Om Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser arbeider for å bygge opp og formidle kompetanse gjennom forskning, nasjonale og internasjonale fagnettverk, kvalitetsregistre, fagmøter, undervisning og veiledning. Vi arrangerer kurs, produserer hefter og utvikler filmer, podkaster og e-læring  om ulike sjeldne diagnoser og temaer knyttet til diagnosene.  

  

For å bygge opp relevant kompetanse samarbeider vi tett med behandlere og personer med sjeldne diagnoser, både i klinikk, på kurs og gjennom prosjekter. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.  

 

SSD er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). NKSD består av ni landsdekkende kompetansesentre med ansvar for ulike sjeldne diagnoser.

 

Med utgangspunkt i et helhetlig pasientforløp har Senter for sjelden diagnoser følgende målgrupper: 

 

1. Fagpersoner i helse- og omsorgssektoren  
2. Fagpersoner i opplæringssektoren  
3. Personer med en sjelden diagnose, deres pårørende og befolkningen for øvrig 

Senter for sjeldne diagnoser jobber tverrfaglig og har i dag cirka 30 medarbeidere med utdannelse innen medisin, helse-, sosial- og samfunnsfag. 

SSD skal sikre kompetansebygging innenfor sitt spesifiserte fagområde og bidra aktivt til kompetansespredning og veiledning til hele helsetjenesten, andre deler av tjenesteapparatet, personer med sjeldne diagnoser, pårørende og til befolkningen for øvrig. Vårt fagområde er et utvalg medfødte og sjeldne diagnosegrupper og enkeltdiagnoser. Disse ulike diagnosene rammer ett eller flere organ.   

 

Det er et sentralt mål at den nasjonale kompetansetjenesten understøtter lokal pasientbehandling, der det er mulig og forsvarlig. Etablering av en samlet nasjonal kompetansetjeneste for personer med sjeldne diagnoser innebærer ikke sentralisering av pasientbehandling. 

  

Nasjonale kompetansetjenester kan ha klinisk aktivitet hvis hovedhensikten er å bygge opp og opprettholde kompetanse. SSD har gjennom flere tiår drevet hjemmetransfusjonsprogrammet for personer med blødersykdom. Behandlingstilbudet innebærer forebyggende behandling og årskontroller. 

Senteret skal arbeide for å bygge opp og formidle kompetanse gjennom forskning, kvalitetsregistre, fagmøter, nettverksbygging, relevant undervisning og veiledning. Vi arrangerer kurs og utvikler digitale ressurser om ulike sjeldne diagnoser og temaer knyttet til diagnosene.  

 

SSD bidrar til implementering av nasjonale retningslinjer, kunnskapsbasert praksis og iverksetter tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. 

  

For å bygge opp relevant kompetanse samarbeider vi tett med behandlere og personer med sjeldne diagnoser, både i klinikk og gjennom prosjekter. 

Senter for sjeldne diagnoser er organisert som ett av fire nasjonale kompetansesentre i Avdeling for sjeldne diagnoser (NKS) i Barne- og ungdomsklinikken (BAR) ved Oslo universitetssykehus HF (OUS). Senteret er også del av den Nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) – en felles koordineringsenhet for sjeldne diagnoser i Norge. ​

Senterrådet er SSDs rådgivende organ og består av personer med en sjelden diagnose og pårørende som representerer ulike brukerorganisasjoner, og fagpersoner. Møtene arrangeres tre ganger i året. I mandatet for Senterrådet legges det vekt på at Senterrådet skal være et aktivt rådgivende og veiledende organ for ledelsen ved SSD. 

Bruke​​rmedvirkning