Om Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Vi er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som driver kompetanseoppbygging og spredning for mer enn 100 sjeldne medisinske tilstander til helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og deres pårørende. Senteret driver som hovedregel ikke med utredning og behandling.

Tverrfaglig kompetanse

Senter for sjeldne diagnoser jobber tverrfaglig og har i dag cirka 30 medarbeidere med utdannelse innen medisin, helse-, sosial- og samfunnsfag. Senteret driver som hovedregel ikke med utredning og behandling.

Her kan du se en oversikt over ansatte ved senteret.

Mål

SSD skal sikre kompetansebygging innenfor sitt spesifiserte fagområde og bidra aktivt til kompetansespredning og veiledning til hele helsetjenesten, andre deler av tjenesteapparatet, personer med sjeldne diagnoser, pårørende og til befolkningen forøvrig. Vårt fagområde er et utvalg medfødte og sjeldne diagnosegrupper og enkeltdiagnoser. Disse ulike diagnosene rammer ett eller flere organ.  

Det er et sentralt mål at den nasjonale kompetansetjenesten understøtter lokal pasientbehandling, der det er mulig og forsvarlig. Etablering av en samlet nasjonal kompetansetjeneste for personer med sjeldne diagnoser innebærer ikke sentralisering av pasientbehandling.

Nasjonale kompetansetjenester kan ha klinisk aktivitet hvis hovedhensikten er å bygge opp og opprettholde kompetanse. SSD har gjennom flere tiår drevet hjemmetransfusjonsprogrammet for blødere. Behandlingstilbudet innebærer forebyggende behandling og årskontroller for pasienter med alvorlig blødersykdom.

Hvordan nå målet?

Senteret skal arbeide for å bygge opp og formidle kompetanse gjennom kvalitetsregister, fagmøter, nettverksbygging, relevant undervisning, kurs og forskning. SSD skal også bidra til implementering av nasjonale retningslinjer, kunnskapsbasert praksis og iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester.

Målgrupper

Med utgangspunkt i et helhetlig pasientforløp har Senter for sjelden diagnoser følgende målgrupper:

  1. Hovedmålgruppe er fagpersoner i Helse- og omsorgssektoren
  2. Sekundær målgruppe er fagpersoner i opplæringssektoren
  3. Informasjon/kunnskap utarbeidet for målgruppene skal være tilgjengelig for andre, deriblant personer med en sjelden diagnose og deres pårørende – samt befolkningen for øvrig.
    For å bygge opp relevant kompetanse samarbeider vi tett med behandlere og personer med sjeldne diagnoser, både i klinikk og gjennom prosjekter. Medvirkning fra målgruppene, personer med en sjelden diagnose og deres pårørende er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.

Organisering

Senter for sjeldne diagnoser er organisert som ett av fire nasjonale kompetansesentre i Avdeling for sjeldne diagnoser (NKS) i Barne- og ungdomsklinikken (BAR) ved Oslo universitetssykehus HF (OUS). Senteret er også del av den Nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) – en felles koordineringsenhet for sjeldne diagnoser i Norge.

Lenke til Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

SSD finansieres i sin helhet av Helse- og omsorgsdepartementet over statsbudsjettet.

Senterrådet

Senterrådet er SSDs rådgivende organ og består av brukere, representert ved brukerorganisasjoner, og fagpersoner. Møtene arrangeres tre ganger i året. I mandatet for Senterrådet legges det vekt på at Senterrådet skal være et aktivt rådgivende og veiledende organ for ledelsen ved SSD.

Til forsiden for Senter for sjeldne diagnoser

Fant du det du lette etter?