Norsk register for sjeldne diagnoser (Sjeldenregisteret) har til hensikt å skaffe en oversikt over forekomsten av sjeldne diagnoser, og primær immunsvikt vil nå bli inkludert i registeret.
– Dette er noe vi har arbeidet for gjennom mange år og som vi er svært glade for å ha på plass, sier overlegene Hans Christian Erichsen Landsverk ved Senter for sjeldne diagnoser, OUS.
Helse- og personopplysninger lagres trygt ved Oslo universitetssykehus. Opplysninger som brukes i forskning eller kvalitetsarbeid vil være avidentifisert slik at det ikke kan avsløres hvem opplysningene gjelder.
– God registrering er grunnlaget både for å forbedre den behandlingen vi har og å utvikle nye behandlingsmetoder gjennom forskning, sier overlege Børre Fevang ved Senter for sjeldne diagnoser, OUS.
.jpg?RenditionID=1)
Hans Christian Erichsen Landsverk og Børre Fevang på det årlige nettverksmøte for Norsk nettverk for primær immunsvikt. Foto: Anniken Sanna.
I første omgang er det pasienter ved Oslo universitetssykehus med primær immunsvikt som inkluderes i Sjeldenregisteret, men etter hvert vil pasienter også ved andre sykehus kunne registreres.
Sjeldenregisteret er reservasjonsbasert. Det betyr at du ikke trenger å gjøre noe for å bli med i registeret. Om du ikke ønsker å stå i registeret kan du reservere deg når du får brev fra Sjeldenregisteret