Primær immunsvikt inn i Sjeldenregisteret

Primær immunsvikt er en av mange sjeldne diagnoser, men i Norge mangler det oversikt over hvilke typer immunsvikt som finnes og hvor mange som har dem. Kunnskap om dette er viktig for å kunne utvikle gode og tilpassede helsetjenester.

En lege som bruker en bærbar datamaskin — Sjeldenregisteret er et landsdekkende oversiktsregister for personer med sjeldne diagnoser i Norge. Foto: Shutterstock.

Norsk register for sjeldne diagnoser (Sjeldenregisteret) har til hensikt å skaffe en oversikt over forekomsten av sjeldne diagnoser, og primær immunsvikt vil nå bli inkludert i registeret.

– Dette er noe vi har arbeidet for gjennom mange år og som vi er svært glade for å ha på plass, sier overlegene Hans Christian Erichsen Landsverk ved Senter for sjeldne diagnoser, OUS.

Helse- og personopplysninger lagres trygt ved Oslo universitetssykehus. Opplysninger som brukes i forskning eller kvalitetsarbeid vil være avidentifisert slik at det ikke kan avsløres hvem opplysningene gjelder.

– God registrering er grunnlaget både for å forbedre den behandlingen vi har og å utvikle nye behandlingsmetoder gjennom forskning, sier overlege Børre Fevang ved Senter for sjeldne diagnoser, OUS.

To menn står på en scene og holder foredrag. Begge mennene har på blå genser og står foran en hvit bakgrunn. — Hans Christian Erichsen Landsverk og Børre Fevang på det årlige nettverksmøte for Norsk nettverk for primær immunsvikt. Foto: Anniken Sanna.

I første omgang er det pasienter ved Oslo universitetssykehus med primær immunsvikt som inkluderes i Sjeldenregisteret, men etter hvert vil pasienter også ved andre sykehus kunne registreres.

Sjeldenregisteret er reservasjonsbasert. Det betyr at du ikke trenger å gjøre noe for å bli med i registeret. Om du ikke ønsker å stå i registeret kan du reservere deg når du får brev fra Sjeldenregisteret

Nettsiden til Sjeldenregisteret

Informasjonsbrosjyre om Sjeldenregisteret (PDF)