Tid og sted
Når
- 17. mar. 2025, 10:45 - 16:00
- 18. mar. 2025, 09:00 - 16:00
- 19. mar. 2025, 09:00 - 16:00
Arrangør
Hvor
Påmelding
Hvem kan delta?
Besteforeldre og andre nære omsorgspersoner til barn og unge som deltar på familiekurs om organiske acidurier og ureasyklusdefekter kan delta på kursets tre første dager. Med nære omsorgspersoner mener vi voksne som spiller en viktig rolle i barnets liv og er til støtte for familien.
Diagnosene kurset handler om er:
- Glutarsyreuri type 1 (GA1)
- Isovaleriansyreemi (IVA)
- Maple Syrup Urine Disease (MSUD)
- Metylmalonsyreemi (MMA)
- Propionsyreemi (PA)
- Ureasyklusdefekter (UCD)
Hva inneholder kurset?
Kurset gir en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre.
Programmet settes opp over disse temaene:
- Medisinsk informasjon om diagnosene
- Proteinredusert diett
- SOS-regimet
Kurset er todelt
Del 1: I løpet av perioden 28. februar–17. mars
Du ser innledende presentasjoner hjemmefra. Du kan bruke egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon.
Presentasjonene vil bli lagt ut på denne siden fra 28. februar.
Del 2: 17.–19. mars
Du deltar på familiekurset på Frambu. Kursprogrammet vil bygge på
presentasjonene du har sett hjemme og de andre temaene over, og organsieres som forelesninger, dialog og erfaringsdeling i grupper.
Økonomi
Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser. Hvis du må ta fri fra jobb, kan du bruke ferie- eller avspaseringsdager, eventuelt søke velferdspermisjon.
I slutten av januar sender vi ut mer informasjon til dere som kommer med på kurset.
Søknadskjema sendes enten digitalt eller via post til oss
- Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
- Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
- For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
c. Last opp søknaden som du har lagret - Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen
Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)
Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen:
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Merk konvolutten med «Gjelder kurs»
Søknadsfrist: 15. desember 2024