 Tilrettelegging i hverdagen v/ Ina S. Almdahl og Jeanette Ullmann Miller, Senter for sjeldne diagnoser

13.15–15.00 Aktivitet for barn og voksne sammen v/Frambus barnehage og skole

09.15–10.45 Spørretime og oppsummering 

• Evaluering
• Senterets rådgivere

11.00–11.30 Informasjon om livet i Frambus barnehage og skole disse dagene

11.30–12.00 Felles avslutning for foreldre og barn i Ramstadslottet

12.15–13.15 Lunsj

13.15–13.45 Hjemreise