Om Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad

Vi skal gjøre det sjeld​​ne mer kjent 

Sjeldensenteret, enhet Gaustad arbeider for å bygge opp og formidle kompetanse gjennom forskning, nasjonale og internasjonale fagnettverk, kvalitetsregistre, fagmøter, undervisning og veiledning. Vi arrangerer kurs, produserer hefter og utvikler filmer, podkaster og e-læring om ulike sjeldne diagnoser og temaer knyttet til diagnosene.  

For å bygge opp relevant kompetanse samarbeider vi tett med behandlere og personer med sjeldne diagnoser, både i klinikk, på kurs og gjennom prosjekter. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.  

Sjeldensenteret, enhet Gaustad er en del av Sjeldensenteret som består av ni landsdekkende kompetanseenheter med ansvar for ulike sjeldne diagnoser.

Målgrupper 

Med utgangspunkt i et helhetlig pasientforløp har Sjeldensenteret, enhet Gaustad følgende målgrupper: 

1. Fagpersoner i helse- og omsorgssektoren  
2. Fagpersoner i opplæringssektoren  
3. Personer med en sjelden diagnose, deres pårørende og befolkningen for øvrig

Tverrfaglig ko​​mpetanse 

Sjeldensentert, enhet Gaustad jobber tverrfaglig og har i dag cirka 30 medarbeidere med utdannelse innen medisin, helse-, sosial- og samfunnsfag. 

Her kan du se en oversikt over ansatte ved senteret

Kontaktinformasjon om senteret finner du her

M​ål

Sjeldensenteret skal sikre kompetansebygging innenfor sitt spesifiserte fagområde og bidra aktivt til kompetansespredning og veiledning til hele helsetjenesten, andre deler av tjenesteapparatet, personer med sjeldne diagnoser, pårørende og til befolkningen for øvrig. Vårt fagområde er et utvalg medfødte og sjeldne diagnosegrupper og enkeltdiagnoser. Disse ulike diagnosene rammer ett eller flere organ.

Det er et sentralt mål at Sjeldensenteret understøtter lokal pasientbehandling, der det er mulig og forsvarlig. Etablering av et samlet nasjonalt senter for personer med sjeldne diagnoser innebærer ikke sentralisering av pasientbehandling.

Sjeldensenteret, enhet Gaustad har gjennom flere tiår drevet hjemmetransfusjonsprogrammet for personer med blødersykdom. Behandlingstilbudet innebærer forebyggende behandling og årskontroller. 

Hvordan n​​å målet? 

Sjeldensenteret skal arbeide for å bygge opp og formidle kompetanse gjennom forskning, kvalitetsregistre, fagmøter, nettverksbygging, relevant undervisning og veiledning. Vi arrangerer kurs og utvikler digitale ressurser om ulike sjeldne diagnoser og temaer knyttet til diagnosene.

Senteret bidrar til implementering av nasjonale retningslinjer, kunnskapsbasert praksis og iverksetter tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. 

For å bygge opp relevant kompetanse samarbeider vi tett med behandlere og personer med sjeldne diagnoser, både i klinikk og gjennom prosjekter. 

Organ​isering

Sjeldensenteret, enhet Gaustad er organisert som ett av fire nasjonale kompetanseenheter i Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus HF.

Lenke til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Sjeldensenteret finansieres av Helse- og omsorgsdepartementet over statsbudsjettet.​

Sente​​rrådet 

Senterrådet er enhetens rådgivende organ og består av personer med en sjelden diagnose og pårørende som representerer ulike brukerorganisasjoner, og fagpersoner. Møtene arrangeres tre ganger i året. I mandatet for Senterrådet legges det vekt på at Senterrådet skal være et aktivt rådgivende og veiledende organ for ledelsen ved Sjeldensenteret, enhet Gaustad.

Kontakt senterrådet på e-post: leder@cah.no

Bruke​​rmedvirkning

I tillegg til å være en del av senterets rådgivende organg, gir også brukerorganisasjonene innspill i forbindelse med flere av senterets aktiviteter.

• Kurs: Senteret inviterer brukerorganisasjonene til samarbeid når vi arrangerer kurs. En eller flere representanter fra aktuelle brukerorganisasjoner kommer med innspill til målgruppe, organisering og innhold. 
• Informasjonsmateriell: Når senteret utarbeider hefter og annet informasjonsmateriell inviteres brukerorganisasjonene til dele sine erfaringer om hva som er viktig og bidrar med innspill til innhold.
• Forskning: Vi samarbeider tett med personer med en sjelden diagnose og brukerorganisasjoner for å sørge for at forskningen som produseres er relevant og av høy kvalitet. Brukermedvirkere i forsknings- og utviklingsprosjekter rekrutteres vanligvis fra brukerorganisasjonene.

Til ​Sjeldensenteret, enhet Gaustad sin forside​​