Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Forskningsprosjekt
Når barnet fødes med en sjelden huddiagnose
En eksplorerende undersøkelse av hvordan diagnosen påvirker tilknytning og omsorgsutøvelse.
Prosjektbeskrivelse
Studien undersøkte hvordan foreldre opplevde det å få et barn med EB eller iktyose, med det overordnede målet å bidra til å forbedre situasjonen i den første fasen av livet for familier som får et barn med en sjelden huddiagnose.
Rådgivere ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad, hadde erfart at familier i denne situasjonen kunne være spesielt sårbare. Studien undersøkte derfor hvordan utøvelsen av foreldrerollen og tilknytningen ble påvirket av huddiagnosen. Dette ble belyst gjennom intervjuer med foresatte til barn med diagnosen, samt helsepersonell med erfaring fra arbeid med EB eller iktyose.
