Utfordrende å snakke om barnets diagnose med andre
Foreldre trenger hjelp av helsepersonell til å forklare med enkle ord hva det vil si å ha Congenital adrenal hyperplasi. – Siden diagnosegruppen handler om den kroppslige kjønnsutviklingen virker det som om foreldrene synes det er utfordrende å snakke om barnets diagnose med andre.
Dette sier sykepleier Line Mediå. I en masteroppgave har hun skrevet om hvordan det er å være foreldre til jenter med diagnosen Congenital adrenal hyperplasi (CAH).
– Det er viktig å formidle foreldrenes stemme, og spesielt aktuelt blir det når det gjelder sjeldne diagnosegrupper som for noen er tabubelagt å snakke åpent om.
Mastergraden er en del av en større studie som ble utført av Senter for sjeldne diagnoser, på oppdrag fra Barne- ungdoms- og familiedirektoratet. Tema var «Livssituasjon til personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling». I studien kom det fram flere tema forskerne ønsket å få mer kunnskap om. Derfor ble det søkt om midler fra blant annet stiftelsen DAM for å utforske disse temaene grundigere. En konsekvens av dette var at Mediå i april 2020, etter at hun hadde fått godkjent sin master, kunne starte på et doktorgradsarbeid.
– Det er flere diagnoser som samlet går under betegnelsen «variasjoner i kroppslig kjønnsutvikling». Hvorfor valgte du å intervjue foreldre til jenter med CAH?
– I mitt arbeid både som sykepleier på en barnekirurgisk avdeling, og som rådgiver på Senter for sjeldne diagnoser, har jeg møtt både barn, unge og voksne med diagnosen, samt foreldre til barn med diagnosen. I disse enkelt-møtene har det dukket opp spørsmål hos meg som jeg ønsket at flere kunne svare på for at vi kan få en bredere forståelse for foreldres problemstillinger. I tillegg er Congenital adrenal hyperplasi en av de diagnosene det fødes flest barn med innenfor gruppen variasjoner i kroppslig kjønnsutvikling. Tilgangen til relevante deltakere var derfor god.
– Hva er den største utfordringen for foreldre og barn som lever med, og tett på, en som har variasjoner i kroppslig kjønnsutvikling?
– Mitt inntrykk er at foreldrene synes den største utfordringen er medisinering og medisinsk oppfølging og behandling. I tillegg så ønsker de noen de kan stille spørsmål til og snakke med om tema som blir aktuelle når pubertet og ungdomstid nærmer seg.
– Siden diagnosegruppen handler om den kroppslige kjønnsutviklingen virker det som om foreldrene synes det er utfordrende å snakke om barnets diagnose med andre. Ikke fordi de selv synes det er vanskelig, men fordi de er redde for at andre skal misforstå og tro at diagnosen dreier seg om noe annet, som «født i feil kropp».
– Foreldrene forteller at de blir informert om kirurgiske inngrep og de fleste opplever å ha tatt avgjørelsen selv. Men hvor mye informasjon er de mottagelige for i en fase av livet som kan være preget av sjokk og uforutsigbarhet? Hvorvidt foreldrene har fått nok informasjon til at de kan ta et valg om kirurgi basert på et informert samtykke, kan ikke denne studien si noe om, og er heller ikke studiens hensikt. Men det er viktig å løfte spørsmålet: Hvor viktig er det for foreldre at barnet blir operert tidlig?
Mediå mener spørsmålet er komplekst og sammensatt, og at det finnes mange ulike svar:
– De fleste opplever å få entydige råd om at kirurgi var aktuelt og eventuelt tidspunkt for kirurgi. Flere lignende studier viser at foreldre ofte vil at operasjonen skal gjennomføres tidlig. Dette samsvarer med våre funn.
– I hvor stor grad ønsker de selv å være involvert i viktige beslutninger om barnet, og på hvilken måte i møte med helsepersonell?
– Det er vanskelig å si noe om i hvor stor grad de ønsker å bli involvert, da dette er en studie som utforsker foreldreopplevelsen. Men i vårt analysearbeid fant vi funn på at deltagerne ønsker helsepersonell som er tydelige i sine anbefalinger, men som også evner og er villige til å lytte til foreldrenes fortellinger.
– Et eksempel som kan belyse dette er når foreldrene forteller om informasjonen de fikk den første tiden etter at barnet hadde fått diagnosen. Noen ønsket mye og realistisk informasjon, andre følte seg godt nok informert og stolte på at legen fortalte dem det de trengte. Andre igjen følte seg for dårlig informert. For noen var det viktigst å få riktig informasjon, mens for andre var relasjonen mellom helsepersonell og foreldre og barn viktigere. Svaret er altså komplekst.
