Tid og sted
Når
- 04. jun. 2025, 09:00 - 15:00
Arrangør
Hvor
Påmelding
Hva inneholder kurset?
Kurset vil inneholde disse temaene:
- Diagnoseinformasjon
- Behandling og oppfølging
- Psykisk helse og mestring i familier med en sjelden diagnose
- Offentlige støtteordninger
- Seksuell helse og blæreekstrofi og epispadi
- Erfaringsdeling i grupper
Hvem kan delta?
Dere som er foreldre eller foresatte til barn i alderen 0–12 år med blæreekstrofi og epispadi.
Kurset er todelt og digitalt
Del 1: Forberedelser i løpet av perioden 21. mai – 4. juni 2025
Du ser innledende presentasjoner hjemmefra. Bruk egen pc, nettbrett eller smarttelefon. Presentasjonene vil ligge på denne siden fra 21. mai 2025.
Del 2: Kursdagen onsdag 4. juni 2025
Det digitale kurset er onsdag 4. juni fra kl. 09.00 til kl. 15.00. Du deltar hjemme, fra egen pc/mac eller nettbrett som har kamera og mikrofon.
Hva skjer på kursdagen?
Kurset ledes av rådgivere ved Senter for sjeldne diagnoser. Foreleserne svarer på spørsmål og legger til rette for dialog med andre foreldre. Det digitale kursrommet vil være lukket slik at ingen uvedkommende kan logge seg inn.
Mer praktisk informasjon vil bli sendt til alle som skal delta på kurset.
Søknadskjema sendes enten digitalt eller via post til oss
- Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
- Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
- For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
c. Last opp søknaden som du har lagret - Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen
Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)
Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen:
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Merk konvolutten med «Gjelder kurs».
Søknadsfrist 17. mars 2025
Du får svar på søknaden etter at søknadsfristen er gått ut.
Lunsjwebinar for fagpersoner
Onsdag 11. juni arrangerer vi webinar for fastlege, helsesykepleier og annet helsepersonell som følger barna.
Vi oppfordrer alle til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.