Når barnet fødes med en sjelden huddiagnose

Studien vil undersøke hvordan foreldre opplever det å få et barn med EB eller Iktyose, med det overordnede målet å kunne forbedre situasjonen i første fase av livet for familier som får et barn med en sjelden huddiagnose.

Rådgivere ved Senter for sjeldne diagnoser har erfart at familier i denne situasjonen kan være spesielt sårbare. Studien vil derfor undersøke hvordan utøvelsen av foreldrerollen og tilknytningen blir påvirket av huddiagnosen belyst via intervju med foresatte med diagnosen, samt helsepersonell med erfaring knyttet til EB eller iktyose.

Prosjektansvarlig: Elisabeth Daae.

• ​E-post: elidaa@ous-hf.no