– I oppgaven diskuterer du rundt begrepet «åpenhet». Du stiller spørsmålet om man kan kalle det åpenhet når man utelater å fortelle for eksempel barnehage og skole om intime problemstillinger, særlig før operasjon. Hva er konsekvensen av manglende åpenhet?
– En konsekvens kan være at også barnet opplever at dette er noe det ikke kan snakkes om. Hvis de får beskjed om at dette må du ikke si til noen, kan det skape en skam-følelse. Det kan også virke som om foreldre og barn mangler et språk for å snakke med ikke-profesjonelle om det som er vanskelig med disse diagnosene. Sjeldne og medisinsk komplekse diagnoser som få har hørt om er komplisert å forklare. Når dette er sagt, fikk jeg en forståelse av at alle foreldrene ønsket å være åpne overfor barna sine om diagnosene, og at det var rom for annerledes-tenkning og spørsmål.
Line Mediå
Jeg tror også helsepersonell må bli tryggere i å snakke om kropp, kjønnsorgan, seksualitet og kjønnsidentitet
– Hva kan helsepersonell gjøre for å hjelpe dem til å snakke også om det som er vanskelig knyttet til barnets diagnose og uklart kjønn?
– Tid er et viktig stikkord. Noen trenger god tid på å fordøye informasjon, mens andre har mange spørsmål umiddelbart og trenger en trygg helsepersonell som kan svare. Jeg tror også helsepersonell må bli tryggere i å snakke om kropp, kjønnsorgan, seksualitet og kjønnsidentitet. Vi må være lydhøre overfor foreldre, og etter hvert barna, for hva de forteller og spør om. Ikke minst tror jeg vi som helsepersonell må stole litt mer på den pappa- og mamma- magefølelsen foreldre har når de forteller at det er noe som ikke «stemmer helt» med barnet.
Mediå mener også at helsepersonell, sammen med foreldre og barna, kan finne fram til ord og formuleringer som enkelt forklarer diagnosen og som de kan bruke i møte med venner og familie.
– Og hvilke fordeler mener du foreldrene får ved å våge å være åpne også om det som oppleves som sensitivt?
– De aller fleste foreldrene som hadde delt nok informasjon til at det ikke ble rom for spekulasjoner ble møtt med forståelse, respekt og hjelp med tilrettelegging der det var behov. Jeg håper at det er en felles, positiv konsekvens.
– Du beskriver i masteroppgaven at foreldrene til et barn med CAH bekymrer seg for fremtiden, og at bedre kommunikasjon med helsepersonell, samt mer informasjon, kunne bedret på dette. Hvordan kan helsepersonell være bedre forberedt?
– Noen foreldre nevnte spesielt at de ønsket å snakke alene med behandlere som kjente diagnosen godt. Da kunne de stilt spørsmål og fått forberede seg best mulig til utfordringer som ventet, uten å være redde for hvordan barnet skulle oppfatte både spørsmålet og svaret. Dette tror jeg er en god idé.
Hun mener helsepersonell må være åpne for at foreldre kjenner sitt barn best, og ofte vet hvor skoen trykker.
– Vi må tørre å snakke om det som er flaut og tabubelagt, og vi må ta barnas spørsmål på alvor.
– Hvordan ønsker du at resultatene skal bli brukt?
– Jeg ønsker å bidra til å skape diskusjon om temaer som åpenhet, delt beslutningstaking og informert samtykke. Disse diskusjonene bør tas både i samfunnet generelt, for eksempel i media, mellom helsepersonell i behandlerapparatet og blant de som treffer barn, unge og voksne i barnehage, skole og hverdagsliv – som for eksempel ansatte i skolen, helsesykepleiere og fastleger. Også ansatte i kompetansetjenestene bør snakke mer om dette.
Oppgaven er klausulbelagt, men ønsker du å vite mer kan du ta kontakt med Line Mediå.
Navn: Line Mediå
Master i (fag): Interdisiplinær helseforskning, nå stipendiat (les mer om prosjektet her)
Masteroppgave: «Opplevelser ved å være foreldre til et barn med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Relasjoner, åpenhet og erfaringer med hjelpeapparatet. En kvalitativ fenomenologisk undersøkelse»
Problemstilling: «Hvordan oppleves det å være foreldre til en jente med Congenital adrenal hyperplasi?»
E-post: lmedia@ous-hf.no
